Mark Krmpotič svojega tretjega rojstnega dne ni praznoval tako kot njegovi vrstniki, ki skačejo in se podijo naokrog. Fantek, ki ga je življenje zaznamovalo že takrat, ko je komaj privekal na svet, se spopada s tegobami, ki jih prinaša cerebralna paraliza, in drugimi motnjami, ki so usodno posegle v njegovo rosno mlado življenje.
Mark se je rodil prezgodaj, v 30. mesecu nosečnosti. Zaradi zapleta pri porodu je ostal brez kisika in poškodba možganov je pustila posledice; vplivale so na njegov gibalni razvoj, motoriko, vid, senzoriko, percepcijo – njegova diagnoza je, skratka, cerebralna paraliza. »Ko sva z Markom odhajala iz porodnišnice, so nam ob odhodu kar tako mimogrede povedali, da z njim ni vse v redu, kar se bo pokazalo z razvojno motnjo. Vso pot sem premlevala tiste besede in nisem jih mogla dojeti, bilo je preveč in zato sem se doma pošteno zjokala. Ni lahko sprejeti krute resnice, da je tvoj otrok drugačen od zdravih vrstnikov, in nehote se sprašuješ, zakaj ravno jaz. A zato Mark ni nič manj vreden ljubezni. Hudo je, priznam, toda za svojega otroka bi naredila vse,« pove mamica Jasna.
Bolečine se ne da opisati.
»Kako je, če se ti rodi tak otrok, ve samo tisti, ki to sam doživi. Ne da se opisati bolečine in ogromne želje, da bi mu pomagal, a ostajaš nemočen. Srečuješ se z velikimi psihičnimi pritiski. Dve leti sem potrebovala, da sem prišla malo k sebi. A starši takih otrok ostajamo sami, prepuščeni samim sebi. Zdravniki nam sicer svetujejo, da naj obiščemo psihologa ali si pomagamo z antidepresivi. To zame ne pride v poštev. Jaz želim svojemu otroku pomagati in za to moram imeti trezno glavo. Soočiti se moraš sam s sabo in s svojo bolečino ter narediti čim več, da pomagaš svojemu otroku.«
Vse se giblje okoli Marka.
Ob tem Jasni, ki je po poklicu vzgojiteljica, nikakor ne uspe najti službe. »Želim si delati in zaslužiti denar za terapije, ki jih Mark nujno potrebuje, hkrati pa se zavedam, da je moja zaposlitev zaradi možne daljše odsotnosti za potencialnega delodajalca tveganje. Čas, ko sem doma, preživljam aktivno. Z Markom začneva z razgibalnimi vajami že na previjalni mizi, pa tudi sicer je treba z njim veliko delati. Vaj je ogromno, pomagati mu je treba razvijati govor in ga nenehno opazovati ter preverjati njegove gibe in kretnje. Mark obiskuje prepotrebne terapije, tako tiste, ki mu jih prizna zdravstvo, kot zasebne pri terapevtki Petri v Pesnici, ki jih plačujemo iz svojega žepa,« pove Jasna. »Strokovnjaki so nama dejali, da otroci s tovrstnimi težavami do tretjega leta shodijo, a se to ni zgodilo, zato se sprašujeva, ali morda nisva česa zamudila. Otroci s cerebralno paralizo imajo namreč največ možnosti za napredek do petega leta starosti,« pove očka Damijan, ki je realist, čeprav verjame v uspeh, medtem ko Jasni vzbudi upanje sleherna spodbudna beseda.
Kje najti denar za nadaljnje terapije?
To se iz dneva v dan sprašujeta Markova starša. Vsaj trikrat do štirikrat letno bi namreč deček potreboval tritedensko terapijo, ki stane 1200 evrov, po četrtem letu starosti še več, okoli 1500 evrov. Jasna in Damijan sta se, tik preden se je Mark rodil, zakreditirala za 30 let in kupila stanovanje, obnovila pa sta ga s pomočjo staršev in sorodnikov. Vse bi lepo teklo, če bi Jasna imela službo. »V Soči, kjer se srečujem s starši drugih otrok, poslušam krute usode družin, ki so se znašle v podobnem položaju kot midva. Ljudje jemljejo kredite, da lahko svojim otrokom plačujejo terapije, kar je nezaslišano. Uradniki te pošiljajo od vrat do vrat, zdravniki pa z diagnozo zavlačujejo. Marku so jo potrdili šele pri dveh letih in pol. Dokler pa nimaš potrjene diagnoze, nisi upravičen do nobenih sredstev in ugodnosti, ki takemu otroku pripadajo. Mark ima priznano tretjo do četrto stopnjo cerebralne paralize in zato nisem upravičena do višjega dodatka za nego otroka in do nadomestila za izpad dohodka. Groza me je, oprostite, ker moj otrok ni dovolj velik invalid, da bi mu država dostojno pomagala. Želim, da se kaj spremeni, prizadevala si bom, da se starši s takimi problemi povežemo in zahtevamo pravice za svoje otroke. V društvu Namesto pike vejica smo si starši postavili prav takšne cilje.«
