A Lovro se ne da – vsak dan znova dokazuje, kako velik borec je, še bolj pa njegovi starši, mama Fani in očka Marko, ki z neizmerno ljubeznijo, odpovedovanjem in s predanostjo skupaj s starejšim 18-letnim sinom Tomažem ter pomočjo Fanijinih staršev skrbijo zanj in mu lajšajo vsakdan.

Lovro Stupar, dvigalo
Mojca Žnidaršič
Z dvigalom Lovra pripeljejo neposredno v stanovanje, tudi do babice in dedka, in na dvorišče.

Lovro Stupar, soba
Mojca Žnidaršič
Soba je povsem prilagojena Lovru.

Potreb je veliko in z njimi so povezani tudi visoki stroški, ki se z Lovrovim odraščanjem le še večajo. Zadnja, nadvse velika pridobitev za družino je hišno dvigalo, s katerim lahko od zdaj svojega »sončka« v stanovanje zapeljejo na invalidskem vozičku. In ker je za družino, v kateri dela le oče, Fani pa je, kot sama pravi, v službi za Lovra 24 ur na dan in prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek, to prevelik zalogaj, so v Lions klubu Novo mesto skupaj z donatorji – med njimi je bila glavna pokroviteljica Zavarovalnica Triglav, Območna enota Novo mesto, velika donatorka pa novomeška Krka – uspeli zbrati dovolj denarja in pridnih rok, da so uredili vso potrebno dokumentacijo, kupili in vgradili dvigalo ter družini olajšali vsakdan. Kot je ob nedavni predaji dejal Vladimir Bahč, ki je v klubu vodil ta projekt, novomeški Lionsi na območju Dolenjske že več kot 27 let pomagajo ljudem, ki so pomoči potrebni, to pa je bila njihova največja dobrodelna donacija do zdaj. Celotna vrednost projekta je bila namreč 36.000 evrov.

Fani in Marko se prav vsem iz srca zahvaljujeta. »To dvigalo nam vsem pomeni ogromno. Lovro, ki je res krasen otrok, le da potrebuje več pomoči, je večino dneva na vozičku in smo ga morali štirikrat ali petkrat na dan nositi po 30 stopnicah,« ganjeno pripoveduje Fani.

Lovro Stupar, morje
Osebni arhiv
Počitnice na morju so pravi balzam za dušo in telo.

BOLEZEN, KI JO IMA LE STO LJUDI

Lovro bo 1. novembra dopolnil dvanajst let. Rodil se je dva meseca prezgodaj s carskim rezom, saj je bil obrnjen z nogicami naprej in dejansko v maminem trebuhu sedel »po turško«. Že takrat je bila napoved zelo slaba. »Nisem vedela, kaj se sploh dogaja. Otroka so le na kratko pripeljali, da sem ga videla na dva metra, in nato odpeljali v Ljubljano. Ko sem ležala in poslušala druge mamice in dojenčke, se mi je trgalo srce; to so občutki, ki se ne dajo opisati z besedami. Po treh dneh sem podpisala, da bolnišnico zapuščam na lastno odgovornost, in se odpeljala naravnost v Ljubljano, da sem videla Lovra. Nekaj časa smo ga obiskovali na dva dni, potem pa sem z njim v bolnišnici na različnih oddelkih preživela osem dolgih mesecev. Domov so naju spustili pod pogojem, da imamo napravo, ki z alarmom opozori, da Lovro ne diha, saj se je večkrat zgodilo, da je prenehal dihati. Prihoda domov smo se vsi zelo razveselili, a hkrati tudi bali, saj smo se podajali v neznano,« se je težkih trenutkov spominjala Fani.

Lovro Stupar,  Špičnik
Osebni arhiv
Na izletu na Špičniku pri Svečini. Pot v obliki srca velja za eno najlepših znamenitosti štajerske pokrajine.

Lovro ima dokazano četrto stopnjo cerebralne paralize, trpi za kromosomopatijo, pomešana ima sedmi in osemnajsti kromosom, med drugim pa tudi izjemno redko gensko bolezen, Greigov sindrom, za katerim boleha le 100 ljudi na svetu; dolg je tudi seznam bolezni in težav, s katerimi so se in se še spopadajo: rodil se je z levo ledvico v medenici, ki je sicer manjša kot desna, a za zdaj normalne strukture in deluje, imel je razcepljeno mehko nebo, spremenjeno belo možganovino, spolovilo z dvema luknjicama, hipoplastične kazalce na obeh rokah, dvojne palce na nogah, noge v območju gležnjev obrnjene navznoter, ima alergije, ponoči epileptične napade, proti katerim redno dvakrat na dan dobiva terapije, je delni avtist … »Za seboj ima veliko operacij, samo na nogah osem ali devet, pa operacijo grla, mod …, dobil je slušni aparat, ima tudi očala z močno dioptrijo … « je naštevala.

Po obiskih najrazličnejših specialistov in terapij – tudi zdaj hodijo na fizioterapije, delovne terapije, k logopedu in občasno na hipoterapije – in vsej domači negi bi za Fani mirne duše lahko zatrdili, da je že prava strokovnjakinja na tem področju. A sama le skromno pristavi: »Ne, nisem strokovnjakinja, sem le mama. Mama, ki je svoje življenje posvetila otroku, da lahko živi.«

NAPREDOVAL

Z veliko volje in vztrajnosti je Lovro počasi napredoval. Danes se ne hrani več po nazogastični sondi, samostojno drži glavo, blebeta, se glasno smeji in ploska, na tleh se sam obrne in usede, sedi ob opori in je primerno zavarovan. »Glede na to, da Lovro ne govori, nam ogromno pove, če ga le znamo poslušati. Ima izrazit okus za hrano in pijačo, tako da je res pravi gurman. Naučili smo ga, da sam pije po slamici iz steklenice in kozarca, je pretlačeno hrano, lepo z zaprtimi usti. Zelo rad ima vampe, kiselkasto sadje, rebrca, zelenjavo … Nazorno pokaže, koga ima rad v svoji bližini in koga ne mara; kadar je najhuje, pa pokliče tudi mama, in če je lačen, pravi 'ama'. Zelo nas ima rad, tako kot imamo mi radi njega; do vsakega se drugače obnaša, do vsakega goji drugačna čustva,« je pripovedovala Fani.

Lovro ima dokazano četrto stopnjo cerebralne paralize, trpi za kromosomopatijo, pomešana ima sedmi in osemnajsti kromosom, med drugim pa tudi izjemno redko gensko bolezen, Greigov sindrom. 

Lovro se zelo dobro počuti v Dnevnem centru Novo mesto, ki deluje v sklopu Centra za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič Draga (CUDV Draga), kjer vsak dan preživi po nekaj ur, veliko časa pa je tudi zunaj. »Smo eni tistih staršev, ki nimamo nobenih zadržkov in težav, da skupaj hodimo na izlete, v mesto, trgovine … Če prideva z Markom sama v trgovino, naju trgovke takoj vprašajo, kje je Lovro, ali je kaj narobe. Potem vam je takoj jasno, koliko smo naokrog. Sicer še vedno čutimo vprašujoče in zadržane poglede ljudi. Nekateri ga gledajo, kot da je neki razstavni eksponat; verjamem, da nehote. Vsakomur, ki ga kaj zanima, pa rada pojasnim,« je dejala.

Redno hodijo tudi na dopust, na morje, saj Lovro obožuje vodo, zato poleti doma postavijo bazen. »Leta si nismo upali iz Slovenije, saj smo vedno iskali bližino bolnišnic, če bi mogoče do česa prišlo, zadnjih šest let pa hodimo v vas v bližini Zadra. Imeli smo veliko srečo, da je lastnik hiše, v kateri počitnikujemo, zdravnik, ki razume in pozna tovrstno situacijo, pa tudi med sosedi jih je kar nekaj iz medicine,« sta zadovoljna Fani in Marko.