Nešteto bitk z možganskim tumorjem

Življenjska zgodba: prelom tisočletja je bil za Josipa Fabino skoraj usoden

Mirjam Bezek Jakše / Dolenjski list
4. 9. 2019, 06.48
Posodobljeno: 4. 9. 2019, 06.48
Deli članek:

Življenje se je Josipu Fabinu ob prelomu tisočletja postavilo na glavo. In to dobesedno. Ko je šele dobro dopolnil 40 let življenja, so se pri njem začele zdravstvene težave. Prvi znak, da se v njegovi glavi nekaj dogaja, so bili glavoboli in zmanjšano vidno polje. A pošiljali so ga od vrat do vrat, preden je leta 2001 dobil diagnozo: benigni tumor na hipofizi.

M.B.J./Dolenjski list
18 let se Josip že pogumno bori s tumorji v svoji glavi.

Josipa Fabino je leta 2001, ko so mu postavili diagnozo, na kliničnem centru v Ljubljani operiral akademik prof. dr. Vinko Dolenc. Operiran je bil po transkranialni poti, torej so mu skozi luknjo, ki so jo zvrtali v lobanjo, v celoti odstranili tumor, kot so zapisali v odpustnem pismu. Ko je Josip po operaciji vprašal dr. Dolenca, zakaj nastanejo tumorji, kakršen je njegov, mu je zdravnik odgovoril, da bo tisti, ki bo to odkril, dobil Nobelovo nagrado.

Glava kot senzor vremenskih sprememb

Tudi po operaciji je imel glavobole, a je ugotovil, da mu pomaga, če nosi kapo, ki je ni imel na glavi od otroških let. Večkrat je bil zaprt, in ko je ugotovil, katero zdravilo mu povzroča zaprtost, ga je, ne da bi se s kom posvetoval, vrgel v smeti. Opazil je tudi, da ga, ko prižge računalnik, začne boleti glava. Skrbelo ga je, ali bo ta posledica operacije trajna in ali ne bo nikoli več mogel hoditi v službo. Zdravniki so ga po operaciji opozorili tudi, da ne bo smel nikoli več dvigniti več kot 40 kilogramov, ker bi mu lahko počile krvne žile. Prav tako se ni smel prehladiti in kašljati.

Po dveh mesecih bolniškega dopusta je začel hoditi v službo in postopoma voziti avtomobil. Moral je paziti, da je imel na glavi vedno pokrivalo, pod njim pa pogosto mokro krpo, ki jo je, ko je postala vroča, zamenjal z drugo. Ni dobro videl na desno oko, poleg tega mu je največ težav povzročalo vroče vreme. Ko se je obrnil na klinični center, da bi mu dali nasvet, je dobil odgovor, da je to normalna pooperativna posledica in da bo šlo na boljše. Težave mu je povzročal tudi sneg. Pravzaprav je njegova glava postala biološki senzor vremenskih sprememb in večkrat se je pošalil, da bi ga lahko zaposlili na hidrometeorološkem zavodu kot prognostika vremena.

Ko se je odpravil na kontrolni pregled, je izvedel, da ima v glavi še vedno ostanek tumorja. Doc. dr. Tomaž Kocjan ga je potolažil, da ni velik in da ga bodo enkrat letno spremljali z magnetno resonanco. »Zdravnik mi je rekel: 'Žal, a morate živeti naprej.' Usedel sem se na posteljo, zaprl oči in naenkrat sem se videl v sto filmih hkrati. Bom šel še enkrat v preddverje pekla? Pravzaprav sem tudi zdaj z eno nogo v njem! Nikoli se nisem ukvarjal z medicinsko znanostjo, a bilo mi je jasno, da bo tumor, ki je ostal, nekoč spet zrasel in preteklost bo spet postala prihodnost,« se spominja Josip. Takrat se je spomnil, da je v odpustnem pismu pisalo, da je tumor v celoti odstranjen. »Ga radiolog ni videl na posnetku ali pa ni hotel napisati po resnici zaradi mojih morebitnih depresivnih posledic? So mi zavestno lagali?« je kljuvalo v njem. Vedel je, da se tumor ni mogel na novo razviti v samo treh mesecih.

M.B.J./Dolenjski list
Josip na predstavitvi svoje knjige Vse moje bitke z možganskim tumorjem, kjer se je z njim pogovarjal Matjaž Rus.

Šport ga je vrnil v življenje

Za Josipa je značilno, da je trdovraten in uporen, kar je lahko dobro ali slabo, pač glede na to, kakšen je cilj. Te njegove lastnosti so se pokazale tudi, ko se je želel vrniti k športu. Kot nogometaš je igral v sedmih državah, pozneje pa je bil mednarodni nogometni sodnik Slovenije in Hrvaške. Njegova želja, da bi živel tako kot nekoč, in nagon, da premaga bolezen, sta bila močnejša kot razum, navodila zdravnika ter nasveti žene Zdenke in prijateljev. Kljub glavobolom, ki so postali sestavni del njegovega življenja, je hodil trenirat na nogometno igrišče. Opravil je Cooperjev test, ki je bil pogoj za nadaljevanje sojenja. Bil je presrečen, da mu je uspela vrnitev v šport in da je spet lahko sodil. V Sloveniji je sodil do leta 2005, potem pa postal delegat v Medobčinski nogometni zvezi Ljubljana in Nogometni zvezi Slovenije. V Županijski nogometni zvezi Karlovec pa je sodil do leta 2012 oziroma do 53. leta starosti, kar je redkost. Trdi, da ga je prav šport vrnil v življenje in mu pomagal, da se lažje bori s posledicami bolezni.

Iskal je odrešilno formulo

Leta 2002 sta endokrinološka kontrola in magnetna resonanca potrdili, da bo v prihodnje znova potrebna operacija, a so morali počakati, da se ostanek tumorja razvije v tumor in se oblikuje. Upal je le, da se bo to zgodilo čim pozneje, če že mora priti do tega. Jeseni je nabiral kostanj in veter je odtrgal vejo, ki je padla na njegovo glavo, le nekaj centimetrov od operiranega mesta. Na srečo je počila le koža.

Na kontrolnem pregledu v začetku leta 2003 ni bilo nikakršnih sprememb, razen da je tumor rastel in je bil velik 1-krat 1 centimeter. V tem času si je poskušal pomagati z avtosugestijo, vizualizacijo, pil čaje, švedsko grenčico, obiskal energetske točke na Pohorju in zdravilca. A na naslednjem rednem pregledu je bilo jasno kot beli dan, da tumor raste in da bo znova potrebna operacija. Potem se je oprijel alternativne medicine, na pregledu pa znova izvedel, da tumor raste in da je operacija neizogibna. A se ni dal. Iskal je odrešilno formulo, ki bi preprečila nadaljnjo rast tumorja in mogoče tudi operacijo. Štiri leta se je trudil ustaviti njegovo rast, a brez uspeha. »Kakšen človek sem, da je alternativno zdravljenje pri meni brez uspeha? Kje tičijo razlogi za neuspeh? Kje grešim?« se je spraševal, čeprav je vedel, da si nima česa očitati.

Po drugi še tretja operacija

Aprila 2005 je prof. dr. Roman Bošnjak drugič operiral Fabino, takrat skozi nos. V odpustnem pismu je pisalo, da je bil tumor makroskopsko v celoti odstranjen. Po dveh tednih v ljubljanskem Kliničnem centru, za kar je porabil redni dopust, se je, potem ko je v petek prišel iz bolnišnice, v ponedeljek Josip vrnil v službo. A na pregledu čez leto dni se je pokazalo, da je v njegovi glavi še vedno ostanek tumorja, še leto pozneje pa se je izkazalo, da zelo hitro raste, da se vrašča v kost in da bo potrebna ponovna operacija. A če je prvič in drugič želel, da bi bila operacija čim pozneje oziroma je bežal že pred mislijo nanjo, bi jo v tretje rad čim prej. Nenazadnje se je bal, da bi tumor zrasel preveč in da ga ne bi operirali. »Postalo mi je jasno, da bo tumor moj življenjski spremljevalec. Večkrat sem se pošalil, da ima v moji glavi očitno ugodne življenjske pogoje,« se nasmehne.

Tudi tretjič, bilo je v začetku septembra 2008, ga je operiral dr. Bošnjak, tokrat skozi usta in izpod nosa, ker je tako najlažje prišel do tumorja, ki je bil velik 2-krat 2-krat 2 centimetra. Pazljivo so mu odbrusili 4 cm3 kosti, v katero se je vrasel tumor, niso pa vstopali v turško sedlo, v katerem ostanek tumorja v zadnjih letih ni rasel.

Tri tedne po vrnitvi iz bolnišnice se je odpravil sodit nogometno tekmo, čeprav je bila žena proti. Rekla mu je, da ga bo kdo udaril po glavi, in prav to je poldrugi mesec po operaciji storil eden izmed navijačev, ki je pritekel na igrišče. Josip je padel na kolena, zadeva pa se je končala na sodišču, a ženi o tem dogodku ni povedal.

M.B.J./Dolenjski list
Njegova glava je postala biološki senzor vremenskih sprememb in večkrat se je pošalil, da bi se lahko zaposlil kot vremenski prognostik.

Po treh operacijah še v Nemčijo

»V leto 2009 sem vstopil v prepričanju, da je tumor obrezan in obrušen z vseh strani ter da bodo ostanki počasi izginili. A kako sem se zmotil! Zdravnika dr. Kocjan in dr. Bošnjak sta me na pregledih več let opozarjala, da bi bil, ker je tumor še majhen, idealen čas za gamanož, torej nekakšno zračenje, v avstrijskem Gradcu. A sem njun predlog zavračal, ker sem pričakoval, da bo neka nevidna sila ustavila rast tumorja. Po drugi strani me je bilo zračenja strah, ker se nisem imel nikoli priložnosti pogovarjati s pacientom, ki bi mi lahko iz prve roke povedal, kako poteka postopek. Prav tako mi ni bilo poznano, kakšne bi bile lahko po tem postopku poškodbe,« se spominja. »Raje sem se odločil za alternativno zdravljenje v upanju, da bo mogoče ustavilo rast tumorja. Na pregledih se je potrdilo, da se je rast tumorja res ustavila, a leta 2015 mi je dr. Bošnjak povedal, da je tumor začel rasti. To me je toliko bolj presenetilo, ker sem se počutil dobro, kar sem, prav tako kot upanje, da bo tumor izginil, pripisal triletnemu sodelovanju v Krogu prijateljev Bruna Gröninga in prepričanju, da mi bo ta čudodelni mož pomagal. Zdravnika sem prosil, da bi še za leto dni odmaknil zračenje z gamanožem, in strinjal se je. Do leta 2016 je tumor spet zrasel. Meril je 2-krat 3 cm in predlagal mi je zračenje z računalniško vodenim robotom cyber-knife v RadioChirurgicumu v nemškem mestu Göppingenu,« pripoveduje Fabina.

Izvedel je, da ta aparat kroži nad glavo in išče najboljše položaje za zračenje, edini poznani negativni učinek pa je uničena hipofiza, kar pomeni, da bi moral imeti do konca življenja hormonsko terapijo. Odločil se je torej, da s sinom Tihomirjem, ki je bil njegov prevajalec, odideta v bolnišnico v nemškem Göppingenu. Bil je presenečen, ko je v njihovi dokumentaciji videl, da je tumor velik 31 x 41 x 30 milimetrov. Direktor bolnišnice prof. dr. Martin Bleif ga je seznanil še z morebitnimi drugimi negativnimi posledicami zračenja, kot so poškodbe vida in sluha, slabost, vrtoglavica, bruhanje, glavobol, izpadanje las. Josipa je zanimalo, kaj bi se zgodilo, če ne bi prišel k njim, medtem ko so v Ljubljani izčrpali vse možnosti. Rekel mu je, da bi v doglednem času umrl zaradi možganske kapi, pred tem pa bi padal v nezavest in dobil epilepsijo, ker bi tumor prerastel arterijo karotis.

Kako velik je tumor, ne ve

Danes Josip ve, da je tumor del njega, ali kot se včasih pošali, da je njegov prijatelj. Bistvo terapije v Nemčiji je bilo, da ustavijo njegovo rast, kako velik je danes tumor, pa ne ve. Mogoče bo izvedel letos. A čeprav Fabino pozna veliko ljudi, večina sploh ni vedela za njegove zdravstvene težave, saj ni želel z njimi obremenjevati niti lastnega sina. Poskusil je vse možnosti zdravljenja – od radiostezije, joge, klasične, alternativne in nuklearne medicine – ter se zatekel celo k hermetistično-magijsko-okultnemu zdravljenju. Nekajkrat v zadnjih 18 letih je skoraj umrl. A na bolniškem dopustu je bil le dva meseca ob prvi operaciji, sicer pa je šel na redni dopust.

Knjiga o bitkah

O vseh njegovih bitkah s tumorjem jih je veliko prvič slišalo šele na predstavitvi knjige, ki jo je o tem napisal leta 2017. Da se nekdo tako razgali in svojo intimo objavi v knjigi, mora biti precej korajžen. A njegov moto je: »Če se še kdo tako bori, naj pogleda mene in mogoče mu bo lažje.«

Josip ve, da mora živeti naprej, in to čim bolj kakovostno, ne glede na to, kaj mu bodo na naslednjem pregledu povedali zdravniki. A ne sprašuje več, zakaj je drugačen od drugih, ampak se je že sprijaznil s svojo teorijo, da je življenjsko prtljago prinesel s seboj na svet in da je bilo že prej vse zapisano v DNK.

Od številk k besedam

Josip je magister prava in univ. dipl. novinar. Kot pravnik je delal le dve leti, kot novinar le honorarno v študentskih letih. Ko se je leta 1985 poročil, se je iz rojstne Hrvaške preselil v Metliko, kjer se je dve leti pozneje zaposlil kot davčni inšpektor. Od leta 1989 do leta 2013 je bil vodja davčne izpostave v Metliki, v letih od 2002 do 2008 tudi v Črnomlju, zdaj pa dela kot referent na Finančnem uradu v Novem mestu. Ker je finančno delo dolgočasno, kar se tiče besedovanja, je dolgo časa v njem tlela želja po pisanju. »Zdelo se mi je škoda časa in energije, da sem se nečesa naučil, potem pa ni bilo nič iz tega. Menim, da je prav, da nekaj ostane za menoj, nenazadnje pa tudi družba pričakuje, da dam kaj od sebe,« je prepričan Fabina. Zato se je lotil pisanja knjig. Knjiga Vse moje bitke z možganskim tumorjem ni namreč njegova prva. Z Nikolo Gojmercem sta leta 2013 izdala knjigo Pravutinske korenine, v kateri sta na dokumentarni način obdelala vse družine v njuni rojstni vasi za nekaj generacij v preteklost. Leto pozneje sta napisala še Brazde preteklosti, v katerih sta obdelala 16.000 ljudi v 38 vaseh v občinah Ribnik in Žakanje. Zanimanje za knjigo je bilo tolikšno, da je šla skoraj po vsem svetu. Po avtobiografskem delu o njegovem boju s tumorjem pa je lani izšla še knjiga Življenje z Gorupovimi. Do zdaj je vse knjige napisal v hrvaškem jeziku, prav zdaj pa nastaja pesniška zbirka, ki naj bi jo izdal konec letošnjega leta, v njej pa bodo pesmi v slovenščini in hrvaščini.