"V drugem letniku gimnazije so mi po smučarskem treningu odpovedale noge. Imela sem občutek mišične oslabelosti v nogah in pozneje rokah ter težave z odvajanjem vode, a so vse skupaj pripisovali prenapornim treningom. Bila so obdobja, ko se je stanje izboljšalo. Po terapiji s kortikosteroidi je bilo vselej bolje. Opustila sem treninge smučanja in rekreativno ukvarjanje s tenisom. Diagnoze nisem imela, saj so simptome pripisovali aktivnemu ukvarjanju s športom in hormonskemu neravnovesju. Več kot 14 let nisem šla k zdravniku in sem vse simptome pripisovala naporni službi ter skrbi za družino z dvema majhnima otrokoma."

Po srednji šoli ste se vpisali na študij farmacije, a ste ga v drugem semestru prvega letnika morali opustiti. Kaj se je zgodilo?

Na laboratorijskih vajah sem opazila, da vedno težje pipetiram, merim, tehtam, mešam učinkovine. Imela sem težave s fino motoriko, občutila sem tudi mišično nemoč. Takratna zdravnica na pediatrični kliniki mi je svetovala, naj študij farmacije, čeprav je bil uspešen, prekinem in se odločim za kaj drugega. Aprila sem se vpisala na pravno fakulteto v Mariboru, uspešno opravila sprejemne izpite, v roku diplomirala in čez nekaj let še magistrirala na isti fakulteti.

Leta 2011 so zdravstvene težave postale opaznejše. V kakšnem smislu?

Začelo se je konec leta 2010, ko si nisem več zapomnila imen ljudi in mi je desna noga začela zaostajati, prav tako nisem zmogla pisati, svinčnik mi je padal iz roke. Pri smučanju sem v levem zavoju velikokrat padla, med rekreativnim tekom sem se spotikala. Januarja naslednjega leta sem obiskala nevrologa in  aprila 2011 je postavil diagnozo multipla skleroza.

Kako ste se soočili z diagnozo?

Šlo je za večleten proces. Na začetku sem se še intenzivno ukvarjala s športom: tenisom, smučanjem, plavanjem, kolesarjenjem, odbojko in tekom. Tisto poletje sem vsak dan opravila svoj tek, previdno stopajoča med koreninami, peskom, pazila sem na vsak položen korak in se vedno bolj jezila. Bolj ko so mi moči pojenjavale, več je bilo jeze v meni in drobir peska se mi je prašil pod nogami, dokler nisem padla. To se je dogajalo vedno pogosteje. Zdelo se je, da opravljam tlako, ker sem slepo sledila svojemu načrtu vadbe. Korak je postajal zakrčen, ves zvit, pogled je bil prazen, tekla sem v svetu številk, ujetih v svojo uro Polar, in ne v svetu užitka. Izgubljala sem se v tekaškem besnilu. Športi so začeli odpadati, sprva tek in tenis, čez dve leti smučanje, pred sedmimi leti kolesarjenje, pred štirimi leti plavanje. Besnilo je popustilo. Nekaj je prinesel razum, nekaj nemoč in nezmožnost, vse pa najdem v škatlici z nalepko izkušnje.

Kako je bolezen še spremenila vaše življenje?

Začela sem se zavedati svoje minljivosti. Življenje je postalo drugačno. Začetek je bil težak, nisem vedela, kaj vse bom sploh še lahko počela. Sploh ko sem pred petimi leti pristala na vozičku. Nikoli si nisem predstavljala, da lahko bolezen tako ohromi človeka, ga priklene na posteljo, mu ne dovoli niti toliko, da bi lahko sam poskrbel zase, da ne bi bil odvisen od pomoči drugih. Mi je pa bolezen tudi veliko dala. Spoznala sem mnogo ljudi, za kar sem hvaležna. Marsikdo v meni pušča sledi, se me dotakne s svojo zgodbo, mi da misliti ter mi pomaga k poti duhovne rasti in napredka. Predvsem pa me je bolezen umestila v spoznanje, kaj je moje poslanstvo tukaj in zdaj.

Čeprav ste stoodstotni invalid in potrebujete 24-urno pomoč za nego in varstvo, se ne želite upokojiti. Zelo redko ste tudi v bolniškem staležu.

Res je. Lani sem sicer bila precej časa v bolniškem staležu, saj sem zaradi štirih pljučnic preživela več kot šest mesecev v bolnišnici. Dokler bom čutila, da še zmorem jasne misli, ki jih zahteva moje delo, bom aktivna.

Pred štirimi leti se vam je zdravstveno stanje močno poslabšalo. Kaj se je zgodilo?

Konec junija 2017 sem bila sprejeta na nevrološko kliniko zaradi motenj požiranja. Ob vstavljanju nazogastrične sonde se je zgodilo v hipu: spazem glasilk in akuten zastoj dihanja. V sekundi me je iztrgalo iz rutine vsakdanjega življenja in soočilo z razmerami, ki so moje dotedanje razumevanje življenja in smrti povsem postavile na glavo. Nisem vedela, kaj bo z menoj. Hude telesne bolečine ter duševna stiska zaradi nenadne nezmožnosti govora, požiranja in težkega dihanja so bile zame tako huda sprememba, da sem bila prepričana, da tako ne bom zmogla živeti. Odtlej živim s traheostomo in gastrostomo. Med to izkušnjo sem razumela stvari in doživela notranji mir, kot ga nisem še nikoli prej. Glavo sem imela prazno, brez misli, nobenega vprašanja, ničesar. Teden dni v intenzivni negi sem vse opustila, povsem sem se izročila. Odpor do bolezni in bolečine se je sprostil in izničil.

Pol leta po izgubi glasu ste se vrnili v predavalnice fakultete, svojo odvetniško pisarno in sodne dvorane.

Še opravljam poklic odvetnice in mediatorke na okrožnem in višjem sodišču v Ljubljani ter predavam na fakulteti. Specializirana sem za področje družinskega prava. Jutra so najtežja, ko ponoči nimam mirnega spanca zaradi krčev in bolečin. Potrebujem pomoč moža, otrok in staršev za jutranjo nego, oblačenje, prevoz. V službo »hodim«, ker sem rada med ljudmi, ker med delom pozabim, da boli, da sem bolna. In odkar sem bolna, živim z zavedanjem, da lahko s svojim delom pomagam ljudem in posredno tudi sebi. Tega osebno ne jemljem kot herojstvo.

Kakšne so danes vaše prioritete v življenju?

Življenje doživljam kot dar, vsak dan. Dolgotrajno ležanje v bolniški postelji in sedenje v vozičku ponujata veliko časa za razmislek – o meni, o meni dragih, o življenjskih (pre)izkušnjah in namenu mojega bivanja prav ta trenutek. Neizogibno sem se pred štirimi leti zavedela, da je večina stvari v življenju nepomembnih. Sosed ima pokošeno travo? Pa kaj. Posel je manjši kot pred letom? Pa kaj potem. Samo še to tožbo spišem in odpotujem za 14 dni na morje in bom srečna. Čista utvara. Tipične zemeljske skrbi so se pri meni prevrednotile. Življenje z boleznijo me je pahnilo v zavedanje, da je vse začasno. Danes sem, jutri me lahko ne bo več. Vse je začasno, tudi bolečina. Začasno je veselje in začasna je žalost. Človečnost je šele po (pre)izkušnji zasijala v mojem srcu in na mojem obrazu. Neomajen dokaz, da je edina vredna naložba v življenju naložba v naše odnose. In v odnosih lahko odsevata in se pretakata ljubezen ter zavedanje dobrega.

O svoji bolezni govorite javno in zelo iskreno.

Moj namen ni bil, da delujem javno. Vse se je zgodilo slučajno. Mogoče tudi zato, ker imam več poklicev in se pojavljam na sodiščih, v javnih ustanovah, predavalnicah fakultet. Po štirinajstih letih samostojnega odvetništva sem prišla do spoznanja, kaj zares šteje. Žal je v našem okolju stigmatizacija te bolezni še vedno močna. Še vedno vlada prepričanje, da boš postal invalid, čeprav dejstva kažejo drugače. Ravno neznanje, neobveščenost in nestrokovnost so največji »moteči elementi«, zato sem želela pomagati vsem, ki so šele na začetku te poti. S tem namenom oznanjam, da je življenje s to boleznijo lahko polno in lahko zares živimo in ne le životarimo.

Kako kot predavateljica in odvetnica doživljate nezmožnost govora?

Tišina odpira vrata, ne površinskih, odpira vrata življenju, ki se nenehno spleta in prepleta med nami. Žal sem se prevečkrat obremenjevala s tem, kaj reči, da bi slišala. Tišina neizgovorjenih besed v predavalnicah, odvetniški pisarni, sodnih dvoranah in povsod, kjer delujem, je zdravilna, da sem se ustavila in srečala sama s sabo. Še vedno imam možnost, da napišem, če ne morem izreči.

Kako vašo bolezen sprejemajo soprog in otroka?

Ko sem zbolela, sta bila otroka še v vrtcu, sedaj pa hčerka zaključuje drugi letnik srednje šole, sin pa deveti razred osnovne šole. Z možem ju od vsega začetka vzgajava za solidarnost v bolezni. Otroka sta tipična najstnika, odprta za pogovore, empatična. V času koronakrize, ko smo bili vsi štirje doma, se je naša medsebojna povezanost še bolj okrepila. V našem domu smo sproščeni in se veliko smejimo. Pogovori med mano in možem pa so vedno bolj življenjski in osredotočeni na bistveno. Zapisujem na papir ali v komunikator ter govorim z očmi in rokami. Govoriva o najinih nazorih in pogledih na življenje, tudi o minljivosti. Nerada se pogovarjava o dnevni rutini in vsakodnevnih opravilih, ki morajo biti opravljena. Kadar govoriva o minljivosti, govoriva pravzaprav o življenju. Šele sedaj zares zaznavava življenje in podrobnosti v njem. Po izkušnji minljivosti živiva iskrenejše, brez prikrivanja in potvarjanja resnice. To je pravo bogastvo in to je smisel mojega in najinega bivanja. Vsako jutro, ko se zbudim v bolniški postelji in pogledam na telefon, me čaka Bojanov SMS: »Draga moja, ne pozabi, da si lepa in ljubljena.«

Ste kdaj jezni, ker ste zboleli?

Na to pot življenja z multiplo sklerozo sem leta 2011 stopila nepripravljena, tako kot vsak, ki se prvič sooči s to boleznijo. Zame je bilo ob postavitvi diagnoze še prezgodaj, da bi verjela zapisanemu na izvidu. Jeza je sledila, ko se je moj korak upočasnjeval in dokončno ustavil. Potem sem skrb za svoje zdravje ob podpori zdravnikov prevzela sama. V času soočanja z cevkami, ki jih še vedno imam, sem imela in imam podporo celotne družine, saj sta bila sprva prisotna jeza in strah.

Kako gledate na prihodnost?

Veselim se in živim vsak dan posebej. Zadnja leta zavestno praznim vsebino nahrbtnika preteklosti, ki se spreminja v zdravilo, omejitve in nezmožnosti se spreminjajo v modrost ter bolečine v pogum in moč. Hvaležna sem za vsa pretekla leta, ki so pomembna za to, kdo sem danes, in ne delam si skrbi na zalogo, zato ne morem reči, kje se vidim čez pet let. Hvaležna sem, ker sem pri »smučanju na kucljasti« progi svojega življenja, ki me je premetavalo sem in tja, treščila ob zaščitno ograjo ob progi in odprla oči. Ne dovolim več kucljem, da me premetavajo sem in tja, jaz pa medtem obupano čakam na steptano progo. Ker je ljubezen v meni, sem danes na progi, ki ni ne steptana ne kucljasta, ker to ni več pomembno.

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

01_Zarja Jana_23_NOVA
Zarja Jana
naslovnica