To je izsek govora, ki ga je imela lani poleti Ivana Djilas na demonstracijah proti politiki sovraštva. In prav njen govor je postal ideja za nastanek interaktivne predstave z naslovom Vse, kar sem. 19. decembra se je pod njenim strokovnim vodstvom skozi poezijo, fotografijo, video, gledališče, ples in poglobljen klepet v eni od stanovanjskih hiš v Rakovi Jelši predstavilo več kot 20 predstavnikov ranljivih skupin ljudi.
Mi smo se na obisk povabili k štirim. V delovni sobi nas je sprejela Katrin Modic, ki ji je pri 27 letih bolezen, zaradi katere je izgubila vid in pristala na invalidskem vozičku, prekinila znanstveno kariero. »Življenje se mi je takrat popolnoma spremenilo. Nisem mogla več obvladovati svojega telesa. Ljudje so me pomilovali, se odmikali, strah jih je bilo stika z mano. Pripisovali so mi eno in edino identiteto – nezmožnost.« Njen osebni asistent nam je razdelil preveze za oči, da smo lahko vsaj malček izkusili, kako ona doživlja svet. Stali smo v vrsti, držali drug drugega za levo ramo, z desno roko pa tipali in raziskovali prostor. Ko je Katrin zaključila vodenje po prostoru, nas je še enkrat presenetila. Še vedno s prevezami čez oči nas je povabila, da poskusimo uganiti, katere gobe je jeseni nabrala in vložila. Izkušnja z gobami je bila neverjetna. Sem sposobna zaupati do te mere, da bom jedla gobe, ki jih Katrin prepoznava samo z otipom in vonjem? Bil je kar izziv. Priznam. Nazadnje nas je Katrin še s fotografijami in videom popeljala v svoje polno življenje, v katerem gobari, se vozi s štirikolesnikom, vlaga zelenjavo, vrtnari. Zelo je aktivna tudi pri projektih, ki izboljšujejo življenje hendikepiranih.
Projekt izvaja Zavod APIS v sodelovanju s sedmimi partnerskimi organizacijami, z Zavodom ODTIZ, Zavodom Rokavička, Zavodom Povod, Društvom Ključ, Društvom Ritmi Planeta, Društvom študentov invalidov Slovenije in Društvom distrofikov Slovenije.
V kuhinji nas je gostoljubno, tako kot je v navadi v arabskem svetu, sprejela Abir Al Gendy, begunka, ki je zaradi vojne v Siriji z otroki pribežala v Slovenijo. Pogostila nas je s tipičnimi arabskimi jedmi: humusom, arabskim kruhom, zatarjem, belim sirom, labnehom in makdusom. Skozi fotografsko serijo in poezijo smo vstopili v njen svet vojne in strahu.
V spalnici nas je pričakal simpatični zakonski par Aljoša in Miranda Škaper. Kljub nesreči, ki je Aljošo prikovala na invalidski voziček, sta ostala skupaj, se poročila. Pripovedovala sta nam o tem, kako sta prešla izzive, kako se soočata z družbenimi nalepkami o nezmožnosti gibalno oviranih oseb, kako sta prestala neskončna vprašanja in kako se počutita ob neprijetnih vprašanjih popolnih neznancev. O svoji intimi sta spregovorila v fotografski seriji.
Naš gostitelj, ki nas je vodil po hiši in predstavljal njene začasne prebivalce, pa je bil Camilo Acosta Mendoza, Kolumbijec, ki je bil nekoč inženir mehanike, danes je klovn. Predstavil se nam je na različne načine: s fotografsko serijo, kratkim videom in plesno predstavo.
Navdihujoča zgodba 55-letne Katrin Modic
27-letna Katrin je bila mlada ženska z velikimi načrti in zavidljivo kariero. Po končanem študiju kemijske tehnologije se je vpisala na podiplomski študij in se kot mlada raziskovalka zaposlila na Inštitutu Jožefa Stefana. Potem pa … »Dobila sem hude migrene, trajale so dolge mesece. Večkrat sem izgubila ravnotežje, za kar sem krivila svojo nerodnost. Začel mi je tudi pešati vid.« Zdravniki so postavili diagnozo – vnetje možganov. Ob postavitvi diagnoze je bilo njeno zdravstveno stanje že zelo slabo. »Bila sem popolnoma paralizirana, nisem mogla govoriti, začele so mi odpovedovati tudi druge življenjske funkcije.« Kljub slabemu zdravstvenemu stanju je še vedno upala, da so težave samo začasne. »Res se mi je s terapijami vrnil govor, druge funkcije se pa niso bistveno izboljšale, čeprav sem si zelo prizadevala, da bi bila čim bolj fizično aktivna.« Potem pa ji je zdravnica povedala, da mora na testiranje za invalidski voziček. »Takrat sem dojela, da mi je bolezen pustila trajne posledice. Seveda sem šla čez vse faze od spraševanja, zakaj jaz, do obtoževanja, odklanjanja vsake pomoči in tega, da življenje zame nima več nobenega smisla. Vendar je vse to trajalo le približno teden dni. Potem mi je oči odprla gospa, ki je ležala v sosednji postelji. Zaradi nesreče je imela hude poškodbe glave. Gospa je imela zmanjšane kognitivne funkcije, celo iztrebljanja ni mogla nadzorovati. Takrat me je prešinilo, da meni glava še odlično dela. Odločila sem se, da ne bom razmišljala, česa več ne zmorem, ampak kaj si želim početi in kako bom to naredila.«
Izkazalo se je, da zmore veliko
Najprej je opravila poklicno rehabilitacijo, se naučila uporabljati orodja za slepe. Na Inštitutu Jožefa Stefana so ji poiskali novo delovno mesto. Danes dela od doma za polovični delovni čas. »Najbolj sem se bala, da bi bila izključena iz družbe. Veliko izzivov je bilo na moji poti, sploh poklicna rehabilitacija. Vendar sem vztrajala. Na srečo sem imela veliko podporo tudi v službi.« Doma so ji ves čas stali ob strani. Z mamo sta se vsak vikend vračali v njej zelo ljube bloške konce. Tam je šest let po usodni bolezni spoznala partnerja. 22 let sta že skupaj in imata 20 let starega sina. »Nikoli nisem imela pomislekov, da ne bi zmogla biti mama.« Katrin ima danes kljub temu, da ne vidi in ne more hoditi, čisto običajno življenje. Vrtnari, vlaga zelenjavo, se vozi s štirikolesnikom. Ko govori o njem, se ji orosijo oči. »To je moj prvi hobi v življenju, za katerega me je pri 50 letih navdušil partner. Bila sem na vseh štirih v zelenjavni gredi, ko ga je pripeljal do mene in me vprašal, ali se mu pridružim na vožnji. Zelo počasi sva se peljala, s hitrostjo hoje. Ko sva prišla na vrh hriba nad našo hišo, me je vprašal, ali si želim naprej. Odtlej se vožnje nisem naveličala. Motor mi pomeni svobodo. Z njim lahko pridem povsod, kjer sem nekoč hodila, in potem se mi vrnejo vsi lepi spomini.« S partnerjem se udeležujeta tudi tekmovanj v premagovanju ekstremnih terenov in srečanj motoristov. Letos poleti sta šla z njim raziskovat Bloško planoto. »Vozila sva se čez močvirje in blato. V užitek mi je preizkušati meje, tako tiste, ki jih zmore motor, kot svoje. Vleče me vedno više, v svoje najgloblje strahove.« Premaguje jih tudi tako, da se včasih presede na prostor za voznika in ga upravlja po partnerjevih navodilih. Njeno življenje, pove, je danes bolj polno, kot je bilo pred boleznijo. »Prej sem vse dojemala in delala zelo tehnično. Nisem se znala veseliti dogodkov in uspehov. Življenje je teklo po nekih ustaljenih tirnicah. Zdaj se me vsaka stvar veliko bolj dotakne. Dovolim si pokazati, kako čutim in se počutim. Ne pazim več na to, kaj je v družbi sprejemljivo. Ugotovila sem namreč, da prikrivanje človeku pobere zelo veliko energije.« Katrin je zelo aktivna tudi na področju ozaveščanja širše javnosti. »Ljudje smo različni, nekateri imamo tudi zmanjšane nekatere sposobnosti, to pa ne pomeni, da smo nesposobni kot osebe. In kljub hendikepu lahko živimo neodvisno. To pomeni, da si vsak lahko izbere, kaj bo počel, in najde način, kako. Seveda pa to ne bi bilo mogoče brez osebne asistence.« Od leta 2008 v okviru YHD (Društvo za teorijo in kulturo hendikepa) v vrtcih in osnovnih šolah izvaja delavnice Bontonček, na katerih otroke ozavešča o neodvisnem življenju in ruši stereotipe. Pripravlja tudi izobraževanja za osebne asistente in uporabnike. »Pomembno je podpreti hendikepirane ljudi pri odločitvi, da živijo tako kot vsi drugi, se sami odločajo in prevzemajo odgovornost. Ni pa samoumevno, da bodo to znali, zato jim nudimo možnost učenja, kako to storiti. To je moj moto, tudi pri vzgoji. Žal je v današnji družbi preveč skrbi in pritiskov, manjka pa podpore in učenja na vseh področjih.«
Vodeni ogledi po interaktivni predstavi bodo 18. in 19. januarja ob 17. in 19 uri. Ker je število mest omejeno, za rezervacijo pišite na multivizija@zavodapis.si.
Sirska begunka Abir Al Gendy
»Ko nas je leta 2014 zajela vojna, je imel najmlajši otrok šest mesecev, najstarejša pa šest let. Hči bi morala hoditi v šolo, a ni mogla, saj so njeno šolo spremenili v dom za begunce. Našo hišo je dvakrat zadela granata, vendar smo imeli srečo. Enkrat je pristala na balkonu in ni eksplodirala. Če bi, bi vsi umrli. Zatem smo odšli. Nismo takoj zapustili države, saj je to težko. Sirija je bila naš dom. A ko je v drugi državni šoli, ki sta jo nekaj časa obiskovali moji hčerki, trikrat eksplodirala granata, se mi je skoraj zmešalo. Moraste predstave, da se bosta naslednjič vrnili iz šole v kosih, in kruta, neizprosna realnost so me prisilile, da nisem več čakala. Pripravila sem dokumente in odpravili smo se na pot. Preden smo odšli, smo obiskali prijatelje v Alepu, da se poslovimo. Lepo sem oblekla otroke, jim uredila frizure in smo šli na poslovilni obhod. Nisem vedela, kaj nas čaka. Vse, kar sem si želela, je bil mir. Sirijo je najprej zapustil moj mož. Dve leti se nismo videli. Potem smo se mu z otroki lahko pridružili v Sloveniji. Vesela sem, da danes živimo v Ljubljani, saj je mesto varno. Otrokom ponuja boljšo prihodnost. Iskreno moram reči, da so Slovenci ljudje visoke človečnost, in hvaležna sem, da živimo tukaj. Vendar, ja, še vedno pogrešam svoj dom, svojo družino, svojo državo. Želim si ... da se znebimo nasilja na tem svetu, saj je nasilje razlog za begunstvo.«
Aljoša in Miranda Škaper sta po nesreči ostala skupaj
»Sva Miranda in Aljoša – popotnika, uživača, pustolovca, včasih pa tudi lenuha. Kot par se dobro dopolnjujeva. Ko je Aljoša imel nesrečo, si zlomil hrbtenico in postal paraplegik, sva se bila prisiljena soočiti z veliko vprašanji. Razmislila sva, se na novo sprejela in šla naprej. Ne strinjava se, da oseba na invalidskem vozičku naj ne bi bila v partnerskem odnosu, ker drugi največkrat prevzame vlogo osebnega asistenta. Zavedava se, da imamo vsi svoje potrebe in da bomo vsi nekoč potrebovali podporo nekoga drugega. Da, najin odnos je nekonvencionalen, a to še ne pomeni, da sva bistveno drugačna od drugih zakoncev.«
Popotnik Camilo Acosta Mendoza
»Sem Camilo in že od otroštva sem se veliko selil. Rojen sem bil v ljubeči družini v Kolumbiji. Z družino smo se precej selili po državi in nekaj časa živeli v Čilu. Kasneje me je ljubezen pripeljala v Evropo, najprej v Francijo in nazadnje v Slovenijo, kjer sedaj živim s svojo ženo. Nekoč sem bil inženir mehanike, danes sem klovn. Klovnovstvo mi daje identiteto in poklic ter veliko osebne, človeške, duhovne energije. Kljub vsem selitvam in preizkušnjam, ki jih te prinašajo, sem srečen, srečen za vse, kar imam. Umetnost mi pomaga sprejemati življenje, ga spreminjati, saj mi omogoča sanjarjenje in drugačen pogled. Lahko sem svoj lastni heroj na poti k spremembi.«
Da bi našli svoj glas
Romana Zajec, programska vodja in ustanoviteljica Zavoda Apis, producentka projekta Multivizije in končnega interaktivnega dogodka Vse, kar sem, nam je razložila, za kakšen projekt gre: »Ko se človek znajde v novem svetu, ali zaradi begunske izkušnje ali zaradi bolezni, je glede na prej neke vrste outsider. In kaj je tisto, kar prenese čez in ga poveže z novim življenjem, da se izpostavi na novo? V projektu Multivizija smo na multimedijsko, gledališko in plesno usposabljanje povabili predstavnike različnih ranljivih skupin, da bi skozi ustvarjalne procese našli svoj glas in s pomočjo umetnosti oblikovali svoja sporočila v umetniško izrazni obliki. Spregovorili so o drugačnosti, izkušnjah in občutjih odrinjenosti, outsiderstva, obstranskosti in marginalizacije. Pa tudi o tem, kako so ponovno vzpostavili most s skupnostjo, kako so si utirali pot proti pripadnosti, osmišljenosti lastnega bivanja, umeščenosti v družbo in vzpostavitvi čisto svojega mesta, ki ga lahko zasedejo v družbi prav zaradi svoje drugačnostim in na ta način prispevajo družbi.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
