Slovenija

Življenje mladostnice s cerebralno paralizo

Renata Žnidar
17. 6. 2015, 19.34
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 09.57
Deli članek:

Pred kratkim, ob zaključku 8-letnega šolanja klarineta, ki se ga uči v Glasbeni šoli Krško, je imela svoj četrti samostojni koncert. Ob bučnem aplavzu in velikem številu gostov je Viktorija doživela še eno veliko in pozitivno izkušnjo v svojem življenju.

osebni arhiv

Na prvi pogled, ko sedi ob skodelici kave, je čisto običajna mladostnica, a se že od rojstva sooča z zdravstvenimi težavami, saj ima cerebralno paralizo, ki ji onemogoča normalno življenje. Dijakinja brežiške ekonomske šole si najbolj želi, da bi po končani šoli našla službo prodajalke v kakšni majhni trgovini.

Viktorija ima težave z odprtim in velikim prostorom. Doma, v znanem okolju, se znajde brez težav, ven pa ne more brez spremstva, saj pri hoji potrebuje pomoč. V večjem prostoru se zaradi svoje bolezni zmede in začne hoditi v krogu. Njena želja po samostojnem življenju je velika, saj si želi, da bi se lahko s prijateljicami sama odpravila na kakšno zabavo.

Prezgodnje rojstvo

Oče Anton pripoveduje, da so se težave začele že pri porodu, ko so nosečo ženo Cirilo nenadoma odpeljali v Ljubljano, kjer je deklico s carskim rezom rodila dva meseca pred rokom. Tam jim nekaj dni tudi niso dali nobenih informacij o zdravstvenem stanju otroka. Zdravniki, pripoveduje oče, niso pojasnili, zakaj je bil potreben prezgodnji porod, niti niso povedali, da z deklico nekaj ni v redu. Do petega leta ji niso postavili diagnoze, ampak je bila v zdravniških evidencah vodena kot otrok s posebnimi potrebami.

Da nekaj ni prav, so ugotovili starši sami, ko so opazovali razvoj drugih otrok. Viktorija se ni plazila, ko bi že morala samostojno sedeti, tega ni zmogla. »Odpeljal sem jo na pregled v Ljubljano, kjer so mi preprosto rekli, da je še vsak otrok slej ko prej začel samostojno sedeti in da se bo tako zgodilo tudi z našim,« pripoveduje Anton.

osebni arhiv

Drugačno otroštvo

A Viktorija je shodila šele s pomočjo terapij v Rehabilitacijskem centru Soča. Dolgo je imela na nogah opornice in posebne ortopedske čevlje, s katerimi se je učila hoditi. V centru je preživela dobršen del otroštva. Sicer je bila vesela in radoživa deklica, ki pa so jo v življenju močno zabolele tudi opazke, da hodi drugače, za mnoge čudno in smešno.

Močno je pogrešala igro s sovrstniki, tudi v šoli ji ni bilo lahko. Potrebovala je stalno spremljevalko in tudi pri tem so se pojavljale težave. Oče pravi, da je družina potrebovala veliko energije, da je pristojnim dopovedala, kaj potrebuje hči in kaj ji po zakonodaji pripada. Upravičena je tudi do posebnega prevoza, a ko bo zaključila šolo, bo ostala brez tega. Zato o vpisu na fakulteto ne razmišlja, prav tako se še ni odločila, ali bo še igrala klarinet. Jo pa vse bolj mika računalništvo, saj meni, da bi kot invalidka lahko opravljalo delo, povezano z računalnikom.

Invalidka ali ne?

Po mnenju šolske komisije in osebne zdravnice je Viktorija invalidka tretje stopnje, zdravniška komisija pa je družini izdala odločbo, da ne potrebuje nikakršne pomoči in da je sposobna za samostojno življenje. Oče je nad tem ogorčen, saj se zaveda, da Viktorija nikoli ne bo samostojna in bo vedno potrebovala pomoč. Sam sicer od države, kakršna je danes, ne pričakuje ničesar. Želi si le, da bi spoštovala zakone in dala invalidom tudi v praksi tisto, kar piše na papirju.

Viktorija ima starejšo sestro in tri majhne nečake, ki živijo v njihovi družinski hiši. S sestro sta se dobro razumeli, a je 16 let mlajša Viktorija potrebovala veliko dodatne pozornosti, kar je pri starejši sestri včasih povzročilo negodovanje. Družini je bilo v veliko pomoč tudi krško društvo Sonček v Krškem, kjer Anton kot podpredsednik še danes aktivno sodeluje. Članov je več kot sto, Anton pa lahko s svojimi izkušnjami pomaga marsikateremu staršu premagati težave, predvsem birokratske. »Najbolj pomembno je namreč samoizobraževanje, saj te sicer lahko velikokrat peljejo žejnega čez vodo,« pravi.

osebni arhiv