Center za invalidne otroke: Ostali so brez denarja

Od leta 2003 ministrstvo za delo, družino in enake možnosti staršem invalidnih otrok na Obali zagotavlja, da je 3,800.000 evrov rezerviranih za gradnjo centra Dolfke Boštjančič Ig, Draga, enota Obala na Debelem rtiču. Danes, leto dni pred iztekom veljavnosti gradbenega dovoljenja, denarja ni več. Bodo ostali brez pomoči?

Angela in Viktor Lampe sta starša 26-letnega Tadeja, rojenega z najhujšo obliko cerebralne paralize. Angela je glavna pobudnica gradnje centra za osebe s posebnimi potrebami na Debelem rtiču. »Moj boj sega v leto 2000, ko sem tudi prvič prestopila prag ministrstva, torej traja že 14 let. Vanj sem se podala zaradi Tadeja in vsaj 75 družin na Obali, ki imajo doma bolne otroke,« je povedala Lampetova.

Tadeja vozijo v bolnišnico za invalidno mladino na Stari Gori, kjer mu nudijo 24-urno oskrbo, vendar ga občasno vzamejo domov. »Pot je naporna. Treba ga je pripraviti za pot, dvigovati, v avtomobilu ga dobesedno objamem, ker sam ne more sedeti ali pokončno držati glave. To je teža, ki jo je treba na poti večkrat dvigniti. Voziček ima 70, Tadej pa 45 kilogramov, večkrat mesečno prevoziva po 400 kilometrov in porabiva več ur. Domov se vrneva po več kot štirih urah, utrujena in z vprašanjem, zakaj mora biti tako, ko bi lahko bilo lažje,« pripoveduje Angela.

Svojemu sinu mora biti na voljo noč in dan, zato je pustila službo in se prek Sklada Silva na zavodu za zaposlovanje zaposlila kot osebna asistentka. Zdaj prejema minimalno plačo. Kljub temu ni izgubila upanja. Z zgrajenim zavodom Dolfke Boštjančič Ig, Draga, enota Obala na Debelem rtiču, bi zagotovo naredili korak več k skupni sreči. Zdaj so otroci z Obale razpršeni po vsej Sloveniji – od Stare Gore, Iga, Dornave in lokalnih enot varstvenih centrov do tistih, ki so v domači oskrbi. »Starši smo se postarali, breme bomo vse težje prenašali, so pa tudi taki, ki tega že zdaj več ne zmorejo. Enkrat, ko bodo blizu doma, bomo lahko hodili na obiske in sprehode. Ko vidiš, da je otrok oskrbljen, greš mirno domov,« pozitivne misli strnejo Lampetovi.

»Moj boj sega v leto 2000, ko sem prvič prestopila prag ministrstva. Vanj sem se podala zaradi Tadeja in vsaj 75 družin na Obali.« Angela o začetkih svoje bitke

Januarja so pridobili gradbeno dovoljenje, ki velja dve leti, to pomeni, da januarja 2016 poteče rok veljavnosti, če ministrstvo ne bo izdalo razpisa za investitorja del še v tem letu. »Težava je v tem, da so do lani še imeli denar iz proračuna, vendar ga je ministrica Anja Kopač Mrak prerazporedila za druge namene. Zakonodaja se je po vseh gradbenih lobijih spremenila v tem, da določeni investitorji ne morejo narediti razpisa za izvajalca del, če nimajo celotne konstrukcije finančno pokrite. V tem je jedro problema,« pojasni Angela. In zato zbirajo podpise, da bi se denar vrnil na postavko, namenjeno gradnji, in izvedel javni razpis za izvajalca del še letos. Po Angelinem mnenju so institucije zelo pasivne, saj se zadeve razvijajo zelo počasi: »Strokovni delavci so mi pokazali zemljevid Slovenije in povedali, da je vsa država pokrita s tovrstnimi zavodi, razen Obale, ki naj bi bila označena s sivino – nepokritostjo. Če že to vedo, bi človek pričakoval več aktivnosti. Ko kdaj potrebuješ kakšen nasvet, ga ne dobiš.« Ministrstvo pa brez čustev odgovarja, da če bodo v proračunu predvidena sredstva, bodo, če ne, pa ne.

Anja Kopač Mrak je pred časom na twitterju zapisala: »Julija smo prerazporedili 400.000 evrov za Debeli rtič. Sredstva bodo namenjena pripravi na gradnjo. Javni razpis in gradnjo bomo začeli naslednje leto. Zavedati se moramo, da je zaradi zaostrenega finančnega položaja na voljo manj proračunskih sredstev za investicije, saj se prednostno zagotavljajo sredstva za socialne transferje.« Vendar to niso zagotovila, s katerimi bi bili starši zadovoljni. Angela vztraja: »Če ne bo šlo drugače, bomo šli tudi pred parlament. Pod takimi pogoji svojega življenja čez pet let ne vidim več!«