Dodatek za nego, ki pri najtežji stopnji bolezni znese 204 evre, morda res zadostuje za plenice, vendar so tu še prilagojena hrana, terapije, masaže in drugi pripomočki. Nekdo s 588 evri dohodka, kar je nadomestilo za izgubljeni dohodek (ki se ne usklajuje z minimalno plačo!), si tega ne more privoščiti. To je dohodek, ki ga prejemajo (po večini) matere, potem ko se odpovedo službi oziroma nastopijo novo – skrb za svojega otroka, ki traja 24 ur, 365 dni v letu, brez bolniških odsotnosti in pravice do dopusta. Za nameček pa še danes ne vedo, kako bo urejen njihov pokojninski status. Če ste torej mati otroka s kombiniranimi motnjami, otroka z najhujšo stopnjo prizadetosti, poleg nadomestila prejmete še 200 evrov in nekaj malega otroškega dodatka ter prilezete do 900 evrov. »S tem da je ta znesek, če pri osemnajstem letu otrokove starosti vstopite v status družinskega pomočnika, vračljiv! To je tako, kot bi hodili v službo, po vaši smrti pa bi se delodajalec usedel na dediščino in bi morali vaši potomci vrniti vse vaše plače. Status družinskega pomočnika je največje prekarstvo, ki ga država zakonsko dovoljuje! Do 18. leta otrokove starosti so to starši, ki prejemajo manj od minimalne plače ter so brez pravic iz delovnopravne zakonodaje. Je to socialna država?!«
Nekateri se zlomijo. Kako je drugje? V tujini imajo to področje različno urejeno, veliko držav ima vzpostavljen sistem družinske pomoči. Družini tako pripada pomoč tretje osebe, za kar si pri ministrstvu prizadevajo tudi Vesele nogice. »Breme za družino je preveliko, zaradi česar so starši čez nekaj let tudi sami bolniki – iztrošijo se fizično in psihično, pestijo jih bolezni hrbtenice, kronična utrujenost, zgaranost, tudi antidepresivi niso redki. Večina staršev niti nima časa za zdravnika in ta stanja sama predeluje doma. S posledicami teh obolenj se nihče ne ukvarja,« opozarja Valušnikova, ki marsikakšno jutro najprej pomisli, koga mora poklicati, da bo ponudila tolažbo in nasvet. Na društvo Vesele nogice se obračajo po pomoč pri uveljavljanju pravic in zaradi dolgotrajnih postopkov na pristojnih institucijah, pri čemer izgubljajo živce, nekateri pa se popolnoma zlomijo.
V Sloveniji imamo trenutno približno 4000 oseb s cerebralno paralizo, natančnega podatka ni, saj ne premoremo tovrstnega registra. Če bi bil urejen že pred leti, morda staršem ne bi bilo treba več poslušati o pomanjkanju kadra v razvojnih ambulantah. »To so priročni izgovori za tiste, ki nočejo delati. Problem ni od včeraj. Pred sedmimi leti smo prvič opozorili na pomanjkanje kadra in kaj se je zgodilo? Nič! Izobraževalni procesi na fakultetah za fizioterapijo, logopedijo, delovno terapijo, specialno pedagogiko, defektologijo, tiflopedagoge so stari dvajset let in več, stroka pa se razvija, znani so novi pristopi, zato se zaskrbljeno sprašujem, kaj delajo univerze? Izobraževalnih procesov ne prilagajajo potrebam na terenu. Se zavedajo, kaj se potrebuje?« je kritična Valušnikova, ki razmere na tem področju spremlja zadnjih deset let.
Usihanje donacij. Društvo stremi k vzpostavitvi programskih vsebin, da bodo lahko pomagali z manj denarja večim. »V preteklosti nam je uspelo prepričati donatorje in smo imeli celo zaposlenega fizioterapevta in maserko, tako smo lahko ponujali brezplačne fizioterapije in masaže. Zaradi usihanja donacij smo morali program okrniti. Ljudje vedno raje donirajo, potem ko vidijo posnetek ali fotografijo dotičnega otroka, vendar se večina staršev ne upa postaviti pred kamero ali objektiv – in tudi takim je treba pomagati.«
Pomagajte h koraku za prihodnost
Če zmorete, bodo pri Veselih nogicah hvaležni vsakega centa pomoči, da bodo njihovi otroci imeli možnost za napredek. Donirate lahko na TRR društva:
SI56 0510 0801 5403 204, BIC: ABANSI2XXXX
ali s SMS donacijo NA 1919 s ključno besedo NOGICE ali NOGICE5.
Hvala iz srca!
Več v reviji Zarja/Jana, št. 43, 22. 10. 2019
