Si predstavljate, da čutite neznosne bolečine, zdravniki vam pa  tega ne verjamejo, se norčujejo iz vas ali vas celo pošljejo na psihiatrično kliniko? Eva Rebrica, bolnica s fibromialgijo, je to doživela. Povedala nam je, da je verjetno zbolela, ko je bila še zelo mlada. Takrat o fibromialgiji zdravniki niso vedeli nič. Govorili so ji, da je vse v njeni glavi. Na žalost mnogo zdravnikov še danes misli, da je fibromialgija izmišljena bolezen.

Evine težave so se začele takoj po porodu pred dobrimi 30 leti. »Kadar razmišljam  za nazaj, mi je jasno, zakaj sem bila že kot otrok zelo bolehna. Vsak mesec so se pojavljale angine, vsaka viroza me je položila v posteljo, dobila sem vse otroške bolezni. Med porodom je šla narazen medenična kost. Zdaj, ko poznam bolezen, vem, da je tudi to lahko posledica fibromialgije. En mesec sem morala ležati zvezana v bolnišnici, obtežili so me s svincem, da so se kosti vrnile na svoje mesto. Kmalu po porodu sem imela težave z želodcem. Veliko sem bruhala, koža je postala rumene barve. Zdravniki niso našli vzroka za te težave. Slikali so me in ugotovili, da imam žolčne kamne. Pri 25. letih so mi odstranili  žolčnik,« pripoveduje Eva.

Osteoporoza pri 38 letih. Toda s tem se težave niso nehale. Dobila je vnetje srčne mišice, čutila je izredno močne bolečine v stopalih, v vseh sklepih, po vsem telesu. Imela je hude težave s hrbtenico, da je bila včasih povsem nepokretna. Ko je šla k ortopedu, niso našli nič. Predpisovali so ji veliko tablet proti bolečinam, tudi zelo močnih. Zaradi tega ima danes probleme z okostjem, ki je poroznejše. Že pri 38 letih je imela osteoporozo. Dobila je hormonske tablete, jesti je morala veliko kalcija. Ta se ji je začel nabirati na kosteh, kar ji  povzroča težave v rami, kjer se ji trgajo mišice. Operacijo so ji odsvetovali, priporočili pa čim več fizioterapije.
Bolniška je bila zame sramota! Minilo je zelo veliko let, preden so ugotovili, da ima fibromialgijo. Eva razlaga: »Sem človek, ki zelo dolgo trpi, ne da bi povedal za to. Povem šele, ko res ne morem več. Nekajkrat se mi je zgodilo, da sem od bolečine dobesedno omedlela. Padla sem in se vsa potolkla. Do 36. leta sem vztrajala v službi prodajalke. Zame je bilo najhuje, če sem morala na bolniško. Svoje delo imam zelo rada in biti na bolniški je bilo zame sramota. Delala sem z dušo in  telesom, ljudi imam rada ter moram biti med njimi. Zato sva z možem odprla trgovino v svoji hiši. To je bilo še napornejše. Po dveh letih sem se dobesedno sesula. Od bolečin sem padla v nezavest, spet sem se potolkla, in to je bil konec naše trgovine. V teh dveh letih nisem bila niti dneva na bolniški, ves čas sem se nekako vlekla naprej. Potem pa sem bila nenadoma povsem ohromela. Če mi je šla muha po obrazu, je nisem mogla odgnati z roko. V vsem sem bila odvisna od moža in družine. Zdravniki pa spet niso našli nič. Rekli so, da je bilo malo stresa, dali so mi injekcijo, in to je bilo vse. Ker nisem bila nič na bolniški, nisem mogla ničesar uveljavljati. Odtlej sem stoodstotno breme svojega moža.«
Seveda je Eva poskušala dobiti status invalida. Šla je na invalidsko komisijo, kamor, pravi danes, ne bo šla nikoli več. »Tako so se norčevali iz mene, me poniževali, da sem si rekla, da tega ne bom več poskušala. Raje jem vsak dan samo krompir ali travo. Ostala sem doma, v celoti odvisna od moža, in to pri 36 letih. Pri zdravnikih je bilo potem lažje, ker nisem potrebovala bolniške. Potem so doumeli, da se vendarle z mano nekaj dogaja. Na vse preglede, kar jih je bilo možno, sem šla samoplačniško. Hotela sem priti stvari do dna,« pripoveduje.
Končno diagnoza! Tri leta je preživela v hudih bolečinah. Avta ni mogla več voziti, komaj se je premikala. Iskreno prizna, da je razmišljala o samomoru, ker ni več videla izhoda. Hoteli so jo prepričati, da je vse v njeni glavi. Hoteli so jo spraviti v psihiatrično bolnišnico. »Ležala sem doma in razmišljala: če sem si v življenju uspela ustvariti tako lepo družino, čeprav sem bila zapuščen otrok, se bom borila, bom vztrajala. To mi je dalo dodatno moč, da sem se pobrala. Mož mi je bil v veliko oporo, tako psihično kot seveda tudi finančno. Šla sem torej na vse mogoče preiskave. V Dolenjskih Toplicah sem spoznala dr. Logarja, revmatologa, in vzel si je uro časa zame. Po nekaj prvih stavkih sem se zlomila in začela jokati, ker se je v meni nabralo toliko grenkobe, ko so mi hoteli dopovedati, da si bolezen domišljam. Potem pa se je našel človek in me bil pripravljen poslušati. Dobila sem občutek, da mi verjame. Zjokala sem se, nato pa mi je rekel, da ima diagnozo zame. Rekel mi je, da imam fibromialgijo. Pojasnil mi je, da se je pred kratkim vrnil iz ZDA z nekega simpozija, kjer so govorili o tej bolezni,« je povedala Eva.
Bila je najsrečnejši človek, ker je končno imela diagnozo. Vsa vesela je prišla domov in oznanila, da ima fibromialgijo. Zdravnik je potrdil, da je dejansko bolna. Na treh straneh je opisal bolezen in takoj predlagal zdravilišče, da bi začeli rehabilitacijo. Predpisal ji je terapije, ki jih je treba izvajati zelo počasi in previdno, nežno. Z  diagnozo je prišla v Celje, toda tam ni nihče vedel, kaj je fibromialgija. Šla je v zdravilišče v Podčetrtek in tam so se prizadevno ukvarjali z njo, čeprav niso natančno vedeli, kaj bi počeli.
Tudi mama je imela fibromialgijo. Takrat je Eva začela iskati podatke o bolezni. Vsak dan je vedela več. Seveda pa je bilo največ podatkov na voljo, ko je dobila spletno povezavo. Sestri v ZDA je  sporočila, kakšno bolezen ima, in tudi od nje dobila precej podatkov. »Ko sem bila stara 40 let, mi je mož za rojstni dan omogočil potovanje v ZDA, tam sem se srečala s sestro in materjo, ki me je kot otroka zaradi spleta okoliščin zapustila. Ko po tolikih letih vidiš mamo, ki te je zapustila, imaš v glavi tisoč vprašanj, zakaj. Toda ko sem videla, v kakšnem stanju je, so vse besede ostale v grlu. Mama je imela prav tako fibromialgijo in poleg tega revmatoidni artritis. Bolezen je iz nje naredila brezoblično gmoto, rok skoraj ni imela. Edino glava je bila v redu. Niti v voziček ni mogla več, samo na postelji je lahko ležala,« pripoveduje Eva. Ko  je to videla, si je obljubila, da se njej ne bo zgodilo kaj takega. Potem je začela še intenzivneje iskati podatke o bolezni.
Največ lahko naredi bolnik sam. Ugotavljala je, kaj ji prija. Na primer toplota. Vsako jutro najprej zleze v kad, polno tople vode. Topla voda jo ogreje, da se lahko začne normalno gibati. Naučila se je, da nekatere hrane ne sme jesti, na primer agrumov in  vsega, kar je kislo. Ne sme jesti kivija, paradižnik pa samo tak, ki zraste na njenem vrtu ter je zrel in sladek. Prepovedane so breskve, ki jih ima sicer zelo rada. Ne sme piti kave, mleka še posebej ne. Vsa ta živila povzročajo zakisanost organizma. Ljudje s fibromialgijo imajo namreč zelo zakisano telo, zato ne smejo jesti hrane, ki to še krepi. Tudi mesa ne sme jesti veliko. Če se drži diete, se počuti dosti bolje.
»Kadar v okviru društva bolnikov s fibromialgijo  in kronično utrujenostjo poslušam predavanja, se mi vse to potrjuje. Za nas je zelo problematičen stres. Vsak stres nam izzove hudo bolečino, virozo, karkoli. Pred dnevi smo imeli peto obletnico društva. S proslavo je bilo veliko dela. Čeprav nimam v društvu nobene funkcije, organiziram take stvari, tudi predavanja, cenejše zdravilišče za naše člane. Tudi zdaj namreč nimamo pravice do zdravljenja v zdravilišču na stroške obveznega zavarovanja. Samo napotnico za fizioterapijo dobimo, vse drugo si moramo plačati sami. Zdravilišče Laško nam je šlo zelo na roko, imamo ugodnejšo ceno, plačamo pa lahko na obroke.  V Laškem imamo svoj prostor, bi lahko rekli. Tam je tudi čudovita zdravnica, ki jo imamo za svojo. To je dr. Slavka Topolič, ki se precej ukvarja z nami. Tudi ona se o bolezni še uči, šla je tudi na izobraževanje v tujino.«
Evo boli, da pri fibromialgiji in kronični utrujenosti zdravniki najprej omenijo, da gre za bolezen v glavi. Nova sotrpinka ji je pripovedovala, kako je hodila od zdravnika do zdravnika in bila že čisto obupana. Pred kratkim je prišla še k enemu zdravniku in mu odkrito rekla, da ne more več, da ne more živeti z bolečinami in si raje vzame življenje, kot da bi še naprej trpela. Zdravnik pa je poklical reševalce, da so jo odpeljali na psihiatrijo. Tja so jo zaprli za nekaj tednov in ji dajali vsa mogoča psihiatrična zdravila. Ko je končno prišla ven, je imela osem kilogramov več in bila od zdravil popolnoma omamljena. Eva pravi, da noče kritizirati zdravnikov. Posebej je hvaležna revmatološki kliniki, kjer dela dr. Logar, ki je v priročniku za družinske zdravnike jasno opisal fibromialgijo. Zakaj si zdravniki tega ne preberejo, zakaj ne razumejo, da to ni problem v glavi, se sprašuje. Kljub vsemu misli, da se stvari počasi urejajo. »Neizmerno sem hvaležna medijem, ker nam pomagajo, objavljajo članke, na televiziji so oddaje in vsak prispevek ima zelo velik odziv. Zame je sicer težava, kazati se v javnosti, se razgaliti pred Slovenijo in razlagati o svojih tegobah. To ni prijetno. Nekateri razumejo, nekateri se še naprej posmehujejo. Vendar seem zadovoljna, ker pomagam drugim. Po oddaji na televiziji me je, na primer, poklicala ena od bolnic in mi rekla, da je presrečna, ker se je ponovno našla, saj je tudi ona tavala od zdravnika do zdravnika, a ni nihče ugotovil, kaj ji je. Potem ko je izvedela, da gre za fibromialgijo, je tudi vedela, kako ukrepati. Takšni klici so zame največja spodbuda,« pravi Eva.

                                                                             Jana, št. 28, 14.7.2009 

Kaj je fibromialgija

Fibromialgija je bolezen, ki jo medicinska znanost opredeljuje kot mišično-skeletni sindrom. Bolniki čutijo bolečine, za katere vzrokov  najpogosteje ni mogoče najti. Najpogostejši znaki te bolezni so: jutranja otrdelost telesa, pomanjkanje energije in stalna utrujenost, bolečine (pogosto izredno hude) po vsem telesu, glavoboli, motnje koncentracije in spomina, depresija, občutek oteklosti v udih, prebavne motnje, težave s sečili, težave s spanjem, nemirne noge.