Pretresljivo

6-letni Luka 900 dni na intenzivni negi

P.K.
27. 9. 2023, 18.50
Deli članek:

Zgodba dečka iz Gorenjske je pretresljiva. Njegovo rosno mlado življenje je zaznamovala huda redka bolezen, zaradi katere je več let preživel v bolnišnici.

Arhiv društva/osebni arhiv
Luka je lani samostojno zadihal.

A Luka se bori pogumno in je vsem v svoji bližini v navdih. Zdravniki so mu napovedali, da zaradi kongenitalne diafragmalne hernije ne bo dočakal niti enega leta, a deček jih ima danes šest, še več – od lanskega leta ne potrebuje več naprave za mehansko dihanje, kar je zanj in njegovo družino izjemen dosežek.

Žal so mu nedavno diagnosticirali še eno zahtevno bolezen, in sicer ima življenjsko ogrožujočo srčno napako, zaradi katere ga bodo morali čim prej operirati, pred tem pa se bodo zvrstili številni posegi in druge predoperativne aktivnosti. »Luka zaradi tega letos prvič ne bo mogel priti na naš tradicionalni dobrodelni koncert, a upam, da se bodo za obisk dogodka odločili drugi. Vse bralce tako z vsem srcem vabimo, da ta večer napolnimo dvorano in smo v podporo Luki ter vsem drugim otrokom z redkimi boleznimi,« se glasi sporočilo Društva Viljem Julijan.

Arhiv društva/osebni arhiv
Deček je hraber! Prav tako njegovi starši!

Njuna zgodba

»Dobrodelni koncert Viljem Julijan je ponosen glas vseh otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin. Je dogodek podpore, srčnosti in upanja. Zato z vsem srcem vabiva vse, da se nam pridružijo v Cankarjevem domu,« sta vabilo predala še glasbenik Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist in njegova žena Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in pobudnika dogodka. Gregor in Nina sta tudi starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let izgubil bitko z redko boleznijo.

»Redke bolezni so večinoma prirojene, neozdravljive, življenjsko ogrožajoče in pogosto smrtonosne. Ne povzročajo samo fizičnih bolečin, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Zato mali borci in njihove družine doživljajo hude stiske. Radi bi jim stali ob strani. Tudi zato, da bodo starši bolnim otrokom s pomočjo sredstev, ki jih bomo zbrali na koncertu, lahko (po)nudili vso potrebno nego, terapije, pripomočke in drugo,« je svoje misli sklenil še dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.