Kruta bolezen, a hrabra deklica

FOTO: 6-letnica s tako krhkim telesom, da ji lahko kosti zlomi že piš vetra

S.R.
5. 4. 2017, 20.25
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 10.02
Deli članek:

Šestletna Zoe Lush trpi za redko gensko boleznijo, zaradi katere si je zlomila že skoraj vse kosti v telesu in zaradi katere bi bila skoraj celo ob svojo glavo.

Profimedia
Bolezen, ki je posledica genske mutacije, prizadene eno osebo na 50.000.

Zoe Lush je prve zlome kosti utrpela že v maternici, pred praznovanjem prvega rojstnega dne pa so pri deklici našteli že približno 100 nalomljenih kosi. Zoe trpi za redko gensko boleznijo z imenom Osteogenesis imperfecta, zaradi katere ima izjemno oslabljene kosti. Njene kosti so tako krhke, da se lahko zlomijo že ob pišu vetra.

Do danes si je zlomila že skoraj vse kosti v telesu, zaradi obrabe vratnih vretenc pa bi bila skoraj tudi ob glavo. »Zoe je ima zelo krhko, dejansko jo lahko prelomi veter. Bilo je nekaj izjemno kritičnih trenutkov, vendar nas vedno znova preseneča. Zdravniki so dejali, da ne bo preživela niti rojstva, vendar se zdaj približuje že sedmemu rojstnemu dnevu ter je ljubeča in srečna mala deklica. Ničesar ne bi spremenili.« pravi njena mama Chelsea Lush.

Profimedia
Bolezen je tako kruta, da si lahko Zoe rebro zlomi že če zakašlja ali kihne, padec pa je zanjo lahko naravnost katastrofalen.

Chelsea je zanosila pri 20 letih, zdravniki pa so ji svetovali, naj splavi, saj so prek ultrazvoka opazili več zlomov, ki so se začeli že celiti. »Imela je zlomljena rebra, roke in noge so v razvoju zaostajale približno šest tednov, zdravniki pa so nam povedali, da trpi za resno boleznijo in da najverjetneje ne bo preživela do rojstva,« opisuje mamica.

Oktobra 2010 je Zoe kljub zdravniškim nasvetom pogledala na svet. Med porodom s carskim rezom si je zlomila ključnico, v bolnišnici pa je morala zaradi zdravljenja s pamidronatom, s katerim so ji okrepili kosti, ostati še ves teden.

Začetki so bili za mlade starše velik izziv. »Ko smo menjali njene plenice, smo morali biti prisotni trije. Eden ji je dvignil medenico, drugi je zamenjal plenico, tretji pa je moral držati njene roke, saj imajo dojenčki Morojev refleks,« opisuje oče Curtis Lush. »Enkrat sem ji moral držati roke, ko je zaradi refleksa trznila, njena koželnica kar počila. Slišalo se je, kot bi se zlomila piščančja kost. Hitro smo se morali učiti,« dodaja.

Profimedia
Družina Lush se ne bo predala.

Zlomi so tako pogosti, sta se 27-letna Chelsea in 28-letni Curtis morala naučiti, kako poškodbe sanirati sama. V prvih letih si je Zoe zlomila skoraj po eno kost na teden. »Zoe si je zlomila tako veliko kosti, da smo pri 100 na njen prvi rojstni dan prenehali šteti,« pa situacijo pojasnjuje kirurg.

Zoe se zdaj udeležuje fizioterapije, njene okrepljene mišice pa vsaj do določene mere ščitijo njene kosti, zato so zlomi manj pogosti kot v preteklosti. Poleg tega so ji v okončine vstavili kovinske palice, julija 2016 pa na njej opravili spinalno fuzijo, od takrat pa nosi ovratnico, ki jo bodo konec tega meseca odstranili.

Kljub vsem težavam, bolečinam in izzivom, s katerimi se dnevno srečuje, je Zoe bistra in vesela deklica, ki rada kuha, slika in s igra s svojim tri leta starim bratcem.