Redka oblika bolezni
Mojca je bila do tretjega leta povsem običajna deklica, nato pa je začela nenadoma izgubljati ravnotežje, po nekaj tednih je začela krčiti roke. Stanje se je slabšalo, postopno so ji odpovedale roke in noge. Že v treh mesecih od izbruha bolezni je bila povsem odvisna od tuje pomoči. Po nekaj letih so ugotovili, da ima zelo redko neozdravljivo bolezen, ki pa je nevrologi niso uspeli natančno diagnosticirati. Z različnimi terapijami so si prizadevali stanje izboljšati. Mama je z njo vztrajno obiskovala zdravnike tudi v tujini. Stanje se je nekoliko izboljšalo, ko so Mojci vstavili tako imenovano baklofensko črpalko, ki omogoča odmerjanje zdravila za sproščanje mišic. Prestala je še nekaj operacij. Tudi zdravniki so se strinjali, da je izboljšanje pravzaprav izjemen primer in ga je mogoče pripisovati njeni izjemni volji ter vztrajnosti, pa tudi prizadevnosti njenih staršev. Po zadnji uspešni nevrorehabilitaciji si vsi želijo, da bi se stanje še naprej postopno izboljševalo. 

V eni od prejšnjih številk revije Zarja jana smo predstavili sodobni nevrorehabilitacijski center Itero, kjer terapevtsko delo v veliki meri opravljajo robotizirane naprave. Učinkov njihovega delovanja pa ne more nič opisati tako dobro kot nekdo, ki je z njimi pridobil del samostojnosti ter napredoval pri hoji, drži in drugih opravilih. Pogovarjali smo se z 29-letno Mojco Sagadin iz Njiverc pri Kidričevem.

S pomočjo staršev Magde in Janeza Sagadina ter sestre Natalije nam je opisala izkušnjo. Po treh mesecih dela na napravah je njeno življenje v marsičem drugačno. Razlika je očitna. Prej je bilo Mojčino telo zakrčeno, zdaj je mehkejše in gibljivejše. Roke, noge in glava so ji prej težili navzdol, zdaj jih lahko drži bolj pokončno in vzravnano. Pri uporabi hodulje je bila skrčena, zdaj lahko stoji bolj vzravnano. Vse to veliko pripomore pri vsakdanjih opravilih. Zdaj lažje sedi pri mizi in je, medtem ko ji je prej glava silila navzdol. Pri tuširanju je prej potrebovala pomoč, zdaj to vsakdanje opravilo zmore skoraj sama. Noge, roke, trup in vrat so gibljivejši in močnejši. Prej je spala skrčeno v klobčiču, zdaj spi stegnjena. Lažje se oblači in pripravi za nov dan. »Za vse nas je to velik napredek,« so povedali v družini Sagadin. Po stanovanju se giblje samostojno. »Močnejša sem!« je pritrdila zadovoljno. Kaj to pomeni, je bilo najbolje videti na ulici pred domačo hišo. Mojca ima prilagojeno kolo, s katerim se je vozila že prej, a le po bližnji okolici. Zdaj lahko s sestro Natalijo, ki teče ob njej, prevozi tudi več kot deset kilometrov v hitrem tempu in tako, da kolo v celoti upravlja sama.

Kava ob koncu terapije

Ko je fizioterapevtka v zavodu Sonček na Ptuju Mojci omenila, da bi ji sodobna oblika nevroterapije v novem centru v Ljubljani zagotovo koristila, ni bilo poti nazaj. Mojca je domače prepričevala, da bo dolgotrajno in naporno terapijo zmogla in končala. Čeprav so poznali njeno močno voljo, so dvomili. »Vse bom naredila, ko pridem tja,« jim je zagotavljala.

In zbiranje sredstev za drago terapijo se je začelo. Prvi trije tedni so bili uvajalni, Mojca se je z mamo vsak dan vozila iz Kidričevega v Ljubljano. Nato so sledili trije meseci terapij, po pet ur vsak dan. Mojca se sploh ni utrudila, prej nasprotno. Navdušena je bila in prepričana, da bo vztrajala do konca. Vsako jutro je najprej opravila razgibavanje in ogrevanje, nato je na robotu, imenovanem lokomat, vadila hojo. Po vrsti so sledile še vaje na drugih napravah in delovna terapija. Terapevtke so ji včasih svetovale, naj si spočije, a se je ob tem skoraj razjezila. Ona že ne potrebuje počitka. Starši so povedali, da je imela roke mokre od vadbe, a je vztrajala.

Ob koncu terapije je prišel na vrsto preizkus. Mojca je vsem prisotnim povsem samostojno skuhala kavo in jo postregla. Ko ji je mama želela pomagati, je to odločno zavrnila. Želela je dokazati, da prizadevanje ni bilo zaman in da vse zmore sama. Za Mojco je bil to podvig in velikanski napredek, tako kot vzravnana hoja in gibljivost, ki jo je dosegla.  Tudi doma še naprej ponavlja vaje. Zdaj so nevrološke povezave izboljšane, vse se dogaja hitreje, koordinacija gibov je natančnejša. 

Brez izjemne volje ne bi šlo

Domači so poudarili, da je Mojci tak napredek uspel zaradi izjemne volje in odločnosti. Prepričana je bila, da bo stala vzravnano ter naredila prve korake in konec. Zdaj ji gre tudi hitreje pri delu z računalnikom. Veliko prijateljev ima, z njimi je ves čas v stiku. Po telefonu si pošiljajo sporočila in slike. Te shranjuje na računalnik, pošilja priponke in je na tekočem z novostmi. Najbolj zadovoljna je takrat, ko se nekaj dogaja, pa naj bo to družinski izlet ali piknik, druženje s prijatelji ali katera od proslav. Pred kratkim je z varovanci društva Sonček odšla v kolonijo, tam je prvič proslavljala rojstni dan. Temu bo sledilo več proslav s sorodniki in prijatelji. 

Kot novinar lahko pripišem še osebno izkušnjo: srečati tako prijazne, skrbne in naklonjene ljudi, kot so Sagadinovi, ki so kot družina povezani in so vsak trenutek pripravljeni pomagati drug drugemu, je prava dragocenost. Iz pogovora je bilo mogoče razumeti, da so pripravljeni življenje sprejeti, kakršno je, brez samopomilovanja, z veliko spoštljivosti, naklonjenosti in prijaznosti. Brez velikih besed, iskanja krivcev in obtoževanja, zakaj je bolezen zahtevala drugačno življenje prav od njih. Tega ne zmore vsak. Zato je tudi Mojca lahko vesela, pogumna in optimistična.

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

01_Zarja_Jana_38
Zarja Jana
Zarja Jana 38