Cerebralna paraliza

Navihani Matija nas potrebuje: pomagajmo mu do operacije

P.K.
31. 1. 2020, 19.30
Posodobljeno: 31. 1. 2020, 20.10
Deli članek:

Ganljiva zgodba prihaja iz Štajerske, kjer živi štiriletni deček, ki s starši hrabro kljubuje stanju, ki je posledica njegovega prezgodnjega rojstva in s tem povezanih zdravstvenih težav.

Osebni arhiv
Matija Potočnik iz Maribora je živahen fantek, ki mu priznani kirurg iz ZDA lahko pomaga.
Knjiga in sporočila
Dečku lahko pomagate tudi z nakupom knjige Matija Mataja, mali vseved. Izkupiček od prodaje gre namreč v njegov sklad. Donirate lahko tudi prek SMS-sporočila; na 1919 pošljite SMEH5, pri čemer boste donirali 5 evrov. 

Matija Potočnik ima cerebralno paralizo, poškodbo možganov, zaradi katere mu ti po telesu pošiljajo napačne signale za krčenje mišic, tako da so te nenehno v krču.

»Matija ima hvala bogu blažjo obliko te bolezni in lahko samostojno hodi. Zaradi hoje po prstih in delne zakrčenosti pa ima težave z ravnotežjem, je manj agilen in večkrat pade,« pojasnjujeta njegova starša.

Sinovo diagnozo sta hitro sprejela in se z njo tudi dokaj hitro sprijaznila. »Sam se zavedam, da smo jo poceni odnesli in bi lahko bilo veliko huje. Tega se posebej zaveš, ko nekaj dni preživiš na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča in spoznaš otroke z res hudimi telesnimi in duševnimi težavami. Matija se sicer zaveda, da je malce drugačen in bolj neroden od vrstnikov, a ga nerodnost ne ovira oziroma ne straši,« pove očka Martin.

V Ameriki mu lahko pomagajo

Deček se je rodil v 29. tednu nosečnosti, meril je 41 centimetrov, tehtal pa le 1480 gramov. Njegov prvi dom je bil tako skoraj mesec in pol intenzivni oddelek za nedonošenčke na Univerzitetnem kliničnem centru Maribor. V prvem letu so mu diagnosticirali mišično hipotonijo, pri treh letih pa na URI Soča še cerebralno paralizo prve stopnje. Od takrat vsak dan nosi posebne nožne opornice, ki popravljajo lego stopal, in redno obiskuje nevrofizioterapije. »Terapije sicer pomagajo in blažijo simptome, a izvorne težave v možganih ne morejo odpraviti,« pojasnita starša.

A za Matijo obstaja rešitev; pomagali bi mu lahko s posegom na hrbtenjači, ki trajno zmanjša zakrčenost. »Nevrokirurg živčna vlakna analizira in tista, ki povzročajo težave, prereže. Sliši se preprosto, a je to v resnici zapleten poseg, ki zahteva dolgo rehabilitacijo, saj se morajo možgani na novo naučiti uporabljati mišice,« povesta Tina in Martin Potočnik. Poseg v ZDA opravlja dr. T. S. Park. Ta je v svoji bogati, 35-letni karieri operiral že več kot 4200 bolnikov s cerebralno paralizo z vsega sveta. Z njim sta se starša že povezala in ugotovili so, da je Matija odličen kandidat za operacijo, imenovano SDR. Tamkajšnja ekipa je prepričana, da bi mu zelo koristila in morda celo povsem odpravila težave.

Osebni arhiv
Mamica Tina je takole skrbno bdela nad malim Matijem, ko je bil še v inkubatorju.

Dobrodušni Slovenci

V ZDA družina odpotuje 18. marca, operacija bo teden dni kasneje, sledi še ortopedska operacija (podaljševanje tetiv), tako da bodo v Ameriki do konca aprila, doma pa jih čakajo dolgotrajne in intenzivne terapije. Ker starša, saj dečka že zdaj vozita na terapije, ki jih plačujeta sama, ne zmoreta nositi vseh finančnih bremen, sta se odločila za pomoč prositi dobre ljudi.

Stroški operacij in hospitalizacije v Ameriki znašajo približno 53.350 evrov. Dodatni stroški, kot so stroški prevoza, bivanja, dodatnih nevrofizioterapij in opreme (invalidski voziček, vibracijska plošča), bodo skupne stroške predvidoma povišali za 15.000 evrov, pojasni družina Potočnik, kar pomeni, da potrebujejo skupno slabih 70.000 evrov. Več kot polovica denarja se je, in Potočnikovi so zato neizmerno veseli in skrajno hvaležni, že zbrala.

Če želite, lahko dečku pomagate tudi vi, in sicer z denarnim nakazilom v poljubni višini na račun Društva Supermatija, ki sta ga ustanovila Matijeva starša. Podatki za nakazilo: Društvo Supermatija, Kopitarjeva ulica 11, 2000 Maribor, IBAN: SI56 6100 0002 3393 837.