Veronika krivi za izbruh svoje avtoimunske bolezni nekoliko predivji življenjski slog: »Poleti leta 2016 sem bila po dolgoletni zvezi, imela sem veliko prijateljev, dosti smo se družili, ves čas sem bila 'natempirana', kadar nisem bila v službi, sem bila v avtu, na poti, v družbi, druženje se je dostikrat zavleklo v pozne večere, nisem si vzela časa za spanje, za počitek ... To se je vleklo kar nekaj mesecev. Bilo je čisto prehitro, preveč stresno življenje. Jeseni tistega leta sem prvič v blatu opazila kri. A temu nisem posvečala nobene pozornosti. Mislila sem, da je od stresa in da bo minilo. Minevali so tedni in meseci, na koncu sploh ni bilo več blata, ampak samo še kri. Pol leta sem čakala, potem pa le šla k zdravniku. Diagnozo – vnetje debelega črevesa – so mi postavili v enem tednu. Takoj so me začeli zdraviti, bilo je res hudo in nujno. Dali so mi kortikosteroid medrol, jemala sem ga eno leto, zraven pa še dvanajst drugih zdravil. Dve strani zdravil, na dveh straneh formata A4! Zdravnica je rekla, da zdravilo, ki bi pozdravilo mojo bolezen, ne obstaja.«

Dolga pot do pravega zdravila. 

Veroniki je bolezen, ulcerozni kolitis, popolnoma spremenila življenje. »Nikamor več nisem mogla iti, prej sem potovala, obiskovala prijatelje, potem pa ... Če sem morala iti na stranišče, sem morala takoj, nisem zdržala niti deset sekund. Včasih je bilo prepozno, če sem tekla iz kuhinje v stranišče. Dostikrat mi je ušlo, predvsem v avtu, s seboj sem vedno nosila rezervno spodnje perilo, hlače. Dvanajst zdravil mi je sicer omililo zadevo, a z njimi se zdravijo samo simptomi, ne bolezen. Ko so se simptomi pozdravili, sem lahko normalno živela, a takoj, ko so mi znižali odmerek medrola, se je spet pojavil izbruh. Takrat so ugotovili, da me s kortikosteroidi ne bodo mogli pozdraviti, ker imajo tudi zelo hude stranske učinke, zato so začeli s citostatiki, zdravili za raka. Čeprav nimam raka! Leto in pol sem jemala po tri tablete na dan, a mi niso prav nič pomagale, samo še slabše je bilo. Po letu in pol so mi končno odobrili biološka zdravila,« kljub vsemu mirno pripoveduje. A doda: »To je lestvica v našem zdravstvu, ki jo moraš preplezati, da prideš do pravih zdravil – odmerek biološkega zdravila je namreč zelo drag, stane 4.000 evrov, jaz pa sem ga potrebovala vsaka dva tedna. Zavarovalnica ne dovoli, da jih dobiš, preden niso izčrpana in na tebi preizkušena druga, blažja, cenejša zdravila.«

Z biološkimi zdravili spet normalno življenje.

A seveda ne takoj. S prvo mešanico biološkega zdravila, dobivala ga je z injekcijami, se ji je stanje še poslabšalo. »Drugo biološko zdravilo pa je bolezen spravilo v mirovanje, ki trenutno še traja. Čeprav se bojim, da se bo ponovil izbruh, kajti zaradi stranskih učinkov zadnjega biološkega zdravila, ki je učinkovalo blažilno leto in pol, sem zdaj ponovno v bolniškem staležu, začela sem kašljati, se daviti, bruhati, slabo sem se počutila, dobila vročino, pravijo, da imam tudi astmo, ki je prej nisem imela ... Dobila sem, skratka, hudo alergijsko reakcijo nanj. Dva tedna sem bila na Golniku. Tako da imajo tudi biološka zdravila lahko hude stranske učinke.« Veroniki nasmeh nikoli ne izgine z obraza: »Obdobja mirovanja so super, vedno upam, da bodo trajala čim dlje. Takrat je moje življenje čisto normalno.«

Protivnetna hrana.

Je res prepričana, da je bolezen povzročilo hitro življenje? Pritrdi, a vseeno ponudi tudi zdravniško razlago: »Za to bolezen ne vedo, zakaj izbruhne, a mislim, da jo največkrat povzroči stres. Zato sem se kar prisilno umirila, se prilagodila, življenje sem popolnoma spremenila. Morala sem zamenjati prehrano – zdaj jem predvsem protivnetno, nič mesa – tega nisem že prej, predvsem sadje – borovnice, avokado, jagode in zeleno zelenjavo. V zagonu bolezni lahko jem samo kuhano sadje in zelenjavo, kadar je v mirovanju, se trudim jesti čim bolj sveže in zdravo, s čim manj mlečnih izdelkov in mleka. Jemljem prehranska dopolnila, probiotike, glutamin, laneno seme in laneno olje, vitamina D in B12. Vnetega imam približno pol metra debelega črevesa, zato ta del črevesja ne vsrkava vitaminov in mineralov, ki jih moje telo potrebuje. Zato moram jemati več vitaminskih dodatkov.« Pravi tudi, da se na tržišču najde že marsikaj, na primer vitamin D in B 12 v razpršilu, ki si ga razprši pod jezik, da se hitreje vsrka in ga več ostane v telesu. Ti pripravki so sicer dražji in ji »pojedo« kar velik del plače; Veronika dela v turistični agenciji.

Obiskovanje psihologinje.

Po pomoč se je zatekla tudi k psihologinji, leto in pol jo je redno obiskovala in pravi, da ji je zelo pomagala. »Naučila me je, kako se moram sproščati, kadar sem pod stresom, z meditacijo. Dosti sva se pogovarjali. Ugotovili sva, da nisem znala izražati jeze, da sem zadrževala čustva in se mi je v črevesju nabirala kepa vsega tega. Zdaj sem se naučila povedati, kaj čutim,« je zadovoljna Veronika.

Globoko v meni.

Veronika je o doživljanju bolezni napisala knjigo z naslovom Globoko v meni. Prav tisto divje poletje, ki ga krivi za izbruh bolezni, je začela pisati dnevnik. Iz njega je začela nastajati knjiga, zapis od prvih pojavov bolezni do diagnoze in sprememb, ki jih je morala uvesti v življenje. Nekaj časa je preživela v bolnišnici. »Knjiga je namenjena tistim, ki so ravno zboleli, imajo avtoimunsko bolezen in potrebujejo podporo, motivacijo. Da ne bodo ponavljali mojih napak. Pisala sem zelo osebno, intimno. Vsaka bolezen je posebna, drugačna, a v knjigi se lahko najde vsak. Pisanje je bilo tudi terapija zame, ker lažje pišem, kot kaj povem.« Knjiga je zelo pretresljiva, Veronika se je dostikrat prebudila v mlaki krvi in blata. Velikokrat ni zmogla priti iz kuhinje do kopalnice, iz nje se je vlila kri. Pred izbruhom bolezni je dostikrat potovala v London, kjer je bila varuška v rani mladosti – no, saj je še vedno mlada, kmalu bo dopolnila šele 28 let. Rada je hodila na izlete, na dolge vožnje z avtomobilom, rada je tekla, hodila. Bolezen je vse to ustavila. »Z možem tudi na sprehod okrog ribnika nisva več mogla, včasih sva se morala obrniti po dvajsetih metrih, da sem šla lahko na stranišče. Včasih sem morala iti po petnajstkrat ali celo večkrat na dan. Trebuh me je tako bolel, da sem vsakokrat jokala od bolečin. Iz stranišča sem prišla tako omotična, izčrpana, da sem enkrat padla po stopnicah.«

Pol leta skrbi.

Zakaj je tako dolgo odlašala z obiskom zdravnika? In v sebi zadrževala skrb in strah, kaj se z njo dogaja? Danes ve, da je treba k zdravniku takoj, saj bi morda njeno črevesje ne bilo tako vneto in prizadeto, kot je sedaj, če bi poiskala pomoč, čim so se pojavili prvi znaki. »Bilo mi je nerodno govoriti o tem. Tudi fantu sem zamolčala, kaj se dogaja z mano. Danes o tem lahko govorim javno. Mislim, da je veliko ljudi takšnih, kot sem bila jaz, ne upajo si govoriti o tem. V Sloveniji je 7.000 bolnikov s KVČB (kronično vnetno črevesno boleznijo). Na videz smo 'normalni', na zunaj se naše bolezni ne vidi. A takrat, ko je bilo že tako hudo, da sem padla po stopnicah, sem pa le povedala. Najprej fantu, potem pa še mami. Fant – ki je danes moj mož – me je okaral, rekel je, da bi mu morala povedati takoj. Takrat nisva živela skupaj. V knjigi je opisal pogled na mojo bolezen, kako jo je doživljal. Ves čas me je spremljal in mi pomagal. Ko sva hodila na dopust, v prvem letu skoraj nikoli nisva skupaj pojedla zajtrka, že vonj po kavi me je pognal na stranišče. Hudo mu je bilo, ker mi ni mogel pomagati,« se spominja Veronika.

Odločitev.

Z biološkimi zdravili je dobila nekaj več kot leto miru. Leto normalnega življenja. A zdaj je bolezen spet pokazala zobe; stranski učinki, kašljanje, dušenje, utrujenost, alergija, urtikarija, bruhanje, vročina, astma. Vnetje lahko vsak hip izbruhne. Veronika se mora odločiti – za nov poskus, za novo biološko zdravilo, ki so ji ga že odobrili. Lahko spet dobi alergijsko reakcijo, ki je življenjsko ogrožajoča, ali »mirovanje«, ki je lahko samo navidezno, s čimer tvega, da se bolezen zbudi. »Ta odločitev je res težka, a dlje ko čakam, več se v mojem telesu ustvarja protiteles, ki delujejo proti meni.« Veronika si želi otroka, a ga je med morebitnim zagonom bolezni težko donositi, malčki so lahko premajhni, prepočasi se razvijajo, dobijo premalo hranilnih snovi.

Optimizem.

Kljub vsemu je optimistična, tudi o bolezni ves čas govori zelo mirno, z nasmehom, sprejela jo je za svojo. Vseeno upa, da bodo nekoč našli zdravilo zanjo. »V tujini že zdravijo z matičnimi celicami, tudi pri nas se pripravljajo na to. Obstaja tudi fekalna transplantacija, ki prav tako pozdravi ulcerozni kolitis: blato drugega človeka dajo v moje črevo in s tem presadijo tudi zdrave bakterije. Upam, da bodo čim prej odkrili metode zdravljenja, da bi lahko preživela ostanek življenja brez zdravil,« zaključi. »In da bi lahko normalno zanosila in donosila. Saj se naučiš živeti s to boleznijo, v zagonu je hudo, v remisiji malo lažje. Zdi se mi, da sem premlada za vprašanja, s katerimi se moram ukvarjati. Ni lahko.«

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

01_Zarja_Jana_50
Zarja Jana
naslovnica 50