Volja do življenja

Sedemletnik kljub neozdravljivi bolezni na triatlon

S.R.
14. 3. 2017, 08.05
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 10.02
Deli članek:

Jake Vella je star le sedem let, pa se na Malti že udeležuje triatlonov. Hkrati se bori z eno najredkejših bolezni na svetu.

Twitter
Jake Vella trpi za izjemno redko neozdravljivo boleznijo, zaradi katere pa ni izgubil volje do življenja.

Jake Vella trpi za akutno debelostjo z motnjami hipotalamičnih hormonov in avtonomnega živčevja (bolezen ROHHAD), kar pomeni, da se ne glede na fizično aktivnost in diete nenehno redi.

Na svetu so do zdaj zabeležili zgolj 75 primerov obolelih za to boleznijo in Jake je eden med njimi. Kljub temu bremenu Jake ni obupal. Uživa v športu in telesni vadbi ter hodi po očetovih stopinjah, ki se redno udeležuje triatlonov.

Twitter

Jake se je rodil kot zdrav in srečen otrok, vendar se je v petem letu starosti v njegovem telesu nekaj spremenilo. Ko se je v zgolj šestih mesecih zredil za deset kilogramov in ko nadaljnjega rejenja niso uspeli preprečiti niti z dieto, sestavljeno izključno iz solat, so starši vedeli, da z njim nekaj ni v redu. »Nekega dne sem na spletu zasledila zgodbo o deklici, ki je trpela za izjemno redko boleznijo, imenovano ROHHAD. Ko sem se o njej podrobneje seznanila, sem dobila grozen občutek, da Jake že kaže prve simptome,« opisuje mama Marouska.

Twitter

Jakova prihodnost je negotova, saj je bolezen neozdravljiva in življenjsko nevarna, nihče od obolelih pa do zdaj ni preživel zgodnjih dvajsetih let. Marouska in oče Josie kljub temu verjameta, da bi ga lahko rešila prav telesna aktivnost.

»Živimo iz dneva v dan ter si po najboljših močeh prizadevamo, da bi imel normalno življenje,« dodaja Marouska.