Mama samohranilka Vesna ter sinova Ian in Bor se morajo boriti, da preživijo iz meseca v mesec. Družino je namreč močno zaznamovala Borova bolezen. Zbolel je za Duchennovo mišično distrofijo, ki zelo hudo prizadene mišice, bolniki pa v povprečju živijo le do 25. leta. Mama devetletnega Bora je obupana, saj se stroški kopičijo iz dneva v dan, zato nujno potrebuje vašo pomoč. Pomagati se je odločil slovenski smučar Andrej Šporn, pomagate pa lahko tudi vi.
Boru lahko pomagate s sodelovanjem v dražbi startne številke smučarja Andreja Šporna na spletnem naslovu Salomonovega oglasnika www.salomon.si.
Komaj 9-letnemu Boru so pred časom diagnosticirali najhujšo obliko mišične distrofije, imenovano Duchennova mišična distrofija. Življenje bolnikov je kratko in izjemno težko. Povprečna življenjska doba bolnikov je namreč samo 25 let. Simptomi se začnejo največkrat pojavljati že pred šestim letom starosti in tako je bilo tudi pri Boru. Njegova mama Vesna je sicer sprva mislila, da je Bor samo nekoliko bolj neroden otrok. Obisku pri zdravniku, ki je tudi sprva mislil, da z Borom ni nič narobe, je pozneje sledila prava nočna mora postavljanja diagnoz in hoje od vrat do vrat, do enega specialista do drugega. A naposled je sledil šok, najhujša možna diagnoza, ki jo je mama Vesna lahko pričakovala. Duchennova mišična distrofija. »V tistem trenutku se mi je sesul svet,« je povedala pretresena mama.
Bor je izjemno bister, miren in simpatičen fant. Čeprav je star le devet let, je za svoja leta izjemno odrasel in ga zanimajo stvari, o katerih drugi otroci pri teh letih sploh še ne razmišljajo. Tako je na primer pred časom vprašal svojega starejšega prijatelja Sama, ali se je morda ločil zato, ker je pristal na vozičku. Rekel je, da se boji, da ne bo nikoli našel punce, ker je sam že zdaj na vozičku.
Čeprav z mamo velikokrat naletita na gluha ušesa in ljudi, ki nočejo pomagati, se je osnovna šola, ki jo Bor obiskuje, pokazala v izjemno dobri luči. Prav vsi pedagogi, ki so v stiku s fantom, se izjemno trudijo. Mama je predvsem pohvalila učiteljico, ki je njenega sina učila v prvih dveh razredih osnovne šole, saj se je kljub svoji mladosti izkazala kot izjemna pedagoginja, ki dela s srcem. A mamo že skrbi, kaj bo, ko bodo Bora prepisali na drugo šolo. Ta šola namreč ni opremljena za invalide, zato jo lahko Bor obiskuje še največ eno leto, nato pa ga bodo premestili. A to bo zanj velik šok, saj je tukaj navajen sošolcev in okolja pa tudi učitelji točno vedo, kako ravnati z njim in kaj potrebuje. Vprašanje pa je, kako bo s tem na drugi šoli.
»Ni pravično, da ima starejši sin takšno življenje, a žal se je treba odločiti, kako boš ravnal. To so izjemno težke odločitve,« je v solzah pripovedovala mati.
Vsakdan mame, Bora in še enega sina, enajstletnega Iana, je izjemno natrpan in naporen. Vstanejo okoli pol sedmih in gredo v šolo, kjer Bora že čaka spremljevalec Danilo, ki je z njim izjemno potrpežljiv – pokazal je, da zna z njim delati in ga spodbuditi, ko je to potrebno. Popoldne se pripravijo za naslednji šolski dan, gredo na svež zrak, ob sredah mora Bor na plavanje, poleg tega pa obiskuje fizioterapije v Ljubljani. Vsak dan mora vsaj pol ure stati v »stojki«, da mišice na nogah vsaj nekaj časa ostajajo v pravilnem položaju. Na srečo je drugi sin že tako velik, da lahko med obveznostmi počaka doma in mu ni treba biti ves čas na poti z mamo in bratom. Se pa težka družinska situacija že pozna tudi pri Ianu, ki postaja utrujen in se počuti zapostavljenega. Mami Vesni je sicer izjemno težko in se zaveda, da ni pravično, da se kot mati samohranilka ne more obema sinovoma posvetiti enako. »Ni pravično, da ima starejši sin takšno življenje, a žal se je treba odločiti, kako boš ravnal. To so izjemno težke odločitve,« je v solzah pripovedovala mati. Da je življenje vsaj malo lažje, stroški so namreč nevzdržni, poskrbi Vesnina mama, ki večinoma poleti velikokrat prinese zelenjavo, ki zraste na njenem vrtu.
Kupiš lahko darilni bon v vrednosti 250 evrov, ki ga je v namen pomoči Boru poklonil hotel Piran, prodaja pa poteka na spletni strani www.salomon.si.
Mama bolnega Bora trenutno vozi na bioterapije k Zdenku Domančiču, ki sinu izjemno koristijo; je namreč edini iz svoje generacije otrok s to boleznijo, ki še lahko hodi sam. A kljub temu se Boru stanje bolezni slabša iz dneva v dan. Vedno težje hodi, predvsem v klanec, pri čemer se hitro utrudi, zato lahko večinoma hodi le po ravnem. Pred časom je dobil električni voziček, ki je sicer zelo uporaben, a ne za življenje v stanovanju, v katerem trenutno živijo. Voziček tehta nekaj več kot sto kilogramov, zaradi česar v stanovanju ne sme biti nobenih pragov, poleg tega pa bi Bor potreboval veliko prostora, da bi lahko z njim manevriral po sobah. Stanovanje jim je sicer kot nekakšno prehodno rešitev uredila Občina Ivančna Gorica, a je neprimerno, kar so nam priznali tudi sami. Župan je družini obljubil, da jim bo uredil primerno stanovanje, zato smo na občino povprašali, kdaj ga lahko pričakujejo. Odgovorili so: »Načrtujemo popolno prenovo enega izmed občinskih stanovanj, prenova pa bi bila lahko zaključena do polletja 2014.«
Distrofiki so velikokrat prepuščeni samim sebi, tudi kar se tiče zdravstvenih pripomočkov in vsakodnevnih ovir. Oktobra je Bor na primer dobil opornice za noge, da lažje hodi, a so morali zanje sami doplačati dvesto evrov. Enako je tudi pri drugih stvareh. »Nikjer ni nikogar, ki bi znal povedati, kam se moramo obrniti, kaj ti pripada. Prepuščen si samemu sebi. Na srečo so nam pomagali starši otrok z isto boleznijo, da smo vsaj začetek nekoliko lažje prebrodili.« Nihče si ne predstavlja, koliko je malenkosti, ki pri tej bolezni prinašajo stroške. »Tukaj en evro in tam en evro, in na koncu meseca nanese veliko. Na trenutke se zdi, da varčujejo pri otrocih, ki umirajo,« je še dejala mama. Tako je pred časom morala na vrat na nos kupiti računalnik, saj Bor zaradi distrofije ne more več pisati na roke. Starši so tudi sami postavili spletno stran Fzpo.org, kjer so zbrane vse pravice in ugodnosti za male bolne junake in njihove starše.
Z mamo se imata najlepše, ko gresta v Izolo z drugimi distrofiki. »Bor se tam zelo dobro počuti. Je med sebi enakimi, a je hkrati tudi žalostno, saj nikoli ne veš, ali boš naslednje leto še videl te ljudi,« pripoveduje mama.
Boru lahko pomagate tudi tako, da nakažete poljuben znesek na transakcijski račun Rdečega križa Slovenije, številka SI56 0202 2001 6581 140, pri tem pa navedete sklicno številko 00 31082004.
Mama Vesna veliko hodi v gore. To je čas, ko je lahko sama s seboj in se odpočije od vsakodnevne utrujenosti. Tudi Boru gore pomenijo veliko. Bil je že na Mangartu, in ko so ga vprašali, kam bi rad šel, je bil njegov odgovor: »Na Triglav.«
Mama Vesna ter sinova Ian in Bor so zaradi mamine nizke plače, dela kot pomočnica vzgojiteljice, in stroškov, ki jih imajo zaradi Borove bolezni, povsem na robu. Denar potrebujejo tako za vsakodnevno preživetje kakor za mnoge pripomočke in ureditev stanovanja tako, da bo Bor imel karseda lagodno življenje, čeprav je to že zaradi bolezni same izjemno težko. Bor ima srečo, da ima mamo, ki je izjemno trdna in odločna ženska. Velikokrat je tako, da pridejo težke odločitve, ko se je treba odločiti, ali boš vrgel puško v koruzo ali se boš boril. Mama Vesna je izbrala trd in krut boj in ne bo se vdala. Pomagajmo Boru tudi mi in mu vsaj nekoliko olajšajmo življenje.
Boru se je odločil pomagati tudi slovenski smučar Andrej Šporn, ki je v ta namen daroval svojo podpisano startno številko. Lahko jo kupite in na ta način pomagate Boru. Na spletni strani www.salomon.si namreč poteka licitacija startne številke. Dobil jo bo tisti, ki bo zanjo ponudil največ, denar pa bo šel v dar bolnemu Boru. Družini Lavriha pa lahko pomagate tudi tako, da poljuben znesek nakažete na transakcijski račun Rdečega križa Slovenije, številka SI56 0202 2001 6581 140, pri tem pa navedete sklicno številko 00 31082004.
Boru pomaga tudi smučar Andrej Šporn. Daroval je podpisano startno številko, za katero na spletni strani www. salomon.si poteka licitacija.
http://salomon.si/oglas/sport-in-rekreacija/ostalo/pomagaj-boru-ponudi-znesek-za-startno-stevilko-a-sporna/14.MJTKJ
