Tristan se je rodil hudo bolan. Že po dveh tednih življenja je imel težko operacijo na srcu, potem še eno pri treh mesecih, pa treh letih … Svojemu zdravniku kardiologu reče stric – ker ga vidi tako pogosto kot druge sorodnike. Tristan je skoraj običajen deček, ki ima sicer opravičeno telovadbo v šoli, je pa strašno rad aktiven in plava, kolesari, se igra z žogo … Ima tudi dva očka. Eden od njiju je Mark Žitnik Strle, ki smo ga nekoč radi gledali na televiziji, danes pa se je – tudi zaradi sina – umaknil iz javnosti in spregovori samo, kadar ima močan razlog. Kot je Tristanov deseti rojstni dan, ki ga bo fantek praznoval čez nekaj dni, 16. septembra. Ob tej priložnosti je spregovoril o bitki za življenje, ki je njega spremenila v boljšega človeka. In najboljšega očka.
Ste kdaj pomislili, da Tristan ne bo dočakal desetega rojstnega dne?
Vsak dan! Tristan je imel tri zaporedne operacije: pri štirinajstih dneh, treh mesecih in treh letih. Spomnim se telefonskega pogovora z dr. Davidom Mishalyjem kakšnih štirinajst dni po zadnji operaciji, ko mi je rekel, da se moramo odločiti, ali želimo otroško sobo, v kateri bo smeh, ali bolnišnično sobo, v kateri bo vse utripalo. In če želimo otroško sobo, naj ugasnemo vse aparature, s katerimi sva napolnila Tristanovo sobo, da bi imela nadzor nad njegovimi vitalnimi funkcijami, in naj začnemo polno živeti. Z Rokom sva po tem pogovoru vse umaknila, a je bilo ogromno strahu. Takrat sem se naučil, da sami odločamo, kako bomo živeli: ali bom imel otroka bolnika, hendikepiranega, ali pa otroka, ki bo sicer lahko v vsakem hipu v hudi zdravstveni stiski, vendar bom z njim do takrat živel polno. Ko se Tristan predstavi neznancem, pove, kako mu je ime in da ima srčno napako, in pokaže brazgotino. Zraven doda, da ima dva očka, saj se mu to zdi neskončno pomembno. Takrat čutim, da je sprejel, ozavestil naše življenje. Sicer misli, da bo drugi Ronaldo, čeprav ima v šoli opravičeno športno vzgojo. (nasmešek) Je namreč zelo tekmovalen, plava, kolesari, vozi se z rolerji, igra košarko …
Naprave ste torej odklopili v velikem strahu. Je zdaj ta minil?
Od prve sekunde diagnoze (rodil se je z levim hipoplastičnim srcem) sta prisotna skrb in strah. Pri takšni diagnozi so zgodbe o uspehu, veliko pa jih je na žalost neuspešnih … Kljub nenehnemu strahu, da Tristana morda nekega dne ne bo več z nama, se mi zdi pomemben občutek, da smo vsak dan živeli, plavali, kuhali, se poljubčkali pred spanjem … Vsak večer pred Tristanovim rojstnim dnem napišem pismo, v katerem zapišem, kaj smo doživeli preteklo leto. Ob tem ugotavljam, da me je Tristan naučil živeti v trenutku. Ko sva ga dobila, je bilo moje prvo vprašanje sebi, zakaj se je meni to zgodilo. Neki duhovni učitelj mi je rekel, da se to ni zgodilo meni, ampak Tristanu, in da se je on odločil za naju z Rokom, ker bomo le skupaj lahko šli preko! Deset let pozneje sem za to hvaležen, ker prej nisem znal živeti v trenutku.
Kako pa ste živeli prej?
Z Rokom sva bila celih petnajst let povezana s televizijo. Potreboval sem pet let, da sem se rešil te miselnosti, takrat sem bil grozljiv človek, hvala bogu pa nisem končal na drogi ali alkoholu. Pri delu na televiziji plačaš ceno, in če živiš s televizijo 24 ur sedem dni v tednu, si poškodovan. Prav v teh petih letih je v moje življenje prišel Tristan. Za naju z Rokom je največje darilo, da smo »tukaj in zdaj«. Verjamem, da mnogi starši živijo v skrbeh in strahu, kako bo z otrokom, kako bo šel v svet, mene pa je tak strah navdajal vsak dan! Zato sem imel samo ta trenutek, ker nisem niti vedel, ali bo Tristan sploh doživel puberteto. Zadnjič je na pogrebu nekega otroka mama rekla, da so bili vsi njegovi dnevi odlični, samo zadnji ni bil …
Tristan danes živi tako rekoč navadno življenje, kajne?
Tristan je močen, pogumen, samozavesten, priden v šoli, obvlada matematiko. Šele po njegovem rojstvu so zdravniki ugotovili, katerih bolezni, ki so jih predvidevali, ko je bil še v trebuhu, v resnici nima. Ko so nama razložili, da ne bo ves čas ležal in ne bo odvisen od aparatov, z Rokom nisva bila več v dilemi, kako se odločiti. Če je normalno življenje mogoče, je treba za to narediti vse, kar se da! Zame je Izrael res sveto mesto, ker sem vsakič, ko sem odhajal tja na operacijo ali posege, odšel pa sem šestkrat, šel z groznim strahom, ali bom nazaj prišel sam. Pred enim letom je bil Tristan na zadnjem posegu. Kaj nas čaka v naslednjem letu, ne vemo. Zdaj vem, kaj vse je človek sposoben preživeti! Tako sem hvaležen možganom, da brišejo slabo … Ugotovil sem, da se sploh ne spomnim mnogih pogovorov, tistih slabih iz Beograda, Ljubljane, Izraela … V Postojni je dr. Merlo samo dan pred načrtovanim porodom odkril, da je nekaj hudo narobe. Poslal nas je v Ljubljano, kjer so po porodu naredili kardiološko sliko in ugotovili, da je kljub hudi diagnozi vseeno mogoče živeti. Štirinajst dni je bil na intenzivni v Ljubljani, potem pa smo z medicinskim letalom skupaj s še enim fantkom odleteli na prvo operacijo v Izrael …
Potem pa ste se morali za zdravljenje v Izraelu boriti celo na sodišču ...
Tristanova bolezen zahteva takoj na začetku serijo treh operacij in v Sloveniji so v neki fazi rekli, da so prekinili sodelovanje z dr. Mishalyjem in da zavarovalnica ne bo več plačala posegov v Izraelu. Šele pred letom in pol sva z Rokom s tožbo dosegla, da je zavarovalnica stroške za operacijo povrnila. Na podlagi odločitve konzilija, brez katerega ne moreš na operacijo v tujino, je uradniško sledila zakonodaji, čeprav je taista stroka ves čas zagovarjala, da je za otroka najbolje, da ga operira isti operater. Še danes kljub vsem kolobocijam določene primere iz Slovenije pošiljajo v Izrael, da jih izvede dr. Mishay s svojo ekipo.
Namesto da bi šla s Tristanom k zdravniku v Evropski uniji, sta raje plačala vse stroške iz svojega žepa ...
Za starša je najtežje, da mora sam izbrati med kirurgi ali zdravstvenimi ustanovami. Še danes ne morem pozabiti stavka, ki ga je izrekel naš takratni kardiolog, ko so nas želeli preusmeriti na nemško kliniko, da je tam poleg bolnišnice zelo blizu McDonald’s! Še danes ne vem, ali je bil to njegov ali moj delirij … Vem, da imamo v Sloveniji premalo malih pacientov, da bi se srčni kirurg lahko razvijal le pri nas. Zato se je v težjih primerih vedno sodelovalo s klinikami iz tujine, razen ko smo pred dolgimi leti imeli v Sloveniji svojega kirurga. Ko se je Tristan rodil, je izbruhnilo notranje nesoglasje med kardiologi, nakar so najvišjo ceno plačali pacienti. Zdaj tudi zavarovalnica za Tristana vse normalno plačuje. Kardiološke preglede še vedno opravljamo v Sloveniji, v Izrael pa pošljemo izvide, da tudi tam spremljajo stanje. Sem pa ves čas v strahu, kaj bo, ko bo Tristan spet potreboval poseg, pa nam morda ne bodo dovolili posegov pri dr. Mishalyju …
Zakaj ga bo še potreboval?
Njegovo srce lahko vsak trenutek opeša do te mere, da bo potreben poseg ali celo transplantacija. S posegi mu ves čas uravnavajo stanje srca, da bi zdržalo čim dlje, nič pa ni stoodstotno. Vsak dan je lahko nov izziv.
Je tudi za dr. Mishalyja Tristan zgodba o uspehu?
Ja, seveda. V Portorožu je bilo pred nekaj leti mednarodno srečanje srčnih kirurgov, na katerem je predaval tudi dr. Mishaly prav ob primeru Tristanove operacije. V prvi vrsti je med poslušalci sedela strokovna direktorica UKC-ja, ki je z nami bila bitko v zvezi s kritjem stroškov. Vsakič ko je dr. Mishaly v Sloveniji, želi videti Tristana, ne zaradi pregleda, ampak da vidi, kako napreduje. Med nami se je stkala osebna vez … Skoraj vsak mesec se pokličemo ali si pišemo.
Nadaljevanje prispevka si preberite v reviji Jana, št. 36, 5. september, 2023.
