Alja Ugovšek, dekle s presajenimi pljuči
Tekst: MIŠA ČERMAK, foto: JAKA KOREN
Skozi vrata lične hiše je stopilo nasmejano sedemnajstletno dekle. Ni bilo videti, da je bila smrtno bolna, in ni bilo opaziti, da je nedavno preživela hud poseg, presaditev pljuč, ki ji je rešil življenje. Zgovorna, nasmejana, optimistična najstnica, zaljubljena v RBD, ker ji je med težko boleznijo edino njihova glasba lajšala okrnjeno življenje, je izredno sončno, zgovorno in prilagodljivo bitje. Ker je in je morala biti: poleg težke, smrtne bolezni – cistične fibroze – je pred letom in pol tako kot mlajša bratec in sestrica v nesreči izgubila očeta, mama Slavka pa moža. Toda upanja niso izgubili, pomilovanju niso nikoli odprli vrat, živeli, razmišljali in delali so pozitivno in s prepričanjem, da obstaja sončna pot, pot zdravja. Njihove sanje so se uresničile!
Pri Alji, ki se že kot dojenčica ni redila in je precej kašljala, so diagnozo cistična fibroza (CF je genetsko pogojena bolezen, ki prizadene pljuča, op. a.) postavili in odkrili zgodaj, pri dveh ali treh mesecih. »Moja diagnoza pomeni, da imam genetsko bolezen, za katero do zdaj še niso odkrili zdravila. Že na začetku sem morala imeti ves čas inhalacije, da se je sluz, ki se je nabirala in je nisem mogla izkašljati, redčila. Mama je vsak dan izvajala respiratorno fizioterapijo –vsak dan me je morala potolči po pljučih, da sem se lahko izkašljala. Imela pa sem tudi težave s prebavili,« pojasnjuje Alja, mama pa razloži, da gre za nepravilen transport natrija in klora. »Niso prizadeta le pljuča in prebavila, ampak tudi nosna sluznica. Ker migetalke ne morejo sproti čistiti nesnage, se nabira sluz, ki je leglo za bakterije.« In nevarnost za pljuča, kajti ko pride vnetje, se pojavi pljučnica, sluz se nabira in pljučni mešiček je uničen. Počasi se zamašijo vsi pljučni mešički, in pride do kronične odpovedi pljuč. In umreš.
Življenjska ogroženost in kanček veselja
Leta sta mama in Alja relativno dobro vozili z boleznijo, Aljino življenje je bilo precej podobno življenju njenih vrstnikov: hodila je na morje, v hribe, plesala je in pela. »Čeprav sem lahko počela podobne stvari kot oni, nisem zmogla enakih naporov: vrstnikov nisem mogla nikoli ujeti, oni pa so mene vedno, med drugim sem med vsakim obrokom jedla zdravila … Bila sem prikrajšana za precej stvari, toda nikoli se mi niso zdele tako zelo velike.« Toda septembra 2007 se je v gorah smrtno ponesrečil njen oče in zdravstveno stanje se ji je zelo poslabšalo: zadihala se je pri hoji po stopnicah, ko se je gibala in ko je govorila, čedalje bolj je bila izčrpana in na začetku lanskega leta ni več zmogla brez kisika, ker so se mešički toliko zamašili, da je potrebovala dodaten kisik. »V krvi sem imela preveč ogljikovega dioksida in nevarno je bilo, da bi z več kisika prišlo do še več ogljikovega dioksida: vsega zraka namreč nisem mogla izdihniti.« Pristala je v bolnišnici in bila tam toliko časa, da so ji odobrili dodaten tekoči kisik. Aprila, ko ga je dobila, se je lahko z njim gibala v naravi in z njim hodila v prvi letnik Poljanske gimnazije.
Toda zdravstveno stanje se ni kaj dosti izboljšalo, potrebovala je vedno več kisika, z njim pa se je večal ogljikov dioksid v krvi. Začaran krog je čedalje bolj približeval misel in potrebo po presaditvi pljuč. Neke noči je bilo ogljikovega dioksida preveč in je zaspala: v bolnišnici so jo oživljali in intubirali (dali cevko skozi usta in sapnik), hitita s pripovedovanjem mama in hči. A nato se Alja nasmehne in pove, da je bilo to lanskega septembra po koncertu njene priljubljene skupine. Iz bolniške postelje je namreč ves čas spremljala najstniško nadaljevanko Rebelde in njena velika želja je bila, da bi lahko šla na koncert RBD. »To je bila njena edina želja,« se spominja mama, »ker je nekako čutila, da so to njene zadnje …« Utihne, nadaljuje Alja. »Takrat je umrl tudi moj oči, in da ne bi toliko razmišljala o tem, sem jih ves čas gledala v bolnišnici. Telenovela me je potegnila, zelo sem si želela, da bi šla na njihov koncert. A vedela sem, da sem na kisiku, da bo prevelika gneča, pa sem organizatorje prosila za vstop na koncert in v zaodrje ter za pogovor z njimi. Omogočili so mi! Slikala sem se z njimi, se pogovarjala, meni najlepši izmed njih, Poncho, me je vprašal, zakaj potrebujem kisik. Povedala sem mu, da brez kisika ne morem, da ga potrebujem za preživetje in da si želim še peti in plesati, a ne morem, ker se tako hitro zadiham. In on mi je rekel, da bom še lahko pela in plesala!« Čudovita popotnica: četrti september leta 2008 si je zapomnila – že čez tri dni je odšla v bolnišnico in bila, kot rečeno, intubirana. Dihala je s pomočjo aparatur in bila uvrščena visoko na urgentno listo za presaditev pljuč.
Več v tiskani izdaji Jane, izid 30.6.2009, št. 26
