KAKO POMAGATI?
Pomagamo lahko tudi mimo licitacije: na transakcijski račun SI56 0510 0801 5567 619, ki je odprt pri Škofijski karitas Celje, lahko svoj prispevek za Lino nakažemo kadarkoli (sklic: 29365; namen: za Lino).
Lina se je skupaj z dvojčico Lijo kot skrajna nedonošenka – nosečnost je trajala le 24 tednov – rodila na božični večer leta 2014. Sestrica je zaradi obporodnih in poporodnih zapletov 13. dan po rojstvu umrla, zelo hudo pa je bilo tudi z Lino, ki še danes bije bitko s številnimi zdravstvenimi, nevrološkimi in drugimi težavami. Prva leta njenega življenja so bila en sam boj za preživetje, ki je Mirjano in njenega moža Blaža pripeljal na rob fizičnih in psihičnih zmožnosti, saj v razvojnem smislu Lina prvi dve leti in pol skorajda ni napredovala. Potem pa so se le začele kazati prve iskrice upanja.
Drago zdravljenje
Ker je imela Lina hude težave pri prehranjevanju, se je Mirjana povezala s svetovalko za dojenje in prehransko strokovnjakinjo Mojco Vozel. Skupaj so odkrili nekaj živil, ki jih Lina lahko uživa brez posledic, napredek pa je Mirjano spodbudil, da je začela raziskovati še druge možnosti, s katerimi bi pomagala hčerki. Po dveh letih raziskovanja, neprespani noči in iskanja poti je naletela na terapijo z matičnimi celicami, ki v kombinaciji s hiperbarično kisikovo komoro daje izjemne rezultate.
A tako zdravljenje ni poceni. Ena terapija v Ukrajini stane 10.000 evrov, potem pa je zelo priporočljivo, pravzaprav nujno, da temu sledi še 40 obiskov hiperbarične kisikove komore, kar poveča aktivnost apliciranih celic in sproža tvorjenje lastnih. Terapijo v hiperbarični komori lahko izvajajo v Sloveniji, a 40 obiskov stane dobrih 2000 evrov. Sploh pa se zadeva tu še ne konča. Za uspeh bi bilo vse to treba ponoviti vsaj petkrat!
Hiter in očiten napredek
Čeprav je bila ovira visoka, sta šla Mirjana in Blaž pogumno v akcijo. Za prvi obisk klinike v Ukrajini so najbolj zaslužni Blaževi sodelavci – zaposlen je v Slovenski vojski –, ki so v mesecu in pol zbrali denar za prvo terapijo z matičnimi celicami. Lina jo je prejela septembra lani, napredek je bil hiter in očiten. Sploh pri aktivaciji imunskega sistema: Lina je namreč kmalu po terapiji prvič v življenju dobila vročino! Za kaj takega je bil njen imunski odziv prej preprosto prešibek.
Velik napredek se je začel kazati tudi na nevrološkem področju. Začela je izgovarjati prve zloge, postala je bolj umirjena, začela je vzpostavljati očesni stik, razširil se je njen spekter zanimanja, bolje je začela nadzirati tudi odvajanje vode. Spomladi so Šukljevi lahko končno »upokojili« mikser, s katerim so do takrat pasirali vso hrano za Lino. »Surove hrane še vedno ne jé, večjih koščkov mesa tudi ne, gosto hrano pa že poje. Od pomladi sta na jedilniku zmečkana zelenjava in mleto meso,« ponosno pripoveduje mama Mirjana.
Julija letos so se Šukljevi, opogumljeni z rezultati prve terapije, odpravili na novo pot v Ukrajino. Tokrat kar z avtom, saj zaradi korone letala takrat niso letela. To je bila odisejada, vredna posebne reportaže, a bistvo vsega je, da napredek tudi tokrat ni izostal oziroma se je nadaljeval in še traja. »Zdaj se Lina sama hrani z žličko, sama pije iz kozarca. Izgovarja črke in določene besede. Reče mama in ata ali pa tati, kakor kdaj. Tu so še avto, čaj, mleko ... Ni ravno najlepše, a mi jo razumemo,« je zadovoljna Mirjana.
Močno se je izboljšala tudi njena motorika. Po stopnicah navzdol si še ne upa, gor pa že gre. Lepše teče, manjkrat pade, tudi spleza lažje na stol ali tobogan. »Zdaj tudi riše. Kakšne posebne slike to še niso, a prej sploh ni hotela prijeti barvic v roke. Od lanske prve terapije do danes se je zgodil velik napredek. V razvojnem smislu je napredovala za kakšno leto in pol, prej pa je bila štiri leta na ničli. Mislim, da to ni le posledica matičnih celic, ampak tudi vseh drugih terapij, prehrane, boljšega spanja in okolja. Začelo se je tudi obdobje trme. To je dobro, saj to pomeni razvojni napredek. Otrok z močnim karakterjem je in precej glasno je zdaj v naši hiši,« se zasmeji Mirjana, ko pripoveduje o Lini, ki postaja tudi vse bolj vedoželjna. »Iz spektra, ko je ni zanimalo nič, zdaj prehaja v drugo skrajnost. Vse jo zanima in neprestano me oponaša. Zdaj tudi 'kuha' in kaj 'pošraufa', če je treba.«
Dobrodelna dražba
Naslednja terapija v Kijevu je predvidena za maj prihodnje leto. »Izračunali smo, da nas bo minimalen obseg zdravljenja stal okoli 60.000 evrov, in toliko bi zdaj radi zbrali. Zadnja leta so bila namreč eno samo zbiranje denarja in otrok nima skoraj nič od mame, zato bi radi zbrali dovolj denarja za nekaj let zdravljenja,« je iskrena Mirjana.
Drugega oktobra bi moral biti v Sevnici dobrodelni koncert orkestra Slovenske vojske in pevke Tine Debevec. Nanj so Šukljevi polagali veliko upov, a je iz znanih razlogov vse padlo v vodo. »Kaj pa zdaj, sem se vprašala, in kmalu zatem dobila idejo o dobrodelni licitaciji,« pripoveduje Mirjana.
Sredi septembra se je lotila iskanja donatorjev. Po poklicu je poslovna sekretarka in zelo dobro zna organizirati svoje delo. Tudi po več kot sto pisem je poslala na dan, vsakega potencialnega donatorja je nagovorila posebej in bila pri tem zelo uspešna. Tako je na primer pridobila podpisane drese naših izvrstnih kolesarjev Primoža Rogliča in Jana Tratnika, drese zlatih košarkarjev Klemna Prepeliča in Alekseja Nikolića, pa dres biatlonca Jakova Faka ... Zlatarna Celje bo prispevala dragoceno ogrlico, Steklarna Rogaška kristalno vazo. Tu so še darilni boni za različne storitve, pa obutev, oblačila, knjige, umetniška dela, podpisane plošče in spominski predmeti glasbenikov (Dan D, Siddharta, Tanja Žagar ...) in še marsikaj drugega.
Predmete za dražbo, ki bo ves november potekala na facebooku (v ta namen je ustanovljena stran Dobrodelna predpraznična licitacija za deklico Lino Šukelj, denar pa se bo zbiral na računu Škofijske karitas Celje), je Mirjana zbirala dva tedna, a je tik pred zdajci je zaradi zapiranja regijskih mej ostala brez fotografinje, tako da je na koncu vse artikle za katalog tudi fotografirala sama. »Zahvaljujem se vsem donatorjem in tistim, ki se bodo odločili licitirati. Pri pripravi dražbe sem naletela na ogromno prijaznih odzivov in prejela toliko lepih želja, kot že dolgo ne. Cene artiklov smo določili skupaj z donatorji. Vsi želimo, da bi zbrali čim več. Prihaja veseli december in marsikaj na licitaciji je lahko lepo darilo zase ali za bližnje,« k nakupu poziva mamica male Line, ki bo kmalu po zaključku dražbe praznovala svoj šesti rojstni dan. Uspešna prodaja in dovolj zbranih sredstev bo njeno najlepše rojstnodnevno darilo.
