Svetovna zdravstvena organizacija poudarja, da je paliativna oskrba moralni imperativ zdravstvenih sistemov in jo je treba vključiti v vse ravni zdravstvenega varstva, kot del univerzalnega zdravstvenega varstva. Še posebno ker se ob staranju prebivalstva in večanju bremena nenalezljivih bolezni potrebe po tovrstni oskrbi povečujejo. Po podatkih Evropskega združenja za paliativno oskrbo (EAPC) naj bi jo vsako leto potrebovalo 4,4 milijona ljudi, globalno pa to pomeni okoli 57 milijonov ljudi.
Domače ministrstvo za zdravje je junija, ko je prvič potekal evropski dan paliativne oskrbe, sklenilo, da »Slovenija na tem področju sodi med uspešnejše države«, a je to težko umestiti ob statistiko, ki slovensko paliativo predstavlja v bolj slabi luči.
Kje je 200 postelj?
Po načrtih državnega programa paliativne oskrbe iz leta 2010 bi morala imeti naša država od 150 do 200 postelj za specializirano paliativno oskrbo. Kako pa je v praksi? Po naših informacijah imajo nekatere bolnišnice v Sloveniji za paliativno oskrbo na voljo nekaj postelj na oddelkih za interno medicino, v sklopu neakutne obravnave, ali na oddelku za hospitalno nego oziroma negovalno rehabilitacijo. Taka je denimo Bolnišnica Sežana. Bolnišnica Topolšica nudi hospitalno obravnavo štirim do šestim bolnikom v paliativni oskrbi v sklopu oddelka za neakutno obravnavo. V preostalih bolnišnicah se obravnava bolnikov, ki potrebujejo paliativno oskrbo, največkrat izvaja na posteljah kateregakoli izmed oddelkov, trenutno pa nimajo uradno opredeljenih timov, ki bi nudili tako pomoč. V nekaterih bolnišnicah se v oskrbo teh bolnikov aktivno vključujejo timi ambulante za zdravljenje bolečine, ki tako poskrbijo vsaj za osnovne potrebe po urejanju pogostejših telesnih simptomov.
Sicer velja omeniti šest mobilnih paliativnih timov. Poleg Onkološkega inštituta Ljubljana jih imajo še v splošnih bolnišnicah Jesenice, Murska Sobota in Novo mesto ter na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana in Univerzitetnem kliničnem centru Maribor, a po načrtih državnega programa paliativne oskrbe bi jih morali imeti vsaj še dvakrat toliko, in sicer en tim na 100.000–150.000 prebivalcev.
Koliko Slovencev potrebuje paliativno oskrbo?
Vzemimo za referenco leto 2021, ko je umrlo nekaj več kot 23.000 ljudi, večinoma zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni (od tega zaradi raka 6300). Po izkušnjah iz tujine od 80 do 90 odstotkov kronično bolnih potrebuje osnovno paliativno oskrbo, od 10 do 20 odstotkov bolnikov pa zaradi kompleksnejših težav (telesnih, psiholoških, socialnih in duhovnih) potrebuje podporo specializiranih timov, z dodatnimi poglobljenimi znanji s področja paliativne oskrbe.
Minulo soboto, ko smo obeleževali svetovni dan hospica in paliativne oskrbe, je Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije (Zbornica - Zveza) poudarila, da zavedanje o paliativni oskrbi ni le stvar zdravstvenega sistema, ampak gre za skupno odgovornost celotne družbe. »Z vzpostavljanjem sočutne družbe, ki se zavzema za paliativno oskrbo, lahko učinkovito izboljšamo življenje tistih, ki se soočajo z neozdravljivimi boleznimi, in njihovih bližnjih. Skupaj smo močnejši in le skozi skupna prizadevanja lahko oblikujemo bolj humano in sočutno družbo, kjer bo paliativna oskrba dostopna vsem,« sporočata Zbornica - Zveza in delovna skupina za paliativno zdravstveno nego in oskrbo.
Poudarjajo še, da je danes bolj kot kdajkoli prej potrebno, da se združimo in podpremo skupnost in drug drugega, saj je »paliativna oskrba skupna odgovornost, izboljšuje kakovost življenja ljudi, ki se soočajo z neozdravljivimi boleznimi, ne le ob koncu življenja, temveč v celotnem poteku bolezni, od postavitve diagnoze. Vključuje tudi skrb za oskrbovalce bolnih in preprečevanje izgorelosti ter podporo pri izgubi bližnjega in žalovanju.« »Skupaj lahko ustvarimo okolje, kjer se posamezniki počutijo podprte in razumljene v težkih trenutkih, ter omogočimo dostojanstven konec življenja. Sodelovanje in empatija sta ključna dejavnika v gradnji sočutne družbe, ki se zavzema za paliativno oskrbo kot temeljno pravico vsakega posameznika,« je povedala Judita Slak, predsednica delovne skupine za paliativno zdravstveno nego in oskrbo pri Zbornici - Zvezi.
Na tem področju bo za državo velik izziv umestitev paliative v sistem financiranja v obsegu, ki ustreza njenemu pomenu za nacionalni zdravstveni sistem. Umestitev paliativne oskrbe bi morala biti prednostna naloga pri načrtovanju in financiranju javnega zdravstva, še sporoča Zbornica - Zveza.
Kako je s paliativo pri otrocih?
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan državo že več let poziva k ureditvi paliativne oskrbe za otroke in celostne podpore za oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. V društvu so podali tudi pobudo za ustanovitev hospic hiše za otroke v Sloveniji, predlagajo pa tudi zaznamovanje svetovnega dneva otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Ustanovili so Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi in informacijsko pisarno, ki bo nudila podporo in pomoč družinam, ki so se znašle v tej situaciji.
Vzporedno z diskurzom o paliativi se omenja zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ki čaka parlamentarno obravnavo. Ta bi hudo bolnim, ki ne morejo ozdraveti ter se pri tem neznosno mučijo, dal možnost, da prostovoljno končajo življenje. Zakon je podprlo precej Slovencev, v zdravniških vrstah pa je doživljal zavrnitve. Med drugim je bil argument slednjih, da zakona ne potrebujemo, ker bo vse te ljudi »ujela« paliativa, ko bo ta seveda urejena.
