»Nekaterih stvari ne morem spremeniti. Sprejel sem se«

Galova izredna zgodba; že od rojstva je pravi borec in pol

L. Markelj / Dolenjski list
31. 3. 2019, 07.50
Deli članek:

Gal Peterlin iz okolice Škocjana na Dolenjskem se že od rojstva spopada z nevsakdanjo boleznijo z imenom VATER asociacija. Odnos, s katerim premaguje izzive, ki jih ta diagnoza prinaša, je lahko mnogim v navdih.

L. Merkelj
Gal Peterlin, srednješolec iz Dolenjske, pogumno prestaja vse, kar mu prinaša ta sila redka bolezen.

Dijak drugega letnika novomeške ekonomske srednje šole se bori z zelo reko boleznijo – VATER asociacijo, ki zadeva prebavni sistem. Njegovi domači pravijo, da je pravzaprav čudež, da je sploh preživel.

Gal, ki prihaja iz Hudenj pri Škocjanu, se je rodil kot nedonošenček v novomeški porodnišnici leta 2002. Starši – Irena Čengija Peterlin in Danijel Peterlin – so pričakovali zdravega prvorojenca, saj je nosečnost normalno potekala, a pet tednov pred rokom poroda so zdravniki na pregledu ugotovili, da je v maternici preveč plodovne vode in da se zaradi tega otroku ustavlja srce. Opravili so carski rez in pet tednov prezgodaj je na svet prijokal 1900 gramov težak in 49 centimetrov velik Gal.

Eno leto v bolnišnici

Kot pripoveduje njegova mama Irena, se je že takoj po rojstvu videlo, da ni vse v redu, zato so novorojenčka odpeljali v Ljubljano. Sledile so preiskave in operacija, s katero so mu rešili življenje, saj Gal ni imel prehodnega požiralnika; ta je bil spojen s sapnikom. Ob prerezu trebuha so natančneje videli, kaj vse je še narobe – ni imel zadnjične odprtine, črevo je bilo prekinjeno pri dvanajsterniku, manjkal je tudi sakrum – del hrbtenjače, ki oživčuje mehur.

V bolnišnici je bil deček tri mesece in za družino je bilo to izredno hudo, posebno ker nihče ni točno vedel, kaj bo sledilo, a tudi doma potem ni bil dolgo. Gal je težko požiral, nagajal mu je refluks, spet je moral na pediatrično kliniko, kjer pa je zaradi različnih težav ostal kar leto dni. »Seveda je bil sprva šok, a Galovo drugačnost smo sprejeli, saj smo vedeli, da moramo s tem živeti. Najhuje je bilo, ker mu zdravniki dolgo niso postavili diagnoze. Potem so le ugotovili, da gre za VATER asociacijo, ki združuje nepravilnosti prebavnega trakta in hrbtenjače. Gre za zelo redke primere – v Sloveniji je približno 20 takih ljudi,« pove njegova mama Irena, sicer ravnateljica OŠ Frana Metelka Škocjan.

L. Merkelj
Irena, Galova mama, je povedala, da ima v Sloveniji sam okoli 20 ljudi tako diagnozo kot njen sin.

Končno brez plenic

Sedemnajstletnik ima za sabo nešteto obiskov zdravnikov in opravljenih operacij, za kar ga gre pravzaprav kar občudovati. K sreči mu ob strani vseskozi stoji družina, ki je zares vesela, da je bila za Gala uspešna lanska operacija v Londonu, posledica katere je, da je fant pri 17 letih končno brez plenic. Težko si je predstavljati, koliko ta sprememba oziroma izboljšanje pomeni za odraščajočega mladeniča. In najstnik vse to prenaša zelo dobro, o sebi in svojih težavah celo zelo odprto govori. To pravzaprav rad stori, saj ne želi, da bi njegovi problemi postali tabu tema. Morda mu ravno ta odprtost pomaga premagovati vse izzive, ki jih sicer še ni konec.

In kaj so britanski strokovnjaki uspeli doseči z lansko operacijo? Poenostavimo – iz črevesja so mu oblikovali mehur in naredili dve luknjici v trebuhu, skozi kateri Gal odvaja s pomočjo katetrov. Skozi luknjico v popku se na dva dni klistira, opravili pa so mu tudi mitrofanoff – z deli odrezanega črevesa so mu naredili potrebne povezave do mehurja in obenem povečali njegovo kapaciteto. Pred spanjem in zjutraj si tako zdaj skozi luknjico v trebuhu s katetrom prazni mehur.

»Kamorkoli grem, tudi če le na sprehod, imam vedno s seboj cevke in vso potrebno opremo, da sem brez skrbi. Tako sem se pač navadil,« pove sedemnajstletnik. Seveda vse to zahteva čas, potrpljenje, disciplino, natančnost, higieno in drugo, a Gal vse to zmore, saj mu drugega tudi ne preostane. Več kot vesel je, da se je po 16 letih rešil plenic, da je odvajanje kontrolirano, da ni več inkontinenten. Zadovoljni so seveda tudi starši, čeprav mamica pove, da ji je žal, da mu na tak način niso pomagali že prej: »Tako bi se prej navadil na življenje s temi cevkami ter na zahtevno nego, ki je obremenjujoča.«

Osebni arhiv
Kot dojenček je bil Gal obdan s cevkami.

Zbadanje sošolcev

Edino, zaradi česar se mladi Dolenjec potoži, je, da mu v osnovni šolo ni bilo lahko. Izostanke zaradi zdravniških pregledov in obravnav je sicer nadoknadil, a zaradi nekontroliranega uhajanja blata in vode mu je bilo pogosto neprijetno, sošolci so ga večkrat zbadali. »Na začetku je bilo grozno, a čez čas sem se navadil, čeprav mi ni bilo vseeno. Zdaj me ne prizadene več, nihče več me ne more užaliti,« nam zaupa. Sprejel se je, ve, da določenih stvari v življenju ne more spremeniti. Svojo zgodbo je že predstavil sošolcem v srednji šoli, pa tudi učencem na nekaj osnovnih šolah. Takšna izpoved pomaga tako njemu kot vrstnikom, ki ga potem lažje razumejo. Gal se bo trudil živeti čim bolj zdravo in polno, k čemur spada tudi fitnes. Kar nekaj let pa je treniral tudi kolesarjenje.