Kar 34 let je bila pomočnica vzgojiteljice, dva mandata pa občinska svetnica v Novem mestu. Ko je hčerka pri petnajstih letih zanosila in rodila hudo bolno deklico, je Dušica vse skupaj pustila in postala skrbnica vnukinje, hčerko, ki je zaradi bolne Isabell popolnoma na tleh, pa spodbuja pri šolanju. Dokler diham, si bom prizadevala za to, da bi vnukinjo spravila na zdravljenje v ZDA. Ob strani mi stojijo prijazni slovenski zdravniki, ki so doslej zanjo naredili vse, kar je bilo v njihovi moči, pravi.
Isabell, dobra tri leta stara deklica, potrebuje 24-urno nego, pomoč pri osnovnih funkcijah, kot sta dihanje z respiratorjem in hranjenje po gastrostomi, fizioterapevtske vaje, ki jih ima enkrat na teden v razvojni ambulanti v Novem mestu, in redno razgibavanje doma. Vsak njen najmanjši gib mora biti nadzorovan, vsaka kapljica sline bi jo lahko zelo ovirala ali celo zadušila.
Med nosečnostjo ni nič kazalo, da bi se lahko rodil tako zelo bolan otrok. Ta različica možganske okvare, ki se sicer pojavi na pol milijona rojstev, se pokaže šele v prvih treh mesecih življenja, poleg tega je pravi čudež, če takšen otročiček doživi prvi rojstni dan.
Čeprav je bila stara komaj petnajst let in je še hodila v osnovno šolo, Šanin še pomislila ni na to, da bi naredila splav. S partnerjem sta živela skupaj še eno leto po Isabellinem rojstvu, vendar pa te prezahtevne vloge in bolečine nista prenesla ne Šanin ne njena partnerska zveza.
»Ko sem izvedela, da je moja dojenčica bolna, me je zlomilo. Če ti pri šestnajstih letih rečejo, da bo tvoj otrok živel le osem mesecev, se ti podre svet. Premlada sem postala mamica in nisem se znašla v tako zahtevni vlogi,« iskreno priznava Šanin. »Če ne bi bilo ob meni mame in njene moči oziroma njenih načrtov, ne bi zmogla. Nasploh sem v tem obdobju zelo težko sprejemala tudi samo Isabell, ki je resda moj otrok, a sem se ves čas spraševala, zakaj moram imeti prav jaz tako hudo bolnega otroka.«
Tudi Dušica priznava, da jo je bolečina najprej povsem omrtvila, vendar pa je po naravi takšna, da se po nekem obdobju dvigne nad problem in poskuša najti rešitev tako, da poišče njegove svetle plati. »Pomagala mi je neskončna ljubezen do tega otročička s prelepim obrazom, deklice, ki je moja kri in moja potomka. Povezala sem se z njo in ji obljubila, da bom zanjo naredila vse, kar je v moji moči. Po premisleku in pogovoru s hčerko ter posvetovanju s strokovnjaki sem prevzela skrbništvo nad vnukinjo. Hotela sem razbremeniti hčerko, da bi lahko najprej končala osnovno in se nato vpisala na gostinsko šolo, ker od nekdaj sanja o tem, da bi imela nekega dne svojo majhno restavracijo. Zdaj ji manjka le še nekaj izpitov, da konča devetletko. Živimo skupaj v hiši, vendar pa sem jaz prevzela vso skrb za Isabell, kar zadeva stike z zdravniki in njeno nego. Zanjo sem odgovorna pravno, socialno in zdravstveno. Nočem, da bi hčerka obstala na mestu, rada bi, da bi si uredila življenje. Zdaj se ji obeta celo štipendija,« je optimistična Dušica.
Dvakrat skoraj umrla, dvakrat oživela
Družina se preživlja s socialnimi transferji. Dušica ima status družinske pomočnice. Stroški za Isabell znašajo okoli 450 evrov na mesec. V hiši, ki je stara trideset let in jo je Dušica dolgo gradila ob bolni mami in očetu, pozneje pa še ob dveh otrocih, vse diši po čistem in opranem perilu. Kot bi bilo vse sterilizirano. Tako mora biti v prostoru, v katerem je Isabell, ki ima zmanjšano odpornost in je zelo dovzetna za okužbe. Dvakrat na teden imajo generalno čiščenje, pravi Dušica. Pomaga ji svakinja Jelka, s katero sta si že dvajset let v prijateljsko oporo. »Jelka je moja desna roka. Vse se je naučila, tako da ji lahko zaupam Isabell, kadar moram kaj opraviti.«
Deklico si iz rok v roke ljubeče podajajo babica, mamica in teta Jelka. Na njenem obrazku je mogoče zaznati občutek miline, čeprav ne komunicira ne z očmi ne kako drugače. A njeni domači pravijo, da dobro razumejo njena znamenja dobre ali slabe volje, še toliko bolje pa njene potrebe. »Kadar ji damo glasovno-govorno valvulo, se sliši tudi njen glasek. Ko sem prvič slišala ta glas, sem jokala kot dež. To je bila zame najlepša glasba. Seveda je pri Isabell zapoznel ves duševni, pa tudi telesni razvoj. Tako ji šele zdaj rastejo zobki,« razloži babi.
Isabell je imela že dvakrat hudo krizo. Enkrat jo je babica brez utripa pripeljala v zdravstveni dom, in tam so jo oživljali. Drugič se je v bolnišnici v Ljubljani znašla na tanki črti med življenjem in smrtjo. Zdravniki so poskusili sedem različnih zdravil, ona pa je bila že podhlajena. Babico so poklicali, da bi se poslovila od nje. »Prihitela sem k njej, jo zgrabila in tresla, masirala, klicala, jokala in kričala: Isabell, se mar nisva dogovorili, da boš ti pokopala mene in ne jaz tebe! Ne delaj mi tega. Zdrži, ljuba moja deklica. A si Balažekova ali nisi? Poljubljala sem jo, ji masirala nogice in rokice, nato pa so začele aparature kazati, da se vse funkcije postopoma vračajo. Zdravnica je prihitela in me vprašala, kaj sem naredila. Ne zamerite mi, stresla sem jo, pa tudi dogovorili sva se, katera bo katero pokopala, sem ji povedala,« se spominja Dušica. Odtlej je Isabell stabilna in lepo negovana.
Začelo se je pri treh mesecih življenja. Dušica je večna optimistka. »Sem kot feniks,« pravi. »Celo ko so zdravniki napovedovali tisto najslabšo možnost – samo osem mesecev življenja –, sem bila prepričana, da lahko za našo deklico naredimo precej več. Kako se je začelo? Ko je bila Isabell stara tri mesece, se je začela izdatno sliniti, poleg tega je težko dihala. Dihala je izrazito piskajoče. Kaj je to, sem se spraševala in hodila od zdravnika do zdravnika. Antibiotiki – nič ni pomagalo. Na infekcijski kliniki Pediatrične klinike v Ljubljani so začeli zdravniki stikati glave, meni pa je postalo jasno, da pri naši punčki ne gre zgolj za prehlad. In potem se mi je sesul svet. Sledile so različne preiskave. Med drugim so ugotovili, da ima epileptične napade, in so jih nato z zdravili ustavili, ostale pa so spazme, občasno jo strese, nakremži se in v očeh se ji naberejo solze.«
Dobila je zdravila in pomirjevala. Junija bo dve leti, odkar so ji naredili strahostomo in gastrostomo za dihanje ter hranjenje. Isabell ima namreč zožen sapnik. Brez strahostome bi bil zanjo usoden že navaden nahod, saj bi se lahko zadušila. Potem so ji v sapnik vstavili še kanilo.
»Preden so ji vstavili kanilo, je 24 ur na dan tako piskajoče dihala, da se je zdelo, da se bo vsak hip zadušila. Šanin ni zdržala. Kričala je: Mami, mami, umrla bo!«
Isabell je zdaj med spanjem in počitkom priklopljena na aparat. Če malce premakne glavo ali se ji na ustih pojavi slina, aparat zapiska, saj ima zelo občutljiv senzor, tako da vedno pravočasno opozori na nevarnost.
Zdravniki zelo spoštujejo babico, njeno prizadevanje in znanje, ki si ga je medtem pridobila, poleg tega jo občudujejo, ker tako požrtvovalno neguje deklico. Dušica, ki je ob vnukinji leto in pol preživela na različnih oddelkih Pediatrične klinike, ima za zdravnike in sestre, njihov trud in prizadevanje same lepe besede. Pravi, da so resnično naredili vse, kar je bilo v njihovi moči.
Na žalost pa se še vedno ne ukvarjajo z zdravljenjem tega sindroma. Zato je začela Dušica raziskovati. Zanimalo jo je vse, kar je povezano s to boleznijo, po svetu je pošiljala cele gore dokumentacije. Zdravniki njene vnukinje so ji ves čas prijazno pripravljali in prevajali dokumentacijo ter izvide. Končno je izvedela za metode zdravljenja, ki jih izvajajo v Bostonu. Ta novica jo že nekaj mesecev navdaja z upanjem, da bi lahko deklici s presaditvijo matičnih celic in enoletnim zdravljenjem v etapah vendarle olajšali življenje.
Dokler diham, si bom prizadevala za to, da se to dete pozdravi.
»Zadala sem si življenjski cilj: Isabell bom odpeljala na zdravljenje. In vem, da bom potem lahko umrla, ker bom vedela, da sem naredila vse, kar se je dalo. Dokler sem še pri močeh, si bom prizadevala za to, da ji uredim samostojnejše življenje. Da bi jo morda nekega dne postavili na noge, da bi jo naučila držati svinčnik in napisati kakšno črko, da bi morda lahko šla v šolo za otroke s posebnimi potrebami ... Vse to so moje dolgoročne sanje. Ko se po presaditvi matičnih celic začne okrevanje, postane otrok najprej odzivnejši, začne opazovati, potem se okrepi zgornji del dihal, otroci začnejo sami požirati, učijo jih, kako se je ... Začnejo z nule, v zadnji fazi pa jih postavijo na noge. Ko končajo zdravljenje, zdravniki še štiri leta spremljajo njihov napredek,« pojasnjuje babi Dušica.
Iz Boston Childrens Hospital (Bostonske otroške bolnišnice) sporočajo, da sprejmejo na leto dva tisoč otrok iz različnih delov sveta, da pa zdravljenje (brez stroškov bivanja spremljevalca) stane 700.000 dolarjev. Ogromno, se zaveda babi.
Zdaj mora Dušica pripraviti finančno konstrukcijo in jo skupaj z vsemi podatki predložiti zavarovalnici. Najbrž bo za deklico potrebno tudi zdravniško spremstvo. Torej je vsota za družino, ki se preživlja s socialnimi transferji, astronomska, zato je babica že sprožila različne akcije za zbiranje denarne pomoči.
Del denarja (12.000 evrov), ki so ga zbrali pod okriljem Zveze prijateljev mladine in s pomočjo televizijske oddaje Tednik, uporabljajo za hrano ter različne potrebščine. Zdaj ji bodo kupili še posteljico, ker je staro prerasla. »Vsak cent je opravičen z računom in dokazilom,« nam pokaže babica Dušica. Velike plakate s prošnjo za pomoč bodo z dovoljenjem posameznih organizacij polepili po vsej Sloveniji.
»Vsak cent je dragocen, vsako sporočilo dobre volje je popotnica Isabell v njeno morebitno novo in z nekoliko svetlejšimi otroškimi barvami poslikano življenje. Prosim, pomagajte mi premikati gore za mojo vnukinjo,« v solzah poziva Dušica.
Pomoč lahko nakažete na TRR:
Isabell Pljasković Balažek
Cesarjeva ulica 20 A
8000 Novo mesto
Namen nakazila: donacija
TRR: odprt pri NLB
SI56 02996 2729 4484 26
Zarja št. 19, 10. 5. 2016
