Zgodbe

Mala borka hoče normalno živeti

Žana Kapetanović
5. 2. 2013, 08.55
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 09.57
Deli članek:

Ko se je Zara maja 2006 rodila, je bila težka le 820 gramov. Malokdo je verjel, da bo preživela, pa tudi če bo, so menili, bo zgolj vegetirala. Toda Zara je hotela živeti.

Gordana in Amer Sivčević sta kakšno leto in pol kasneje sklonila glavi nad posteljo svojo deklice in ji – ker sta ugotovila, da je nadvse pogumna borka in da si želi živeti – obljubila: »Nekega dne boš hodila, Zara!« Poiskala sta strokovno pomoč. Toda vse operacije, fizoterapevtske vaje, ortopedske pripomočke  in drugo, kar potrebuje zdravstveno tako hudo prizadet otrok, njena starša že šest let sama plačujeta.

»V petem mesecu nosečnosti sta mi zaradi proklamsije odpovedali ledvici – in Zara se je rodila težka le 820 gramov. Kar 67 dni je preživela v inkubatorju. Ko smo jo težko komaj kilogram in 30 gramov prinesli domov, se je njena hrbtenica upogibala na vse strani. Mišični sistem je bil popolnoma nerazvit, imela je deformacije na sklepih, izpahnjen kolk, nogici sta viseli brez nadzora, prstki so bili med seboj zlepljeni. Nogi so ji dali v mavec, ker so bila stopala vzporedno z nogo, kolena pa upognjena v kotu 45 stopinj. Koža ji je visela ob telesu, kot da ima na sebi za tri številke prevelik pulover. Zdravniki so mi rekli, da je v treh tednih mojih težav z ledvicami najverjetneje izgubila precej teže. A je vse to čudežno preživela. Pomislite na plod, ki se razvija v telesu matere, katere pritisk je povišan na 260/220  in ki se v blodnjah bojuje za življenje ... Teh dni se pozneje sploh nisem spominjala. Ko se je Zara rodila, njen razvoj preprosto ni bil končan in njeni možgani so bili prazni,« pripoveduje 49-letna Gordana Sivčević, Tuzelčanka, ki zaradi zdravljenja hčerke že štiri leta živi v Sloveniji.

Bolje povedano, poskuša živeti v Sloveniji, ker finančna moč njene družine – čeprav so bili solidno situirana meščanska družina, a so vse, kar se je dalo, prodali, založili in tudi najeli posojila – počasi usiha, saj stroške bivanja v Ljubljani ter Zarine preglede in terapije  njena starša že vsa ta leta plačujeta v gotovini.  Zara in njena mamica namreč nimata stalnega prebivališča v Sloveniji in zato nimata zdravstvenega zavarovanja. Njuna država Bosna in Hercegovina stroškov Zarinega zdravljenja ne priznava in jih tudi ne plačuje, zato sta starša prisiljena vse plačevati iz lastnega žepa.

Borka si zasluži življenje

Gordana in Amer Sivčević sta pred petimi leti sklonila glavi nad posteljo svoje male borke in ji  obljubila: »Nekega dne boš hodila, Zara!« Poiskala sta pomoč. Potem ko so jo pri enem letu in pol prvič operirali v Sarajevu in ji podaljšali tetivo na levi nogi, so staršema  tamkajšnji zdravniki povedali, da potrebuje Zara strokovnjake in celovitejše zdravljenje v sodobnem medicinskem centru. Leta 2008 so tako prvič prišli na nevropediatrično kliniko – fiziatrično kliniko v Ljubljani in takrat se je začelo zdravljenje pri fizioterapevtki Mateji Jamnik, Zara pa je postala pacientka nevropediatra prof. dr. Davida Neubauerja.

Gordana ima iz prvega zakona sina Aleksandra, ki se je pred 14 leti lepo vživel v novo družino in se veselil sestrinega rojstva. Danes je v svoji generaciji najboljši študent komunikologije v Tuzli. Pred šestimi leti, ko sta mama in očim zaradi Zare začela svoja romanja med Tuzlo in Ljubljano, ga dejstvo, da se je zaradi tega od njega zahtevala zrelost in da je bil neredko prepuščen samemu sebi, ni potrlo, temveč ga je vse skupaj celo okrepilo. Ves čas je bil najboljši dijak na gimnaziji. Amer je v sklad za hčerkino zdravljenje in predvidene operacije vložil dediščino, ki jo je dobil po teti, najel je dolgoročno posojilo na 12 let, mama je razprodala podjetje, ki ga je imela, in podala sta se v boj za hčerkino lepšo prihodnost. Rečeno je bilo, da ji bodo kolk operirali, ko bo stara dve leti, nato pa so operacijo iz leta v leto prelagali. Njena nezrelost preprosto ni dovoljevala takšnega posega.

Kmalu je postalo jasno, da so stalna potovanja med Tuzlo in Ljubljano prenaporna in prepogosta ter da za ta začasna bivanja porabita toliko denarja, kolikor bi stalo morebitno stalno bivanje v Sloveniji. In odločila sta se, da se bo družina razdelila na dva dela. Amer, ki dela na univerzi, in Aleksander sta ostala v Tuzli, mama Gordana in Zara pa sta se preselili v Ljubljano. 


Več preberite v tiskani Jani (št. 6, izid: 5.2.2013).