V času, ko vsi čakamo na učinke cepiva, se z boleznijo lahko borimo le z zelo omejujočimi ukrepi. Da bi nasprotnika čim bolje spoznali in v boju ne bi tavali v temi, pa potrebujemo podatke. V Sloveniji je spontano, po zaslugi radovednosti in zagnanosti skupine visoko usposobljenih posameznikov, nastal sledilnik za covid-19, ki se je iz preprostega zbira številk, prelevil v strokovno, nepristransko informacijsko središče, ki tako navadnim državljanom kot odločevalcem in stroki pomaga pri spoprijemanju s krizo.

Pogovarjali smo se z Luko Renkom, idejnim očetom projekta.

Podatke zbiramo iz čim več virov. Slabih podatkov ni. Treba jih je zbrati čim več, potem pa se odločiti, kaj boš z njimi storil. Razmisliti, zakaj so kakovostni ali nekakovostni, zakaj so uporabni, ali jih je treba popraviti, normalizirati ali kako drugače upoštevati. Mi smo na začetku zbirali vse. Vsega smo se lotili. Zbirali smo celo posamezne individualne primere, kar iz medijskih objav. To, da smo bili odvisni zgolj od javnih oziroma medijskih objav, se je začelo spreminjati konec marca, ko je doktorica Bojana Beovič, s katero smo stopili v stik zaradi nekih neskladij, želela razumeti, s čim se ukvarjamo in kaj pravzaprav počnemo. Ko je v našem delovanju prepoznala dobre namene, se je odločila, da nam bo posredovala vse podatke, ki jih je prejemala, in tako je do poletja večina podatkov prihajala prek nje. Na ta način smo dobili veliko posredovanih podatkov NIJZ, laboratorijev. Pozneje smo začeli podatke dobivati direktno na podlagi sklepa ekspertne skupine za modeliranje, ki je bila ustanovljena na ministrstvu za zdravje in v kateri je sodelovalo tudi kar nekaj naših članov. K projektu so pristopile tudi bolnišnice, ki so nam že od marca neposredno posredovale podatke. Tudi od posameznih zdravnikov, ki vodijo enote intenzivne terapije, smo prejemali podatke, tako da še danes urejamo zbirno poročilo za enote intenzivne terapije. Za celotno Slovenijo pripravimo poročilo, ki se ga dnevno pošilja vsem odločevalcem.

Koliko ljudi trenutno sodeluje pri tem projektu in kako poteka delo?

Še vedno smo popolnoma prostovoljna skupnost. Pred dnevi smo sicer ustanovili znanstveno društvo Sledilnik in tudi začeli zbirati donacije za naše delovanje. Veseli smo, da se je že odzvalo nekaj posameznikov in tudi nekatera podjetja. Pri covid sledilniku trenutno dela tam nekje 10 do 20 zanesenjakov, ki dnevno namenijo kar za en delovnik časa, da se uredi in zbere podatke, naredi vizualizacije, da pripravljajo tekste za naše objave in tako naprej. Lahko bi rekli, da delujemo na dobro energijo.  Veliko črpamo iz tega. Osebno me zelo motivira, da lahko sodelujem s toliko dobrimi, kakovostnimi ljudmi z drugih področij. Dnevno lahko sodeluje tudi do 50 ljudi, tedensko kar do 100 ljudi, na slack kanalu pa mislim, da je že čez 250 oseb, a številni ne sodelujejo več aktivno.

Kako poteka delo, koordinacija? Kdo je šef?

Obstaja neka neformalna koordinacija. Od mene še vedno pričakujejo, da se bom o marsičem odločil, a o določenih stvareh se pač ne morem, ker vsemu ne morem slediti. Smo zbir posameznikov in vsak izmed njih v nekem določenem trenutku potegne voz za seboj oziroma pokaže pravo pot. Jasno je, da delujemo drugače kot v podjetjih. Zelo težko nekomu, ki žrtvuje ves svoj prosti čas, rečeš, naj nekaj naredi, če ga to ne veseli in če ne najde osebne motivacije. Ne nazadnje gre za prosti čas vseh nas, ki sodelujemo pri tem projektu. Če pa se njemu zdi zanimivo, si bo še našel čas.

Česa si še želite, da bi lahko do zdaj ustvarjeno nadgradili?

Predvsem si želimo več razumevanja in sodelovanja vseh vpletenih ter institucij, kar smo tudi izpostavili v pozivu k prosti dostopnosti strojno berljivih podatkov. Ogromno podatkov se že zbira, a ostajajo neizkoriščeni v internih sistemih posameznih javnih institucij.

Mi si že od začetka aprila prizadevamo, da bi pridobili podatke o testiranih osebah, torej ne o pozitivnih testih, ampak podatke o spolu, starosti, občini testiranih. Pomembno je tudi, ali so testiranci asimptomatski ali simptomatski, ali so bili testirani v okviru presejalnega testa v DSO, zdravstvu ali podjetju …. Pri hitrih testih nas zanima tudi vrsta testa … Vsi ti podatki bi nam pomagali razumeti, kakšno populacijo se testira, saj je drugače zelo težko oceniti, ali so ti podatki o potrjenih primerih res primerljivi med seboj v določenem času. Ti podatki bi nam zagotovo pomagali. Gre namreč za prvi stik, prvo informacijo, ki nam pove nekaj o tem, kaj se z epidemijo dogaja. Že na podlagi tega bi lahko precej hitreje zaznavali spremembe v trendih. Druga stvar, ki nas zelo zanima, so DSO-ji, od koder tudi ne dobivamo podatkov o okuženih, o umrlih na nek formalen način. Ti podatki bi nam dali možnost, da bi videli razliko med okužbo v DSO, ki je nek zaprt sistem, in občino samo. Zdaj se zgodi, da podatki kažejo, da je stanje v neki občini zelo slabo, pa je mogoče, da je to zgolj posledica dogajanja v enem od DSO.  Tretja stvar so podatki o starosti hospitaliziranih in bolnikov v intenzivnih enotah. Tako bi videli razliko v demografiji od testiranja do hospitalizacije intenzivne nege ali na koncu smrti. Lahko bi denimo zaznali, ali imamo kapacitete za hospitalizacijo vseh, ki jo dejansko potrebujejo. Naši modeli so namreč predvideli, da bi moralo biti v trenutku, ko smo bili na vrhu, hospitalizacij pravzaprav več, a se to očitno ni zgodilo. Ali zaradi spremenjenih kriterijev obravnave ali česa drugega, (še) ne vemo.

Kaj je po vašem mnenju bistveno v boju s to epidemijo?

Vedeti, kaj so učinkoviti ukrepi, in jih dovolj hitro uporabiti. Najbolj si želim, da bi spet prišli v situacijo, ko bi bilo omogočeno epidemiološko sledenje. Osmega oktobra smo izgubili epidemiološko sledenje, kar pomeni, da ne izločamo več rizičnih kontaktov iz okolja, sistematično, torej s karantenskimi odločbami. Zdaj je vse prepuščeno posameznikom. Odvisni smo od tega, ali bo neki posameznik, ki je bil na testu pozitiven, obvestil vse svoje kontakte in ali se bodo ti kontakti potem res samoizolirali ali pa bodo nemoteno nadaljevali življenje, ker se pač počutijo dobro, in prenašali virus naprej. Zdi se mi, da bi to lahko ključno vplivalo na končni rezultat. Zato smo vzporedno naredili tudi enostavno aplikacijo za SMS-obveščanje Spark, ki posameznikom olajša, da se obnašajo odgovorno in sami obvestijo svoje stike. Žal je ne moremo promovirati tako, da bi dosegli več prebivalcev, in zdi se nam škoda, da je nista bolj izkoristila NIJZ in MZ. Tudi nedavna raziskava Inštituta za biomedicinsko statistiko in informatiko pri medicinski fakulteti (IBMI) je potrdila močan vpliv epidemiološkega sledenja na upravljane z epidemijo. Zame je to ključnega pomena. Mi sicer govorimo o sproščanju, hkrati pa nihče ne govori o tem, da mora biti cilj, da bi pridobili nazaj epidemiološko sledenje, vsaj v nekem obsegu.

luka-renko
Sašo Švigelj
Luka Renko

Začeli ste objavljati tudi podatke o cepljenju. Kaj nam bodo lahko povedali?

Tudi tu smo na začetku. Trenutno dobimo od NIJZ dnevni podatek o številu cepljenih oseb za pretekli dan. Problem tega podatka je, da nimamo zgodovine in ne moremo imeti čisto jasnega grafa po dneh, ki bi pokazal, kako dejansko napredujemo s cepljenjem. Poleg tega se podatki oddajajo za pretekle dneve z določeno zamudo, kakšne bodo približno dobave cepiv, pa lahko spremljamo le prek novinarskih konferenc. Tudi tukaj bi si želeli vsaj informacij o strukturi cepljenih po starostnih skupinah. Tako bi bilo bolj jasno, koga se dejansko cepi, in lahko bi prilagodili modele tudi vnaprej. Precepljenost bo prišla približno v roku enega meseca po prvem odmerku in bo zagotovo vplivala na zaustavljanje rasti števila okuženih. Pričakujemo, da bomo imeli v roku enega meseca že okoli pet odstotkov cepljenih ljudi, kar bo gotovo vplivalo na upočasnjevanje rasti epidemije. Tudi DSO-ji so že precepljeni in tam ne pričakujemo več rasti. Gotovo si želimo več teh podatkov na podoben način, zato da se lahko naredijo temu primerne analize. Po drugi strani pa bi videli, koga se dejansko cepi. Vidimo, da se pojavljajo namigovanja na neke VIP-liste. Če bi bili ti podatki na voljo, bi bistveno bolje razumeli, kakšna populacija se cepi oziroma koga se cepi – in tudi kako dobro nam gre.

Kako bi ocenili sodelovanje z odločevalci?

Na koncu je vse odvisno od nekaj posameznikov, ki vlogo podatkov razumejo in podpirajo. Dobro izkušnjo imamo trenutno z ministrstvom za izobraževanje. Že v začetku odpiranja šol, torej septembra, smo prosili za podatke po posameznih šolah. Zbirali smo jih praktično »na roke« in tudi s pomočjo ljudi s posameznih šol pridobivali podatke o karantenah, okužbah in tako naprej. Pred dnevi pa smo po številnih prošnjah in po tem, ko je eden od uporabnikov twitterja podal zahtevo za dostop do informacij javnega značaja, podatke dobili oziroma so dani na uporabo prek githuba v CSV-obliki. To je ena teh dobrih zgodb, pri kateri verjamem, da je odločilno vlogo odigral posameznik, ki je spoznal, da ni nobenega razloga, da teh podatkov ne bi dali na voljo. Mislim, da se po različnih ustanovah prevečkrat pojavljata strah in skrb, češ podatki še niso dokončni in morda nimamo zakonske podlage za njihovo uporabo in še kaj. A govorimo o anonimiziranih podatkih, kar pomeni, da s tega vidika, torej varstva osebnih podatkov, zadržkov ni. Sodelovanje je dobro tam, kjer delujejo posamezniki, ki dobro razumejo, kaj počnemo in kaj delamo. So pa seveda tudi še institucije, v katerih še ni pravega podatkovnega razmišljanja. Druga stvar pa je, da je zdravstvo podinformatizirano. Tega se moramo zavedati. Epidemiološka služba je marca začela podatke zbirati in prenašati tako rekoč na papirju. Zdaj delajo elektronsko. To niso majhne zadeve. Tudi miselnost je včasih napačna. Mi ne želimo, da za nas nekdo pripravlja poročila, saj to le dodatno obremeni sistem, ki že tako deluje na robu. Mi si želimo le, da bi se vzpostavil podatkovni tok, da se torej iz sistemov izvozijo podatki, se anonimizirajo in dajo v uporabo. Torej si želimo dostop do strojno berljivih podatkov in šele takrat lahko tudi mi učinkovito opravimo svoje delo, ne da kopiramo podatke iz PDF-dokumentov ali pa podatke iz posameznih občin celo optično beremo s slikovnega materiala, kot smo delali na začetku. Seveda je pozitivno, da so podatki objavljeni, a vprašanje je tudi, v kakšni obliki so objavljeni. Torej je kakovost sodelovanja pogosto odvisna od posameznika. Če je tam nekdo, ki naše delo razume, se bodo zadeve premikale, če ne, pač ne. V škodo ali korist vseh nas.

Smo tik pred sproščanjem ukrepov, kaj kažejo številke in napovedi? V številkah ni nekih večjih sprememb. Lahko bi rekli, da je stanje »stabilno«.

Problem je, da imamo »stabilno« stanje že od oktobra, in problem je, da je to »stabilno« stanje v resnici, kot jaz rečem, na visokih obratih. Delamo z zelo velikim stroškom v škodo zdravstvenih delavcev, ki so dejansko preobremenjeni. V resnici si ne predstavljam, kako je delati na intenzivni enoti zdaj, po štirih mesecih takega delovanja. Trenutno imamo upadanje, R (reproduktivno število) je ocenjen na 0,95, kar je dobro, saj smo se od uvedbe najstrožjih ukrepov ves čas gibali okoli 1. Je pa to upadanje v drugem valu precej počasnejše kot spomladi, ko je bil R 0,7. Želel bi si hitrejšega okrevanja in bojim se tega »dolgega repa«, ki se bo vlekel za nami. Potem je tu še problem, ki se mu reče, angleški sev virusa. Ta že sam po sebi stopnjo R dvigne za 0,4 točke. Če mi z 0,95 skočimo za 0,4 točke navzgor, smo spet v območju hitre eksponencialne rasti. In to bi se nam zgodilo v trenutku, ko smo na mejah bolnišničnih kapacitet. To je tisto, kar me res skrbi. Res si želim, da bi se pogovarjali o tem, kako bomo spet prišli nazaj do epidemiološkega sledenja. Če ne bomo vsakega pacienta z angleškim sevom identificirali in dali v karanteno, se bo virus širil veliko hitreje, kot smo ga mi zmožni slediti. Pozitivna stvar, ki se dogaja, pa je zagotovo cepljenje. Kot sem rekel, v roku enega meseca bomo pri petih procentih precepljenosti populacije. Cepivo je učinkovito, tako da bomo s tem en del populacije začeli izločati iz toka epidemije, kar bo upočasnilo njeno nadaljnjo rast. Druga stvar pa je sezonskost. S pomladjo bodo številke boljše in bo padalo tudi število umrlih.

Ali imamo dovolj podatkov, da lahko ocenimo, kateri ukrepi v Sloveniji delujejo ali ne? Včasih je videti, kot da se sprejemajo bolj po občutku.

Prvo vprašanje, ki si ga zastavim pri vsakem od ukrepov, je, kakšen je cilj. Mogoče sem preveč analitičen, a bi predvsem rad razumel, za katerim ciljem stremimo. Osebno menim, da ti cilji, ki jih imamo zdaj, niso pravi cilji. Zame je pravi cilj čimprejšnja zagotovitev epidemiološkega sledenja. Trenutno pa ne vidim nekega cilja, kaj v resnici želimo doseči. In če ne vidiš nekega cilja pred seboj, se je težko prebijati skozi vse omejitve, ki smo jih deležni. Brez jasne usmeritve, tako po nekih subjektivnih ocenah, ocenjujemo, kaj nam ustreza in kaj ne. Naslednja težava, ki jo imamo, pa je, vprašanje, koliko se ukrepov dejansko držimo. Ukrep prehajanja občin je dober primer, kjer imamo denimo veliko izjem, veliko razlogov, zakaj meje občin ljudje še vedno lahko prehajajo. Učinek takega ukrepa je težko izmeriti in je s tega vidika vprašljiv. In kot je pokazala raziskava IBMI, nekega vpliva na mobilnost ljudi, ne zdaj ne spomladi, ta ukrep ni imel. Zagotovo se je treba pogovarjati o tem, kateri ukrepi so učinkoviti in kateri ne, predvsem zaradi tega, ker smo jih že vsi naveličani. Smo apatični in vsega imamo dovolj. Skoraj vsak izmed nas že dvomi o posameznih zadevah. Kot lahko vidimo, traja vsaj 14 dni ali celo tri tedne, da ljudje ponotranjijo in sprejmejo nek prisilen ukrep. In če hitro in pogosto spreminjaš ukrepe, je vse manj jasno, kaj v resnici velja, in težko je pričakovati, da bodo ljudje ukrepom verjeli ter se začeli obnašati drugače. Jaz bi si želel bolj hitrih, odločnih ukrepov, kakšnega sprejetega tudi na zalogo, z jasnim ciljem normalizacije v čim krajšem času. Dobro bi bilo, da se ukrepe prevetri in se razmisli, kaj dejansko prinaša učinke in kaj ne, ter potem te ukrepe ljudem razloži in jasno pove, zakaj so uvedeni in kaj nam prinašajo. Trenutno imamo občutek, da je ogromno nekih omejujočih ukrepov, ki trajajo dolgo časa, rezultatov pa ne vidimo in ne občutimo. Če ti rezultat vidiš, lažje deluješ v neki smeri, predvsem pa če veš, kaj je cilj, omejitve lažje sprejmeš.

luka-renko
Sašo Švigelj
Luka Renko

Koliko vlada in odločevalci uporabljajo vaše izsledke?

Vse, kar zberemo, analiziramo in objavimo, je javno. Ko naletimo na kaj, kar se nam zdi izredno pomembno, še dodatno opozorimo. Tako smo naredili tudi septembra, ko se je spet začela strma rast in smo strokovno skupino dodatno opozorili. Tisto, česar si želimo, pa je povratna zanka. Premalokrat namreč dobimo neki resen vsebinski komentar na delo, ki ga opravljamo. Pogosto se srečujemo z željami, kaj vse bi lahko storili, nimamo pa povratnega odziva, povratne zanke, ki bi nam povedala, ali je bilo to uporabno in koristno. Posledica tega je, da nato tudi na naši strani upade motivacija, da bi takšne stvari še delali. Če se torej naše ugotovitve uporabljajo za odločanje, želimo dobiti tudi povratno informacijo o tem, ali je bila zadeva koristna ali ne. Delno smo to poskušali skozi ekspertno skupino pri ministrstvu za zdravje, a tudi to ni zaživelo, skupina pa je bila razpuščena z odhodom ministra Tomaža Gantarja. Vem, da stroka uporablja naše grafe, vem, da to uporabljajo DSO-ji, zdravniki, vodje klinik, saj dobimo ogromno zahval in pohval. Največ mi pomeni, da lahko pomagamo stroki, ker je trenutno na prvi bojni liniji in potrebuje največ pomoči ter podpore.

Kaj vam pomeni jabolko navdiha, ki vam ga je podelil predsednik Borut Pahor?

Jabolko navdiha je še ena od pohval. Je potrditev nekega dobrega delovanja oziroma priznanje, da je to prepoznal tudi predsednik republike. Dobili smo tudi priznanje Statističnega društva Slovenije. Teh priznanje je veliko in to gotovo pomaga k motivaciji posameznika.

Kot ste povedali, ste pred nekaj dnevi ustanovili znanstveno društvo Sledilnik. Zakaj?

Znanstveno društvo Sledilnik smo ustanovili iz razloga, da lahko ponudimo tej skupnosti bolj stabilno infrastrukturo. Nekaj infrastrukture smo do zdaj nudili posamezniki s financiranjem spletnih storitev in servisov, zdaj pa bo to prevzelo društvo. S tem smo omogočili tudi formalnopravno obliko za nekatere druge načine delovanja. Začeli smo že zbirati donacije, posamezniki in podjetja že lahko podprejo naše delovanje, saj smo dobili precej pobud, da bi to želeli. To odlično skupnost posameznikov, ki zelo dobro sodelujejo, želimo ohraniti še naprej in znotraj te skupnosti sta se že izoblikovali dve struji. V eni tli želja, da bi nadaljevali delo na področju zdravstva in bi poskušali s podatkovno odličnostjo ter nato nadaljnjim komuniciranjem rešiti še kakšnega od velikih problemov na tem področju, druga struja pa je tisti del naše skupnosti, ki se ukvarja s podnebnimi spremembami. Te so zelo pomemben problem in se obnašajo podobno kot epidemija. Dolgo časa se ne vidi nič in so številke majhne, na koncu pa prek eksponencialne rasti nastane velika škoda.

Veliko delate oziroma se ukvarjate tudi z razjasnitvijo teorij zarot, mitov, zmot, ki se okoli epidemije pojavljajo v javnosti.

Ne bi rekel, da veliko delamo. Predvsem se trudimo, da so zadeve razumljivo predstavljene. Marsikdaj je komunikacija pomanjkljiva. Na primer hitro testiranje ali pa cepiva: predstavi se jih poenostavljeno in sporoči zgolj »mi smo zdaj to uvedli«. Po drugi strani se jim hitro nehote pripiše večje zmožnosti, kot jih v resnici imajo. Potem so morda pričakovanja že od začetka napačna, in ko se ne uresničujejo, začnejo ljudje dvomiti. Tako da si pogosto prizadevamo za to, da se zadeve pravilno predstavijo, pa naj bo to aplikacija Ostani zdrav, cepivo ali hitri testi. Tudi pri hitrih testih se zdaj razpravlja o tem, da so neuporabni, da so zanič, v resnici pa so pomemben del reševanja problema. To, da izločujemo visoko kužne osebe, da zaznamo te osebe, je zelo pomembna stvar. Seveda se zavedam, da je v današnjem času, ko so epidemije že vsi naveličani, le malo ljudi, ki se poglobijo in prebirajo stvari, napisane na to tematiko. Vsi iščejo hitre odgovore na svoje dvome in vprašanja, a pogosto pridejo tudi do napačnih zaključkov. Boj z napačnimi informacijami je zelo težaven. Trudimo se, da s poglobljenimi teksti in razlagami dvigujemo raven razumevanja. Kako uspešni smo v tem, pa težko ocenjujem.

Kako bi ocenili vrednost covid sledilnika?

Uf. Treba se je zavedati, da pri tem projektu sodelujejo visoko cenjeni strokovnjaki. Resnično sem ponosen, da smo združili vrhunske strokovnjake s posameznih področij. Če bi ocenjeval njihovo vrednost in njihov vloženi čas, smo hitro pri milijonu evrov in več. A jaz vidim vrednost predvsem v delu, ki smo ga opravili, v podatkih, ki smo jih zbrali o dognanjih, do katerih smo prišli ali pomagali priti. Vsega tega ljudje morda danes ne vidijo, a iz teh informacij, zbranih in urejenih podatkov ter analiz bodo lahko črpali tudi bodoči raziskovalci in bodo dragocena pomoč pri naslednji epidemiji. To bo naša zapuščina in v tem jaz vidim pravo vrednost tega projekta.