Dobrodelna akcija

Za razvoj genskega zdravila Karolina potrebuje še pol milijona evrov

Petra Znoj
26. 5. 2024, 13.47
Posodobljeno: 26. 5. 2024, 13.47
Deli članek:

Za petletno deklico Karolino z novo zbiralno akcijo Dobrodelna turneja za Karolino po Sloveniji – rešimo ji življenje poskušajo zbrati še pol milijona evrov za razvoj genskega zdravljenja, ki bi rešilo njeno življenje.

Društvo Viljem Julijan
Vožnja v starodobnem minibusu VW T1 je za Karolino posebno doživetje.

Karolina ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom tipa B, njena posledica pa je zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Povzroča poškodbe in okvare v možganih, jetrih, ledvicah in drugih organih, poškodbe vida in sluha ter občutljivost na sončne žarke. Bolezen hitro napreduje, povprečna življenjska doba bolnikov je samo 12 let.

V Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbirajo dva milijona evrov, do zdaj jim je uspelo zbrati že tretjino – 1.470.000 evrov. Da bi ji rešili življenje, še zadnjega pol milijona evrov zbirajo z novo dobrodelno turnejo Dobrodelna turneja za Karolino po Sloveniji – rešimo ji življenje, med katero se bo mala borka s posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko občudovala in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.

Naj ti izleti ne bodo njeni zadnji

»Do zdaj nismo imeli dosti možnosti in časa, da bi lahko Karolino peljali na izlete po Sloveniji, saj praktično ves čas namenimo za njene številne terapije in vzdrževanje njenega zdravstvenega stanja. V tem smislu je bila Karolina zaradi svoje bolezni zelo prikrajšana. Najbolj od vsega si seveda želiva, da bi z zbiralno akcijo zbrali čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje in ji tako omogočimo, da ti izleti ne bodo njeni zadnji, ampak da bo lahko imela možnost življenja in možnost, da bo tudi v prihodnosti lahko doživljala vse lepote Slovenije,« sta povedala njena starša Sabina in Borut Lavrič. »Zato bova iz vsega srca hvaležna za vsak poslan SMS in vsako podarjeno donacijo za najino deklico.«

Društvo Viljem Julijan
Starodobni minibus T1 bo Karolino in njeno družino v prihodnjih tednih odpeljal na mnoge naravne znamenitosti.

Posebno presenečenje – minibus

V Društvu Viljem Julijan so za dobrodelno turnejo po Sloveniji pripravili prav posebno presenečenje – na izlete se bo družina odpravila v starodobnem minibusu VW T1, ki bo omogočil še dodatno doživetje. Prvi izlet, na katerega so se odpravili, je bil naš čudoviti Bled, kjer je bila Karolina prvič.

»Karolina je bila polna veselja in pričakovanja, ko je videla, s katerim vozilom se bo odpeljala na izlet. To je zanjo resnično prav posebno doživetje in neizmerno lepo jo je videti radostno ob vsem boju z njeno kruto ter neusmiljeno boleznijo, ki jo vsakodnevno prestaja,« pravita njena starša. »Ne moreva si niti predstavljati, da čez nekaj časa najina deklica zaradi napredovanja bolezni vsega tega ne bi mogla več doživeti. Razvoj zdravljenja je resnično naša edina svetla točka, na katero se lahko opiramo in nam daje moč za naprej.«

Društvo Viljem Julijan
»Razvoj zdravljenja je resnično naša edina svetla točka, na katero se lahko opiramo in nam daje moč za naprej,« pravita Karolinina starša.

Starodobni minibus T1 bo Karolino in njeno družino v prihodnjih tednih odpeljal na mnoge naravne znamenitosti, na njenem seznamu so tudi Postojnska jama, Piran, Logarska dolina, Cerkniško jezero in druge lepote Slovenije. »S to dobrodelno turnejo si želimo za deklico zbrati čim več sredstev, obenem pa želimo s tem potovanjem Karolini podariti radost in veselje ob njeni hudi bolezni ter hkrati ogled lepot Slovenije, ki jih ob dokončnem napredovanju bolezni, če ne bi razvijali zdravljenja, čez nekaj časa ne bi mogla več doživeti. Za našo malo borko smo Slovenke in Slovenci zbrali že izjemnih 1.470.000 evrov, tako da moramo zbrati še zadnjo četrtino sredstev, ki jih potrebujemo za razvoj genskega zdravljenja. Z vsem srcem verjamemo, da nam bo uspelo,« je povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. »S to turnejo smo Karolini pripravili tudi uvod v poletje in čas počitnic ter radosti, vsaka podarjena donacija bo zanjo torej počitniško-poletna donacija.«