Ko se je v strahu naslonila na mizo, so ji klecnile roke. Naslednji večer je ohromela. Takrat 40-letni Mateji Kumar so postavili diagnozo Guillain-Barrejev sindrom. 

Dve leti pozneje Mateja spet hodi. Njen korak je previden, pomaga si z berglami. Povabi me na kozarec soka pod krošnjo stare jablane. 

»Vsak dan se zahvalim, da se moje telo obnavlja, da imam okoli sebe ljudi, ki mi ves čas stojijo ob strani.« Pol leta je, ko je Mateja vstala z invalidskega vozička. »Ko si enkrat na vozičku, je to čisto druga perspektiva. Vsak premik po stanovanju je podvig, od stopnic, preozkih vrat do opravljanja osnovnih higienskih potreb. Hvaležna sem partnerju Tomažu, ki mi je ves čas stal ob strani, mami, ki se je za eno leto preselila k nama in skrbela zame, ter mojima sinovoma, ki sta se veselila vsakega mojega napredka.«

Petek, 21. julij 2017, dan, ki ga Mateja ne bo pozabila nikoli

»Leto 2017 je bilo zanimivo. Po več letih stresne ločitve sem končno dobila sklep sodišča, da je zadeva zaključena. Spomladi sem uspela premagati samo sebe in šla hodit po žerjavici. Lepa izkušnja je bila.« Videti je bilo, da bo šlo vse samo še navzgor. Bila je na novo zaljubljena, z novim partnerjem sta uspešno krmarila svoje podjetje. Poletje je bilo v polnem zagonu, ko sta dobila pošto, da v podjetje prihajajo trije inšpektorji. »Čeprav se taki obiski dogajajo in niso nič posebnega, so me vznemirili. Tik preden je prišel tretji inšpektor, sem dobila trebušno virozo.« Ker se ji je čez teden dni obetal dopust, je stisnila zobe in pripravila vse potrebno za njegov obisk. Ko je za njim zaprla vrata, je opazila, da se z njenim telesom dogaja nekaj čudnega. »Težko sem požirala. Prepričana, da se mi je vnelo grlo, sem šla počivat. Zvečer sem se počutila še slabše. Začele so mi odpovedovati roke, ponoči sem se še komaj lahko obrnila v postelji.« Partner jo je zjutraj odpeljal na pregled k osebni zdravnici. »Ta naju je napotila v urgentno ambulanto na nevrološko kliniko, in tam so preverili, ali zmorem hoditi po prstih, petah, stranskih delih stopal. Še vedno mi je uspevalo, čeprav sem bila že precej brez moči.« Ker niso našli jasnih znakov bolezni, so jo poslali domov. Doma ji je bilo iz ure v uro huje. »Do večera sem dobila dihalno stisko, glava, ki sem jo težko držala pokonci, mi je začela nihati. Ko sem poskusila nekaj pojesti, ni šlo. Žlico sem komaj še držala v roki, vsak grižljaj je bil velik napor.« Partner je poklical rešilca in odpeljali so jo nazaj na nevrološko kliniko. »Pregled, ko iz hrbtenjače vzamejo likvor, je pokazal, da imam Guillain-Barrejev sindrom, ki ga je najverjetneje sprožila viroza.«

Vsak dan ji je odpovedal nov del telesa

Mateji, ki se ji tudi sanjalo ni, kaj pomeni imeti Guillain-Barrejev sindrom, so zdravniki razložili, da je zbolela za redko nevrološko boleznijo, za katero je značilna nenadna izguba mišične moči. »Ker živci ne dovajajo več sporočil do mišic, te niso aktivne in začnejo propadati.« Pri njej se je propadanje začelo zelo hitro. »Prvo noč sem še lahko premaknila nogi, če sem vzela zalet, sem se lahko obrnila v postelji, potem nisem mogla premakniti ničesar več, niti prstov. Čutila pa sem ves čas vse.« V samo dveh dneh je postala popolnoma negibna. Ker ni mogla požirati, celo sline ne, so ji skozi nos do želodca napeljali cevko za hranjenje in aspirator. »Ne morete si predstavljati, kako gosta je zjutraj slina, če je ne moreš požirati. Lahko bi jo pregriznila.« Ker je imela težave tudi z uriniranjem, so ji vstavili kateter. »Pol telesa sem imela bolj prizadetega, usta so mi visela dol, ker nisem fokusirala svetlobe, nisem mogla zapreti oči. Tudi dihala sem težko. Moje dihanje je bilo plitvo, saj sem lahko uporabljala le še 20 odstotkov pljuč. Vsakič, ko je Tomaž prišel na obisk, sem imela kakšno cevko več.« Na nevrološki kliniki je ostala pet tednov. »Čeprav zdravila za to bolezen ni, so mi pomagali tako, da so mi vbrizgavali imunoglobuline (pripravke iz protiteles, pridobljenih iz človeške plazme velikega števila zdravih darovalcev, op. a.) in plazmaferezo (postopek, pri katerem plazmo izločijo, krvne celice pa vrnejo v krvni obtok, op. a.). Dobivala sem tudi vitamine, predvsem B-kompleks, ki obnavlja živčevje.« Štiri tedne se je bolezen stopnjevala, v petem tednu se ji je stanje stabiliziralo. »Bila sem toliko boljša, da so me prvič dali v sedeč položaj. Tak napor je bil to zame, da je pot kar tekel z mene.« Čeprav je uspela sesti, rok in nog še vedno ni zmogla uporabljati.

Najhujše so bile noči

»Pol leta nisem spala skoraj nič. Ker ti propada mišična masa, ležiš skoraj dobesedno na kosteh. To tako boli, kot bi ležal na nožu. Saj so me obračali, vendar me je že po 20 minutah začelo tako neznosno boleti, da si ne morete predstavljati. To je agonija. Ko se je bolečina stopnjevala, sem si pomagala tako, da sem poskušala zaposliti misli. Še posebej težko je bilo ponoči.« Takrat se je poskušala zamotiti tako, da je preigravala kombinacije številk na uri, ki jo je imela ob postelji. »Na nočni omarici sem imela tudi oltarček s podobicami in dobrimi mislimi, ki so mi jih pošiljali ljudje. Razveseljevale so me tudi risbice in razglednice. Gledala sem fotografije in si predstavljala, kako je tam in kako bom sama doživljala ta kraj, ko bom lahko šla tja.« Najbolj ji je bil v oporo partner, tudi mama in otroka. »Brez Tomaža bi šla težko čez vse to, dajal mi je tako čustveno kot tudi fizično oporo. Z mamo sta večkrat na dan prihajala na obisk. Najtežje je bilo moje stanje gledati otrokoma. Zato sem jima vsakič, ko mi je šlo malce na bolje, pokazala, kaj že zmorem. Za izboljševanje mojega zdravja je zaslužna vsa družina. Skupaj smo šli čez to.« Tudi medicinsko osebje ji je veliko pomagalo. »Vsako jutro sem sestram rekla, da si želim, da bi lahko spala in jih ponoči ne bi nadlegovala. Stokrat jim hvala za njihovo skrb.«

Štiri mesece v rehabilitacijskem inštitutu Soča

Ko se ji je zdravstveno stanje stabiliziralo, so jo poslali na rehabilitacijo. »V okviru mojih zmožnosti so mi določili fizioterapije in delovne terapije, tudi respiratorno fizioterapijo.« Čeprav je bila v res slabi koži, so ji zdravniki povedali, da je prognoza dobra. »Najhuje je bilo, da se je morala moja družina in tudi jaz spopadati z nečim, česar nismo poznali. Moja mama, ki je pred upokojitvijo delala v laboratoriju zdravstvenega doma, se ni še nikoli srečala s čim podobnim. Za nas je bilo to nekaj novega, tudi informacij je bilo malo. Veliko nam je pomagal gospod Mate, ki je napisal knjigo o svoji ozdravitvi. Prišel me je tudi obiskat. Gospod je hodil! Razložil mi je, kaj sploh je ta sindrom, kako je pri njem potekalo zdravljenje in kako se je rehabilitiral. Tako kot pri njem je bil tudi pri meni najverjetneje vzrok stres.« Rekel ji je, da ne sme obupati, da bo zmogla, a mora biti potrpežljiva, saj telo potrebuje čas, da se obnovi. Verjeti mora, da bo lahko spet hodila. »Zagotovil mi je, da mi bodo na Soči pomagali in da bom z njihovo pomočjo ter svojo voljo dosegla, kar si želim.« Mateja je na Soči spoznala kar nekaj ljudi s tem sindromom. »Nekateri niso imeli nobenih sprožilcev, samo zjutraj so se zbudili negibni. Bolezen se pri večini zgodi čez noč.« Je obolelih čedalje več, me je zanimalo. »Ko sem spraševala starejše medicinske sestre, jih je večina rekla, da se ne spomnijo, da bi bil pred 20 leti kdo pri njih s to diagnozo. Sindrom prizadene lahko vse generacije, od dojenčkov do zelo starih ljudi. Nekatere celo večkrat. Spoznala sem ljudi, ki so ves mesec hodili v nevrološko ambulanto, preden se je v likvorju videlo, da imajo ta sindrom. Vsi so tožili zaradi mišične šibkosti in močne utrujenosti, nekateri so povedali, da so čutili bolečine v križu. Najznačilnejša je nemoč, ko ne moreš v roke prijeti niti zelo lahkih stvari. Tudi sklanjanje je problem, ker ti klecajo kolena.«

Strahu ni dovolila, da bi jo ustavil

»Nisem si dovolila slabih misli. Hudo mi je bilo, ker nisem mogla biti z otrokoma in s Tomažem, da nisem mogla iti na dopust, da nisem bila več to, kar sem bila prej, nisem si pa dovolila misli, da ne bi zmogla priti nazaj v svoje življenje samostojna. Ko mi je bilo najhuje, sem vizualizirala sebe, kako grem s Tomažem po bregu v Ljubljani, oblečena v lepo oblekico, kako se mi napenjajo mišice, ko hodim. To sliko sem ves čas nosila v glavi.« Mateja je odločena, da bo ta slika kmalu postala resničnost. Tako kot iz srca verjame, da so ji do okrevanja pomagali številni ljudje, ki so ji pošiljali dobre misli in molili zanjo. »Pozitivna energija mi je dala moč in energijo. Tudi na Soči so bili ves čas zelo pozitivni, imela sem občutek, da jih v resnici skrbi zame. Vsi so se trudili, tako sestre kot zdravniki, fizioterapevti, delovni terapevti, ne samo na Soči, tudi na nevrološki kliniki. Povsod delajo ljudje, ki imajo veliko potrpljenja in dobre volje. Tako ustvarjajo pozitivno okolje, ki je pol zdravljenja.«

Veseli se vsakega novega giba

Mateja je bila pred boleznijo ves čas v pogonu. Hodila je v hribe, kolesarila, se ukvarjala z jogo. »Še v torek sem bila na jogi v Tivoliju, v četrtek pa že negibna na nevrološki kliniki.« Zdaj se gibanja spet uči. Njen dan se začne s telovadbo. »Vstanem 15 minut čez šest in od 20 minut telovadim do pol ure. Vsakega novega giba se veselim kot otrok. Vsem povem, kaj že zmorem, domačim, fizioterapevtom, zdravnikom … Zadnjič sva šla s Tomažem celo na kratek kolesarski izlet. Bila sem vesela kot radio, čeprav me je vsak najmanjši hribček pošteno zdelal.« Zdaj je zanjo telovadba čisto vse, pri čemer mora uporabljati mišice, od kuhanja, pospravljanja do čiščenja. »Težko opravljam gospodinjska opravila, vendar vsako stvar vzamem kot vajo. Samo da mi mišice delajo, da so v pogonu in se krepijo.« Jo je pa bolezen naučila tudi potrpežljivosti. »Če ne gre danes, niti jutri, bo pa pojutrišnjem ali pa čez en mesec, ampak vem, da enkrat bo. Vere v to, da se bo moje telo obnovilo, mi ne bo vzel nihče. To me žene naprej.« Postala je tudi prizanesljivejša do sebe. »Ko gledam nazaj in že pozabljam, kako zelo hudo je bilo, verjamem, da me je bolezen opomnila, da moram bolj paziti nase, ne samo na svoje telo, tudi na svoje misli, svojo naravnanost do telesa. Če sem utrujena, grem počivat, če čutim, da se mi nekaj dogaja, preverim, v kakšnem stanju je moje telo. Ker so zdravniki ugotovili, da imam tudi osteopenijo, v kosteh nog in medenice imam premalo kalcija, zdaj bolj pazim, da ne padem. Prej sem vse hotela narediti hitro, povsod sem videla delo.« Nova Mateja se uči reči »ne morem« in prositi za pomoč. »To, da sem odvisna od drugih, mi je bilo najtežje sprejeti. Ko zdaj gledam nazaj, se mi zdi, da se nisem znala dobro spopadati s stresnimi situacijami. Vsako stvar sem vzela preresno, in ko sem bila preutrujena, sem vse skupaj še potencirala. Mislim, da pri meni za izbruh Guillain-Barrejevega sindroma ni bila vzrok samo viroza, veliko sta pripomogla stres in preobremenjenost.«

--------

Večinoma zbolevajo po sledi okužbah

Landry-Guillain-Barré-Sthrolov sindrom je redka nevrološka bolezen, ki lahko prizadene vsakogar. Imunski sistem napada mielinsko ovojnico živcev, kar se kaže kot oslabelost in parestezije (mravljinčenje, skelenje ali zbadanje) ali omrtvičenost okončin. Pogost simptom je bolečina globokih in prizadetost obraznih mišic, lahko pa se razvije paraliza celotnega telesa. Večina ljudi zboli po okužbi. Za bolezen je značilna nenadna izguba mišične moči, ki se pojavi v kratkem času. Ima svoj specifični zagon in potek, zdravljenje je dolgotrajno. Človeka, ki pri polni zavesti postaja gibalno oviran in odvisen od tuje pomoči, bolezen ne prizadene zgolj fizično, temveč tudi psihično. Pojavi se redko, zbolita dve osebi na 100.000 ljudi. Večina bolnikov v nekaj mesecih popolnoma okreva. Nekaterim ostanejo trajne posledice (oslabelost, mravljinčenje), redkim se bolezen ponovi, izredno redka je smrt zaradi zapletov (odpoved dihalnega sistema ali odpoved srčno-žilnega sistema). (Vir: revija Viva)

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

Zarja št. 36, 3. 9. 2019
Zarja št. 36, 3. 9. 2019
Zarja št. 36, 3. 9. 2019