In v sklopu teka, ki je bil organiziran za otroke, ki so zboleli z rakom, se je Lili odločila, da ne bo tekla v isto smer kot drugi otroci, ampak v nasprotno. Odkar je prišla na ta svet, je upornica in morda je prav ta njena lastnost pripomogla, da je premagala raka, pravita njena starša Matija in Mojca Gradišar iz Spodnjih Dupelj pri Kranju.

Tumor so odkrili po čudežu

V nasprotju z dobro leto starejšim bratcem Tadejem, ki je bil prvo leto v vrtcu pogosto bolan, se Lili ni dotaknila nobena okužba; bila je zdrava in v vrtcu ni nikoli manjkala. Je pa vzgojiteljica poklicala starše, ko je deklica nenadoma dobila drisko. Ponjo je prišel očka Matija in predvsem zaradi bolniškega lista poklical pediatrinjo. Sestra mu je svetovala, naj Lili le pripelje na pregled, saj je tako redko pri njih. Zdravnica jo je natančno pregledala in zaznala bulico. Pod nujno so še isti dan prišli na ultrazvočno preiskavo, toda starši so slišali kar nekaj očitkov, da »za vsako malenkost res ni treba jemati časa tistim, ki to preiskavo zares potrebujejo«. Aparat namreč bulice ni jasno zaznal. Ta je rasla v trebušno votlino iz hrbtenjače oziroma iz vretenca proti črevesju. Ker pa je bilo to zapolnjeno, je bil tumor zakrit. Tako, pravita starša, sta skrbna in intuitivna medicinska sestra ter srčna in natančna zdravnica ujeli edini trenutek, ko je bilo črevo zaradi driske popolnoma izpraznjeno in je bilo mogoče zaznati nevarnost oziroma pravočasno odkriti tumor.

Upanje, da morda le ni nič hudega, sta morala Mojca in Matija kmalu opustiti. Bil je nevroblastom, tumor osrednjega živčevja. Šok ob diagnozi je bil strašen, toda ni bilo ne časa in ne moči za jadikovanje, treba je bilo ukrepati, se organizirati in verjeti, da se bo vse dobro izteklo.

Še dan pred tem pa se je zdelo, da je pred družino Gradišar obilo pozitivnih sprememb: bili so tik pred vselitvijo v novo hišo, kjer je imel očka Matija »vse pod kontrolo«; mamica Mojca je upala, da bo njena zaposlitev za določen čas postala stalna, Tadej je bil vse več v vrtcu, saj je njegovo zdravje postajalo čedalje trdnejše, Lili pa itak ni imela nobenih težav. Pa se je nenadoma vse spremenilo.

rak-pri-otrocih
Šimen Zupančič / Revija Zarja Jana
Matija in Mojca s Tadejem in Lili na travniku pred njihovim domom.

Kemoterapija in težki trenutki

Nevroblastom je druga najpogostejša oblika raka pri otrocih, ki pa je, žal, pri večini odkrit prepozno. Lili je imela srečo! Da bi bila operacija uspešnejša in lažja, so najprej skušali s kemoterapijo spremeniti strukturo tumorja, ki  je bil sprijet z glavno žilo in hrbtenico ter se je zajedal tudi že v črevo. Lili je dobila najprej šest ciklov kemoterapije po tri do pet dni, po operaciji pa še 14 ciklov obsevanj.

Na pediatrični kliniki je bil z njo očka Matija; lovil jo je, kadar je tekala s stojalom, kjer so bile obešene stekleničke s citostatiki za kemoterapijo, vred, ter pazil, da se ni zapletla v cevke. Prisrčna Lili je kljub temu, da je bila » pripeta« na cevke, ves čas plesala, pela ter zabavala otroke in sestre. Kljub utrujenosti pa je Matija tiste noči v bolnišnici bolj prebedel, kot prespal, in da so bile njegove misli zaposlene z drugačnimi vsebino, je po spletu naročal opremo za novo hišo, saj je šla  gradnja h koncu, ter koordiniral delo obrtnikov. Malo si je oddahnil, ko je v Ljubljano prišla Mojca s Tadejem. Mojca se je v službi dogovorila za nekaj ur dopusta na dan, nato iz Tržiča odhitela v Kranj po Tadeja v vrtec in zatem v Ljubljano k Lili. Tadej je sestrico zelo pogrešal in se je vsak dan znova veselil obiska ter igranja z njo; kadar pa je bila preslabotna za igro, je to razumel in nežno skrbel zanjo. K sreči Lili ni imela veliko težkih dni, toda kadar so prišli, je bilo zelo hudo. »Najhuje pa je bilo, ko kar nekaj dni ni mogla jesti; njeno drobceno telo je bilo že povsem izčrpano,« pripoveduje Mojca. Veliko v bolnišnici in malo doma je Lili (skupaj z očetom Matijo) prestala prvo fazo zdravljenja.

Operacija in obsevanja

Pred operacijo je bila zaskrbljenost staršev upravičena, saj je bil tumor na takem mestu, da bi bili v majhnem telescu hitro lahko poškodovani sečevod, rodila, hrbtenjača. »Toda vse se je izšlo tako, kot smo si lahko le želeli –  brez poškodb! Imela je čudovitega kirurga, ta je s skalpelom postopno ločeval del tumorja z žilo in ga v enem kosu tudi odstranil.« Uspešni operaciji so sledila obsevanja. »Ko se danes ozreva nazaj, lahko rečeva, da je naša Lili to preizkušnjo dobro prestala. Njena močna narava ji je bila pri tem zagotovo v pomoč,« pravita Mojca in Matija in dodata: »Bala sva se, da bo izgubila svojo upornost. Vedno je vedela, kaj hoče, in si za to tudi vztrajno prizadevala. K sreči je ohranila to svojo moč.« Drugačni pa so njeni svetli lasje. Pred obsevanjem so bili ravni, seveda so izpadli in potem zrasli gosto skodrani. Lili je zdaj kot živahen in srečen angelček z božje podobice. Mamica pravi, da je med imeni, o katerih sta z Matijo razmišljala pred njenim rojstvom, bila tudi Lučka; ko pa se je rodila, je bilo jasno, da je Lili njihova lučka v pravem pomenu besede. 

Novo življenje

Z boleznijo male Lili je družina Gradišar zaživela drugače, bolj polno, bolj zavestno. »Mislim, da smo postali pogumnejši, bolj osredotočeni na naš odnos, na življenje samo, in temu so podrejene naše prioritete.« Na Tadejev rojstni dan so se preselili v Duplje, v novo hišo, in v improvizirani jedilnici praznovali njegov praznik ter zmago male Lili. Mojčina začasna zaposlitev je postala stalna, kar je odpihnilo kar nekaj skrbi, poleg tega pri delu uživa. Tako kot tudi Matija, ki je hvaležen, da so mu med Lilino boleznijo v službi omogočili daljše in pogostejše odsotnosti, da je bil lahko z njo v bolnišnici. Izkušnja je Mojco še bolj osredotočila v družinsko življenje, Matija pa se je aktivno vključil v delo društva Junaki 3. nadstropja, ki povezuje in pomaga staršem otrok, obolelih za rakom.

Starši v primežu otrokove bolezni

V bolnišnici je spoznal mnogo žalostnih zgodb in močno so se ga dotaknile, saj se ob bolezni otroka mnogo družin sooča z ogromnimi težavami, pogosto se znajdejo tudi v denarni stiski. »Eden od staršev, ki spremlja otroka v bolnišnici, je sicer upravičen do bolniške odsotnosti, na drugi strani pa imajo zaradi tega težave z delodajalci, zato so posledice lahko tudi zelo neprijetne. Meni so v službi prisluhnili, mnogi starši pa, žal, niso deležni takega razumevanja.« Matija še pojasni, da tistim staršem, ki se (lahko) odločijo, da bodo z otrokom v bolnišnici, zdravstvena zavarovalnica poravna stroške bivanja in prehrane, vendar le, če je otrok mlajši od šestih let, drugi morajo ta strošek poravnati sami. In ker ga mnogi ne zmorejo, je njihov otrok v bolnišnici sam. Tudi vožnje v Ljubljano so drage, stroške pa zavarovalnica poravna le delno. Zato si društvo prizadeva za spremembo zakonodaje v delih, ki je do teh primerov krivična in neživljenjska. Tako je tudi v družini, kjer je starejši otrok zbolel za rakom, a ga mama ne more spremljati v bolnišnici, ker ima doma nekajmesečnega dojenčka, oče pa ni upravičen do bolniške, ker je mama brezposelna. Veliko je še neživljenjskih zapletov, ki male bolnike in njihove starše spravljajo v obup.

Rak je bolezen, ki prizadene vso družino, tudi sestre in brate bolnih otrok, zato skuša društvo pomagati vsem. V imenu društva je Matija zaprosil založbe in knjigarne, da otrokom z rakom in njihovim sorojencem darujejo učbenike ter druge šolske potrebščine, saj so mnoge družine na robu preživetja. Hvaležen je, da je »nabral« učbenike za sedem otrok in dobil kopico šolskih potrebščin, ki so jih darovali dobri ljudje. Prepričan je, da bi bilo razumevanja in podpore še več, če bi se v naši družbi več govorilo in slišalo o raku otrok.   

rak-pri-otrocih
Šimen Zupančič / Revija Zarja Jana
Odkar je prišla na ta svet, je upornica in morda je prav ta njena lastnost pripomogla, da je premagala raka, pravita njena starša.

September je mesec ozaveščanja o raku otrok

Društvo Junaki 3. nadstropja, ki povezuje družine otrok, obolelih za rakom, si prizadeva ozaveščati širšo javnost o boju z boleznijo ter o številnih težavah, s katerimi se morajo spoprijemati – od vprašanja  bolniških odsotnosti do finančnih problemov. Simbol otroškega raka je rumena pentljica; z njo bomo septembra izražali podporo malim bolnikom in njihovim družinam. 

Število otrok, ki zbolijo za rakom, se v svetu in pri nas povečuje. V Sloveniji letno zboli med 50 in 60 otrok  – od zgodnje starosti pa do pubertete. Najpogosteje obolevajo za levkemijo, te je za 30 odstotkov vseh rakavih bolezni pri otrocih, 21 odstotkov je tumorjev osrednjega živčevja, sledijo limfomi, mehkotkivni sarkom, kostni sarkom in še bi lahko naštevali. Se pa rak pri otrocih v marsičem razlikuje od raka pri odraslih. Čeprav je pri otrocih rak redka bolezen, je tretji najpogostejši vzrok smrti pri mlajših od 15 let. K sreči se iz leta v leto smrtnost znižuje, saj je zdravljenje pri otrocih uspešno že skoraj v 80 odstotkih.

Otroci, ki so zboleli za rakom, se zdravijo v 3. nadstropju pediatrične klinike. Za junake 3. nadstropja sta jih poimenovala Valerija in Ivo Čarman, ki z njimi kot prostovoljca sodelujeta že 22 let. Kasneje so se starši bolnih otrok povezali v društvo, ki nosi enako ime. Zgovoren in ganljiv je podatek, da so v njem zelo aktivni tudi mnogi starši, ki so zaradi raka izgubili otroka. Tudi predsednica društva Urška Kolenc in podpredsednica Eva Mihovec imata za seboj tako žalostno zgodbo, danes pa si z vsem srcem prizadevata pomagati  bolnim otrokom in njihovim družinam.

Izkušnje z rakom otroka so tako težke, da jih marsikdo ne zmore, zato nekatere družine tudi razpadejo. Kar nekaj primerov je, ko moški ni zdržal soočanja z otrokovo  boleznijo in se je »umaknil«. In neredko se zaradi bolezni otroka sorodniki in prijatelji distancirajo od družine. Raka se še vedno drži stigma, še zlasti ko gre za otroka. Žalostna je zgodba, ko so se otroka, ki se je vrnil z zdravljenja, v razredu izogibali, ker je na to »nevarnost« opozorila ena od mam. Majhni otroci se bolezni ne zavedajo, pubertetniki pa dobro vedo, kaj se dogaja, zato potrebujejo še več razumevanja in spodbude. Društvo si prizadeva, da bi se več slišalo in vedelo o raku pri otrocih, saj bi tako zmanjševali stigmo ter pomagali junakom 3. nadstropja in njihovim staršem. 

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.