Dragica je ženska z velikim srcem, čeprav – ali morda prav zaradi tega – ji življenje v otroštvu ni prizanašalo. Njena sposobnost empatije in njena želja po tem, da bi pomagala, sta več kot ganljivi. V plemenitost pa jo je, na žalost, obrusilo samo življenje.

Letos je temelje njenega življenja zamajala smrt partnerja Vojka Mrakiča in zazdelo se mi je, da ji je tokrat bolečina prišla do živega in da ji jemlje doslej neusahljivo življenjsko energijo. Ali pa je prišel trenutek, ko je treba tudi prejšnjim bolečinam pogledati v oči. Dragica o vseh teh stvareh govori povsem odkrito.

Vila z neba. Povod za srečanje je bil zelo lep – izid knjižice Vila z neba, ki jo je Janek Kraljič ustvaril pod mentorstvom pedagoginje Tatjane Hočevar iz Centra Janeza Levca. Njegove risbe in stavki, ki jih je napisal s svojo pisavo, se čudovito prepletajo v zgodbo o iskanju zvezde ter premagovanju občutka samote in strahu. Lep dogodek so povezali s prihodom Miklavža v zavod in Janek je bil neskončno vesel, saj je imel okoli sebe veliko ljudi, ki jih pozna in ga imajo radi. Dragica je bila nadvse ponosna na svojega sina.

Janek je zelo poseben fant. Rad se smeje in najraje od vsega posluša glasbo ter ob tem tudi sam prepeva. Je mladenič, ki zna ljudi intuitivno presoditi že ob prvem stiku. »Janek ima srečo, da je imel v teh svojih petindvajsetih letih v sistemu izobraževanja nekaj res dobrih in srčnih pedagogov. Včasih mi je kateri od strokovnjakov v institucijah, ki sva jih obiskovala, rekel, da sem sama defektologinja in da torej sama dobro vem, kako je treba ravnati z otrokom s posebnimi potrebami. Jaz pa sem bila in tudi hotela biti predvsem mama. Ne pol ure učiteljica in pol ure mama. Res je, da sem vedela, kako je treba ravnati s takšnimi otroki, in da sem morda pri kakšni stvari bolj vztrajala in ga bolj spodbujala. A sem zdaj vesela, da sem bila vedno bolj mama kot učiteljica.«

Za študij defektologije se je odločila pri dvajsetih letih. V šali pravi, da ji je to nekdo podtaknil, ker je vedel, da bo to znanje potrebovala za svojega sina. Pravi, da jo je Janek naučil mnogo več kot ona njega. »Naučil me je predvsem potrpežljivosti, naučil me je smejati se (jokala sem na skrivaj, ker ga jok spravi v stisko), naučil me je skromnosti in strpnosti, naučil me je, da moram bolj poslušati svojo intuicijo. Ne nazadnje pa me je naučil tudi poslušati glasbo – ne toliko besedilo kot glasbo. Ob kakšni pesmi tudi midva prepevava, včasih jokava, včasih se smejeva. Zdaj tudi jaz glasbo občutim kot doživetje in izražanje čustev.«

Z Janekom sta vseskozi skupaj. Najpogosteje se že ob pol štirih zjutraj iz Slovenskih Konjic odpravita v Ljubljano. Dragica je že ob šestih zjutraj za mizo v svoji pisarni. V glavnem ima že vse življenje rada mir teh zgodnjih jutranjih ur. Center Janeza Levca, ki ga obiskuje Janek, je čez cesto. Zadnje čase ga pogosto pusti, da sam prehodi to pot, seveda pa ga ves čas skrbno spremlja s pogledom. Janek se zaveda, da je že mladenič, in si želi več samostojnosti.

»Zelo sva povezana. A zadnja leta, in to je zelo očitno, nisva več eno. Sva paket, a nisva eno,« se smeji Dragica. »To najino ločitev je opravil kar sam Janek, ker jaz tega nisem zmogla. Naučil me je, da ni več otrok, da je odrasel, da lahko o marsičem sam odloča, da mi lahko da kakšen nasvet in me lahko tudi okrca.«

In kdo je vila z neba v njegovi knjižici? »Tatjana in Janek sta začela knjigo oblikovati v času, ko je zbolel najin Vojko. Začutila je fantovo bolečino zaradi odhajanja človeka, ki naju je vzel v paketu, naju varoval in brezpogojno podpiral. Želela mu je pomagati, da to svojo bolečino izrazi z risanjem. Vojko je res vila z neba in je zdaj v resnici v 'kleti naše hiše v Bovcu', kot je to narisal Janek – saj se mu zdi, da ga je tam največ, ker so tam v dveh sobah Vojkove lovske relikvije. Za sina si ne bi mogla želeti boljšega očeta, kot je bil Vojko za Janeka. Z vsem srcem ga je sprejel za svojega in ga naredil bistveno samostojnejšega, kot bi ga lahko naredila jaz. Očitno je imel tudi Vojko močno intuicijo in je še toliko bolje vedel, kaj je tisto, kar Janek potrebuje. Vse svoje življenje se nisva toliko presmejala kot z njim.«

Janek in ko bom jaz vila z neba. »Verjetno marsikdo ne razume strahotne stiske, ki nas, starše otrok s posebnimi potrebami, spremlja vse od njihovega rojstva. Do smrti. Kaj bo z otrokom, ko mene ne bo več? Kaj bo z Janekom, ko bom tudi jaz vila z neba? Teh otrok ne more imeti nihče tako rad, kot jih imamo radi njihovi starši. Vem, da imajo vsi starši radi svoje otroke, a pri teh naših otrocih gre za nekaj več. Gre predvsem za strah, da bodo otroka odrivali, zaničevali in zapostavljali, da bo trpel, da bo lačen, če ne bo znal povedati, da ga ne bodo razumeli, kadar ga bo kaj bolelo, kadar ga bo bolelo srce … Koliko krat me je že doslej stisnilo v prsih, ko sem videla, kako so se ljudje hitro umaknili, ko so zagledali mojega sina, kako so strmeli za njim, kako so svojega otroka potegnili stran, kot da bi se lahko od Janeka česa nalezel. Kako to boli, vemo samo starši!  Bo moj Janek v nekem zavodu zlagal ščipalke, ker ga ne bo nihče videl tako, kot ga vidi njegova Tatjana? Mu bo kdo vrnil njegov medvedji objem, ne da bi se ob tem prestrašil in ne da bi mu bilo v njegovem objemu zoprno? Ga bodo ljudje videli kot odraslega človeka in ne kot otroka, ne kot prizadetega, ne kot posebneža … Ne vem, zakaj, a ves čas sem mislila, da bomo mi trije z Vojkom skupaj do konca. Odrivala sem stran vse misli in strahove, povezane s prihodnostjo. In ko me je ta prihodnost doletela, sem se znova znašla na začetku.«

Na začetku pa je najtežje. »Vsi starši imajo nekakšne predstave o svojem bodočem otroku. Pričakovanja in želje. Da bo najlepši na svetu, zdrav, priden, vesel, pameten … Da bo nekega dne uspešen. Najboljši. Da bo srečen. Ko se rodi otrok s posebnimi potrebami, ta predstava izgine. Pričakovanje se razblini. Nastane praznina. Poznamo teorije o doživljanju staršev, ko se začenjajo soočati z razvojnimi težavami svojega otroka, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami. Počutiš se, kot da bi ti otrok umrl. Tisti, ki si ga tako željno pričakoval. Dobil si povsem drugačnega otroka in še sanja se ti ne, kaj se bo dogajalo v prihodnje. In v vsej tej stiski bi se moral najbolje znajti! Saj bi se, če bi bil robot. Tako pa te čustva ovirajo pri iskanju razumskih rešitev. Te rešitve naj bi poznali strokovnjaki. Večina jih pozna, a so jih v tej državi postavili za pisarje, birokrate, odmerili so jim čas in jim določili glavarino. Preimenovali so jih v centre duševnega zdravja. Samo retorično in kot nevedna državljanka bi se lahko vprašala: kdo je tukaj nor?«

Prvo leto življenja takšnega otroka je pravzaprav čas lomljenja in sestavljanja, čas iskanja in zavračanja, poudarja Dragica. Vse je podrejeno otroku: skrbi zanj, iskanju informacij, vrstijo se bolezni, hospitalizacije, pregledi, strokovnjaki, psihologi, pedagogi, patronažne sestre, defektologi, delovni terapevti, logopedi … »Prijatelji odidejo, sorodniki te tolažijo in odidejo, sosedje utihnejo, kadar greš mimo. Poslušaš vse in vsakogar ... Slišiš tisto, kar hočeš slišati. V resnici vidiš vse, a vidiš tisto, kar hočeš videti. Sam sebi govoriš: moj bo drugačen, zgodil se bo čudež, s svojo ljubeznijo ga bom naredila takšnega, kot so drugi. Govorili so mi: 'Vi ste defektologinja, vi tako ali tako vse veste!' Ne, nič ne vem, povejte mi. Jaz sem samo brala knjige. Še nikoli nisem bila v takšni stiski, jaz nič ne vem.«

Tavanje v temi. »Mar v atomski dobi res ni načina, da bi se staršem povedala resnica, da bi jim jo pomagali sprejeti in da bi se začelo z otrokom delati? V času, ko ta najbolj potrebuje starše, ti begajo od enega strokovnjaka do drugega, od ene institucije do druge in si drago kupujejo pamet. Čas pa neusmiljeno teče.  Če sem se v življenju česa naučila, sem se naučila tega, da je vsaka, tudi najhujša stvar za nekaj dobra. Pa še tukaj obstajajo izjeme. Tiste, ki so odvisne od časa. Prej ko se staršem pomaga sprejeti resnico, bolje je za otroka. Otrok ne more deset let čakati na to, da se bom jaz zavedela tega svojega položaja. Če ima otrok downov sindrom, je jasno, kaj je z njim, kaj se lahko od njega pričakuje in kako bo v prihodnje. Tudi tu poteka razvoj v skladu z določenimi zakonitostmi, po določenem zaporedju in razvojnih mejnikih. Staršem je treba pomagati pri premagovanju čustvenega šoka z odgovori na vprašanja, kot so: kaj lahko pričakujejo v razvoju otroka iz meseca v mesec, pa tudi pozneje iz leta v leto? Kaj je otroku v največjo korist, kaj morajo sprejeti, na kaj lahko vplivajo in kako, na kaj ne morejo vplivati, kaj bo ostalo trajno? Staršem je treba predstaviti, kako bo potekalo otrokovo predšolsko obdobje in v katerem programu. Kako bo potekalo šolanje. Soočiti jih je treba z dejstvom, da njihova pričakovanja otroku morda ne koristijo in da to ni vedno redni oddelek vrtca ali šole.«  

Živeti z Janekom. »Nekega dne se je sin igral na domačem dvorišču s sosedovimi otroki, ki so bili po letih njegovi vrstniki. Odločili so se, da bodo tekmovali, kdo bo prvi pritekel na vrh hriba za hišo. Pritekla sem iz hiše, ko sem zaslišala presunljiv jok, o katerem najprej sploh nisem vedela, da je sinov. Ker ga še nikoli prej (pa tudi pozneje) nisem slišala tako jokati. Vsi otroci so že sedeli vrh hriba, on pa še vedno ni bil niti na pol poti. Takrat sem se odločila, da ga bom, kolikor bom le mogla, obvarovala pred takšnimi odsevi v ogledalu. Kljub utečenemu življenjskemu ritmu je tudi danes včasih zelo težko. Janek ima že od malega zelo moteno spanje. Če je za njim težka noč, ko ure in ure pospravlja po omarah, moram biti zjutraj še posebno dobre volje, da ga kaj ne ujezi. Oh ja, včasih je tudi meni težko. A tega moj Janek ne mara. Počuti se nelagodno, ker ne razume in ker se ne zna drugače odzvati kot s trmo in zapiranjem vase. Zato si težke trenutke prihranim za čas, ko me ne vidi.«

Več v reviji Zarja št. 51, 18. 12. 2018.

Tekst: Žana Kapetanović

Foto: Mateja Jordovič Potočnik