Zdravniki in bolniki poskušajo zbrati dobrega pol milijona evrov

Ko je tvoje življenje odvisno od aparature, ki je v Sloveniji ni

Polona Krušec
16. 2. 2021, 06.53
Deli članek:

Ne ministrstvo za zdravje ne UKC Ljubljana zaradi prioritet, povezanih z epidemijo covida-19, ne moreta zagotoviti okoli 600.000 evrov, s čimer bi kupili napravo, ki pomnožuje celice. Za bolnike s krvnim rakom je ta življenjsko pomembna.

Šimen Zupančič
Prizadevni Samo Zver, predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana

Zdravnika, ki bi se tako osebno zavzel in na lastno pest organiziral akcijo pomoči svojim pacientom, ne srečamo prav pogosto.

A Samo Zver, predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana, je storil prav to. Prizadeva si, da bi svojim bolnikom ponudil napredno aparaturo za izvajanje nove tehnike celične terapije, novost v svetu, imenovano CAR-T, ki nekaterim bolnikom s krvnim rakom predstavlja edino možnost zdravljenja in preživetja.

Dečku je pomagala

Bistvo naprave, kot je medijem pojasnil dr. Zver, je, da namnoži limfocite. Bolniku najprej vzamejo celice in jih opremijo s posebnimi detektorji za rakave celice. Potem na vrsto pride aparatura, ki celice z detektorji namnoži, nato pa jih vrnejo bolniku, da se spopadejo s sovražnikom – uničijo tumorske celice. S to metodo se je leta 2018 v tujini zdravil 13-letni slovenski deček in ozdravel, o izjemnih rezultatih priča Samo Zver.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L na vso moč podpira prizadevanja dr. Zvera in kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana pri pridobivanju revolucionarne naprave za celično zdravljenje z metodo CAR-T. Tako so kot društvo odprli poseben bančni račun za zbiranje donacij. Na ta račun (SI56 0284 3026 3615 528) lahko nakažete poljubno vsoto. Na plačilni nalog zapišite kodo namena: char, namen plačila: CAR-T in referenco: SI00 32021. Darovati je mogoče tudi prek SMS-sporočila. Če na 1919 pošljemo ključno besedo ZDRAV5, bomo prav tako prispevali k nakupu naprave.

Neučinkovitost države 

Marko Vavpotič, M24.si
Skladatelj, pianist in harmonikar Drago Ivanuša

V Sloveniji je ta hip 30 bolnikov, ki jim ta aparat predstavlja edino možnost zdravljenja, saj so vse ostale že izčrpane, še več – lahko bi jim rešila življenje, jih ozdravila. Med njimi je tudi širši javnosti dobro znani vsestranski glasbenik, ki veliko ustvarja za gledališče in film, Drago Ivanuša. Ta že desetletje živi s krvnim rakom, plazmocitomom. Povedal je, da ni prav, da denar za take zadeve zbirajo ljudje sami. »V razviti državi Evropske unije, kot je Slovenija, bi preprosto moral obstajati denar, namenjen novim oblikam zdravljenja raka. Saj če imamo finance za vse drugo … Država bi morala poskrbeti za zdravje svojih državljanov. Mislim, da to, da bolniki s krvnim rakom pri nas še nimamo možnosti zdravljenja z metodo CAR-T, kaže na (ne)učinkovitost države kot aparata,« je kritičen. Sicer na dejstvo, da naprave v Sloveniji še ni, ne gleda z žalostjo, ampak se zaradi tega v njem krepi »odločnost, da tudi sam pripomore k spremembi«, zato se zdaj tudi s svojo izkušnjo soočanja z boleznijo bolj javno izpostavlja.

Rešitev je, a ti je nedosegljiva

Mateja Potočnik
Kristina Modic, izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo

Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, je navdušena nad tem, kako se je javnost odzvala na njihov poziv po darovanju sredstev. »Slovenci so nas res navdušili. V enem tednu, odkar je račun odprt, smo zbrali že dobrih 68 tisoč evrov. Do 600 tisoč nam sicer manjka še veliko, a menim, da nam bo uspelo,« je optimistična.

Začetni uspeh akcije pripisuje bolnikom, ki so se ljudi dotaknili s svojimi težkimi osebnimi izkušnjami. »Veste, ko razkriješ svojo intimo, spregovoriš odprto o svojem težkem položaju, se srca ljudi odprejo in so pripravljeni pomagati. Ko je na primer Drago Ivanuša tako iskreno spregovoril o svoji bitki z boleznijo, so mu ljudje prisluhnili in se v hipu odločili darovati. Začutili so, v kakšni stiski je človek, ko samo čaka in čaka. Veste, težko si je to predstavljati, če na lastni koži ne doživiš, kaj pomeni boriti se za življenje; ko veš, da nekje obstaja rešitev zate, a ti je nedosegljiva. A upam, da se bo to kmalu spremenilo. Dobri ljudje, radodarna podjetja, mi in dr. Zver smo stopili skupaj in držimo pesti, da nam uspe,« je dejala Modičeva.

Ob koncu je poudarila, da akcije s tako lepim odzivom javnosti prispevajo tudi k odločitvam pristojnih, da nekaj ukrenejo. »Zver je tu zelo vztrajen, trka na vrata države in upa, da bomo lahko združili moči tudi z njo, da se naša namera uresniči.«