»Iz tega otroka ne bo nikoli nič!« V ušesih Andreje Vovk, šestintridesetletne nekoč instrumentarke v operacijski dvorani, danes pa pomočnice glavne medicinske sestre ginekološke klinike, še vedno odmevajo besede, ki jih je od pediatrinje slišala po rojstvu svoje prvorojenke, deklice Anje. Enajst let pozneje zna Anja, ki je imela kup težav, marsikaj: zna brati in malo računati, zna se sama obleči in razrezati ter pojesti obrok, zna povedati nekaj besed in se pogovarjati v znakovni govorici. Težav je še vedno veliko in Anja ne bo nikoli takšna, kot so druge enajstletnice, a s požrtvovalnostjo in z ljubeznijo je iz tega otroka nastalo mnogo več kot – nič!

Ko sem se od Andreje, požrtvovalne in večno utrujene mamice gluho-slepe Anje po dolgem pogovoru poslovila, sem ji rekla, da je herojinja. Zakaj? Imeti, učiti in vzgajati otroke je odgovorno in zahtevno početje, ki starše v vsakem otrokovem obdobju drugače predstavlja pred preizkušnje – in otroke kajpak tudi. Toda imeti, učiti in vzgajati otroke s posebnimi potrebami pomeni mnogo mnogo več dela, izobraževanja, volje, poguma in seveda ljubezni. A ljubezni, tiste do otročka, ki je po težkem, osemnajsturnem porodu pokukal na svet s carskim rezom, je Andreja premogla veliko že takrat. Utrujena od poroda sprva ni razumela, zakaj jo kolegice medicinske sestre sprašujejo, ali potrebuje tablete za spanje (»Niso vedele, da ne vem, kako je z Anjo!«), in prvih nekaj ur, ko je spala, se ni zavedala, da njene novorojenčice ni ob njej. »Toda naslednje jutro, ko nisem dobila otroka, so mi povedali, da je Anja na intenzivni negi. Pretreslo me je, začela sem jokati in se spraševati, zakaj ravno jaz. Šele ko je prišla pediatrinja, sem izvedela, da ima Anja volčje žrelo in luknjice v srcu, da levo oko ni razvito, na desnem očesu pa manjka del mrežnice ter da ji štrlijo ušesa, kar je bilo pomembno, saj ima Anja diagnozo CHARGE. Ta sindrom  pomeni okvaro možganskih živcev, hude napake srca, retardacijo – zaostajanje v rasti in razvoju –, napake na genitalijah, manjše oko, anomalije ušes, delno ali popolno izgubo sluha in še kup drugih stvari. Prva pediatrinja je bila korektna, in ker sem medicinska sestra, sem vedela, da ima hči res hude težave. Toda druga pediatrinja je izjavila, da iz otroka ne bo nič. Ko je to slišal moj mož, je rekel, da ji bo zavil vrat.«
Borka za življenje
Andrejo je zelo prizadelo tudi zato, ker je sestrična le nekaj dni zatem rodila zdravi dvojčici; deležni sta bili popolnega veselja vseh, Anja in Andreja pa zaskrbljenih obrazov. »Ni mi bilo lahko, a se sprva nisem niti zavedala: Anja je bila drobna dojenčica, pa človek upa, da bo le šlo,« kajti Anja je bila dobrovoljen, radosten otrok. Vendar je težko zaspala in spala ob čudnih urah – od popoldneva do dveh zjutraj (»Še danes je tako, včasih spim samo dobro uro!«), začela je rasti, glavno opravilo družine pa je postalo hranjenje. »Trajalo je tudi po štiri ure, mučili smo se, trudili, pa se ni teža nikamor premaknila. To je bilo kruto, postavilo me je na trdna tla, a sem še vedno upala, ker nisem vedela, pri čem sem in kam gremo – takrat ni bilo informacij, interneta.« Andreja in Anja sta obdelali vse specialiste, ki bi otroku lahko in tudi so pomagali: bili sta na očesni kliniki, pri kardiologu, pri treh mesecih je dobila slušni aparat; za levo oko je pri šestih mesecih dobila očesno lusko – protezico, a je niso stalno vstavljali, ker so še upali, da se oko pozdravi. »Obiskali sva tudi zdravilce, bioenergetike in zdravilka Milka je rekla, da se bo vse uredilo, tudi srce, le da se boji za oko.«
Tako nekako je tudi bilo. »Pri šestih mesecih je imela obojestransko pljučnico: v bolnišnici je preživela tri mesece ob umetni hrani, na kisiku, nismo vedeli, ali bo preživela ali ne.« Bilo je težko, tudi zato, ker se je Andreja vračala v bolnišnico vsakič, ko se je Anji stanje poslabšalo, zdravnica pa ji je rekla, da za otroka ne zna skrbeti in da se ga z možem bojita. »Ves čas sva preživela na pediatriji, a je bilo vredno: najina mala borka je vztrajala pri življenju!« Toda prave težave so se začele pri enem letu, ko so deklici operirali srce. »Anja se je kmalu zavedela, hitro so jo odklopili z aparatov, toda zdela se mi je čudna. Vendar mi niso preveč verjeli, da nekaj ni v redu, čeprav je res, da je bil čas dopustov in da so se zdravniki nenehno menjavali. A prišel je mlad kardiolog, se zavzel za Anjo, z ultrazvokom pregledal srce in ugotovil, da operacija ni uspela: ena krpica se je odprla in zaklopke niso bile tako v redu, kot naj bi bile.« Dobili so zdravila (»Na srečo se je stanje tako popravilo, da še ena operacija ni bila potrebna, sčasoma pa so ji tudi ukinili zdravila.«), in ko so odhajali iz bolnišnice, se je Andreja odločila, »da bova v levo oko vstavili lusko, da se bo njen obrazek pravilneje razvijal, in to je bilo kot balzam za mojo dušo. Pogledi niso bili več uprti v njen obraz; ko se je nasmehnila, je bila prav prikupna.« V tistem obdobju so z zavoda za gluhe dobili pomoč mobilne službe in posebne pedagoginje. Deklici je kazala glasove in zvoke ter jo skušala animirati. »Z Anjo, ki jo je takrat veliko čuvala moja mama, smo se sporazumevali popolnoma po občutku, ker ni šlo drugače: če je dobro jedla, je bila zadovoljna – komunikacije pa ni bilo.«
Anja je gluho-slepa
Ko je bila Anja stara dve leti in pol, so ji operirali volčje žrelo. »Zelo hitro si je opomogla, in ko je prišel mož na obisk, je prvič rekla aaa-ta. Prej si je vedno zatisnila nos, da je ostal zrak notri, ker ni imela neba, in je lahko rekla mama, baba. Najprej smo mislili, da slišimo narobe …« Ukinili so posebne, dolge cuclje, pa tudi Anja jih takoj, ko je začela jesti in piti, ni več hotela. S tem je bilo konec tudi mnogih vnetij, ki so dodatno poslabšala sluh, povzročala pa jih je hrana, ki je »letela« v pljuča. Starši so počasi začeli razmišljati, da bi jo dali v vrtec. »Nismo vedeli, kam naj jo damo: iskala sem informacije in prišla do zavoda za slepe in do njihove mobilne službe. Anja je bila najprej usmerjena h gluhim. Tam je bila v vrtcu v razvojni skupini, učiteljice so se trudile z znakovno govorico, ampak Anja si je zapomnila le znaka za jabolko in metulja. Šele ko je Andreja dosegla, da ima Anja kombinirano motnjo zapisano v odločbi, je s trmo in voljo izprosila, da je Anja lahko v dveh vrtcih kombinirano: en dan pri slepih, štiri dni pri gluhih. »Uspelo nam je, Anji je uspelo: v vrtcu za slepe se je dobro počutila. No, takrat, ko je imela šest let in smo končno skupaj s stroko ugotovili, da je gluho-slepa – takšnih otrok je malo! –, se je vendarle začelo premikati.« A se je pred vstopom v šolo spet zapletlo. »Zavod za gluhe ni imel programa ovi (oddelka vzgoje in izobraževanja, npr. Zavod Levec), za katerega so ocenili, da je sposobna. Z možem naju je malo stisnilo: vedela sva, da pomagajo duševno prizadetim, Anja pa zaostaja za razvojem zaradi primanjkljaja vidnih in slušnih dražljajev, informacij. V šolo jo je bil pripravljen vzeti zavod za slepe, in sicer v program z znižanim standardom.« Prav lepo je šlo do tretjega razreda, nato je razred ponavljala. »Težave nam dela matematika, toda njena razredničarka je letos ugotovila, kako jo spodbuditi: nenadoma sta s smokiji in ploščicami, ki so podobne dominam in na katere je polagala smokije, napredovali.« Anja je pravilne račune lahko pojedla! In ko ji je pred tremi leti »kliknilo«, da lahko z znakovno govorico marsikaj doseže, je »spregovorila«. »Vse si zapomni, težave so le s kazanjem in z razlaganjem pojmov in medmetov.«
Uspehi (težkega) življenja
Veliko truda, dela in zavzetosti tudi doma je bilo potrebnih za takšne uspehe. »Moja služba je odgovorna, končujem tudi študij andragogike, mož dela vse dni: če ne bi imeli moževe mame, na katero je Anja izredno navezana in jo med drugim vodi tudi k zdravnikom, ne bi zmogli. Tudi babi, moja tašča, ki mi res ogromno pomaga, je šla na tečaj znakovnega sporazumevanja!« Znakovni jezik razume tudi Anže, Anjin štiriletni bratec, ki ima težave zaradi zapletov pri carskem rezu. »Če ne bi bilo mojega operaterja, tudi Anžeta ne bi bilo. Manjkalo mu je kisika in posledice se kažejo pri motoriki in govoru. A v primerjavi z Anjo ni to nič: Anže obiskuje šest specialistov, Anja devet. Anja ga ima zelo rada: on je njen dojenček, on pa hoče početi, kar počne ona, in jo ima neizmerno rad.« A je naporno. Andreja pravi, da bi spala stoje, če bi mogla, ker spi v povprečju pet ur na noč – a to je povprečje! Že dve leti hodi na tečaj znakovnega jezika (»To je težek tuji jezik!«), da se lahko sporazumeva s svojo veliko deklico, rada bi magistrirala (»A to bo počakalo do takrat, ko bosta otroka velika!«), precej se ukvarja z gluho-slepoto. »Kot medicinska sestra poznam medicinski del, kot andragoginja bom poznala pedagoškega, kot mama pa poznam vse skupaj. Toda če bi se hotela z gluho-slepoto ukvarjati toliko, kot si želim, in tako naglas, ne bi mogla hoditi v službo!«
Andreja je kljub šoku ob rojstvu svoje prvorojenke našla voljo, moč in energijo, da se je skupaj z Anjo in družino pregrizla iz stavka »Iz tega otroka ne bo nič!« do velikih uspehov. »Anja bere, piše velike in male črke, računa, zna se obleči, uporabljati ves pribor, zna si namazati kruh, umiti roke … Ne obremenjujem se s tem, kaj bo, ko bo imela Anja osemnajst ali petindvajset let. Vem, da sama ne bo mogla živeti – a nikoli se ne ve: pri nas se vsake toliko časa zgodijo tako osupljivi premiki, napredki, da ne vemo, kaj vse se lahko še zgodi. Želim si v ZDA, kjer imajo društva CHARGE, da bi videla, kakšen je štiridesetletnik s tem sindromom, in kaj lahko pričakujem. Zdravniki ne znajo povedati, kaj se bo še zgodilo, na spletu ni novih informacij. Vemo, da so pri nas gluho-slepi, vendar se s tem nihče ne ukvarja …« A Andreja ne tarna, ne obtožuje usode in se ne sprašuje, kaj je naredila, da ima težko pot – le kdaj pa kdaj se ji med pogovorom orosijo oči. Nazadnje, ko spregovori o skupini za samopomoč, kamor sta šla oba z možem in kjer sta morala na koncu napisati vsak svoj življenjski moto. »Oba sva vodnarja, pa se redko strinjava, toda Tomaž je napisal Nikoli ni tako dobro, da ne bi moglo biti še boljše!, jaz pa: Nikoli ni tako slabo, da ne bi moglo biti slabše … Meni je hudo, seveda mi je hudo, sploh ko vidim kakšnega enajstletnika, ki hodi sam v Ljubljano – Anja tega ne bo mogla. Toda ko vidim koga na vozičku, ki ne more nič in samo leži, vidim, da ni tako hudo: navadiš se živeti tako, kot je!«