Dr. Tina Rahne Mandelj je univ. dipl. socialna delavka, doktorica zakonske in družinske terapije in ena od petih avtoric dnevnika Nekaj mojega, namenjenega ženskam, ki so zbolele za rakom dojk. Izšel je konec septembra, na Onkološkem inštitutu ga ponudijo ženskam, ki so pred kratkim dobile diagnozo. Sčasoma naj bi postal dostopen tudi drugje. Če bo veliko zanimanja, pravijo na Europi Donni, bo treba razmisliti tudi o nadgradnji knjige za druge rake.

Njen skriti kotiček

To je prvi tovrstni dnevnik pri nas, zamišljen je kot praktični vodnik skozi zdravljenje, ki bolnico usmerja ne le skozi medicinski del zdravljenja, temveč tudi skozi čustva in spremembe, s katerimi se sooča med boleznijo. »Vedno smo sedle skupaj in so ideje kar deževale, vsako smo skupaj predebatirale, komentirale, tako se je rojeval ta priročnik, mislim, da kakšno leto in pol. Drugačen je od ameriških priročnikov, tisti so bolj zasnovani na medicinskem modelu, niso tako prijazni za uporabnika, mi smo se pa trudile, da je tudi ličen. Na tržišču je kar nekaj priročnikov in dnevnikov za samopomoč, kako biti v stiku s samim seboj. Nismo želele, da bi bil to samo še en priročnik za duhovno ali osebno rast, res smo hotele, da ostane kot pomoč bolnicam in jim pomaga najti moč v tej preizkušnji. Izključni namen je bil najti sredstvo, ki bi doseglo vse bolnice in bi jim pomagalo iskati lastno pot, ne le pri bolezni, tudi v življenju,« pravi dr. Rahne o nastanku in namenu dnevnika, ki je poln lepih misli in je malo priročnik s koristnimi informacijami in razlagami, predvsem pa dnevnik, ki žensko pripravi do tega, da mu zaupa misli, ki jih ne deli z nikomer drugim.

»Knjiga lahko služi temu, da da ženska stvari iz sebe, pa da razmišlja o stvareh, o katerih sicer ne bi, da je torej namenjena le njej, lahko pa jo prinese tudi terapevtu, partnerju, sestri ... komurkoli, da jo preberejo. Ta dnevnik je njen skriti kotiček, vodi jo skozi zdravljenje in ji pomaga stvari videti take, kot so. Teme, ki se jih dotikamo, odpirajo različne svetove, različne poglede. Nekatere so bolnicam zelo ljube, kakšne se pa morda niti ne dotaknejo. Zato smo tudi v uvod napisale, da naj ta dnevnik uporabijo tako, kot same želijo, kot one menijo, da bi jim pomagal. Pri bolezni in poti iz nje nimamo univerzalnih receptov. Cilj je, da se ob medicinskem zdravljenju dotakne tudi tega, kakšna je v odnosu do sebe, do svojega telesa, do svojih bližnjih, partnerja, staršev, otrok – otroci so tudi pomemben del – in da hkrati razmišlja, kako z boleznijo: komu bo povedala, kako, kateremu prijatelju da, kateremu ne, kdaj bo povedala v službi, kaj bi rada povedala staršem, kje bo potrebovala pomoč. To ji daje tudi pravico, da se odloča po svoje. V psihoterapevtski praksi vidimo, da če imamo ljudje možnost razmišljati o temi, če jo celo zapišemo – kaj mi je najtežje, kaj mi je najljubše, kje sem najmočnejša, kaj so moji svetilniki, kaj je moj najhujši strah, kaj me boli – potem to laže ozavestimo in tudi laže skomuniciramo s tistimi, ki se jih to tiče. Če se počutimo dovolj varne, če pri sebi to sprejemamo, potem bomo tudi manj ogroženo odreagirali, če bo nekdo drug odprl tako temo. Ker smo v sebi že prehodili to pot, to laže in mirneje drugemu povemo tako, da nas bo lahko slišal.«

Preden so pri Europi Donni Nekaj mojega izdali, so dali knjigo pregledati ženskam, ki jim je namenjena: »Naredili smo pilotsko študijo, knjigo smo dali nekaj bolnicam, ki so to že prebolele. Zelo so bile zadovoljne z izdelkom, dale so tudi nekaj pripomb, ampak najpogostejši komentar je bil, 'oh, ko bi jaz to takrat imela!'«

Premalo sem se imela rada

»Ugotovili smo, da ima vsaka ženska svojo pot prepoznavanja in zdravljenja same sebe. Že samo sum na to, da imaš raka, sproži veliko strahov in negotovosti,  ko pa izveš za diagnozo, je to šok, ne glede na to, koliko si že premišljeval o tem, koliko si slutil ... Nekateri sploh niso pričakovali. Z Europo Donno smo razmišljali, kako bi lahko bolnicam pomagali, da res vsaka najde svoj način zdravljenja, da razmišlja in se poglobi vase, ne samo v medicinskem smislu, temveč odnosno in duhovno, pa duševno in telesno, vsi ti vidiki so pomembni ... Kako podpreti bolnico v njeni zgodbi. Zato smo to naredili kot priročnik, ki ga lahko sama ustvarja zase in izpolnjuje glede na svoje trenutne potrebe. Pri delu z bolnicami smo videli, da je velika razlika med tistimi, ki takoj uporabijo medicinski okvir in se usmerijo samo na fiziološki del zdravljenja, in med tistimi, ki na stvar gledajo bolj celostno in se najprej lotijo odnosov – odnosa do sebe, telesa, spremembe prehrane ... Ženske pogosto rečejo, 'premalo sem se imela rada'. Torej spremembe odnosa do življenja.

Ko ženska izve za diagnozo, po šoku pogosto dobi močan občutek krivde in samoobtoževanja, obžalovanja zaradi stvari, ki niso bile v redu v odnosu do telesa, pri odnosih, prevelikih pričakovanj do sebe, preveč stresa ..., zato je zelo pomembno, da si zmore dati malo sočutja, da najde vir strahu in skuša ta del sebe spremeniti. Če pa želiš nekaj spremeniti, moraš najprej sprejeti situacijo tako, kakršna je. Videti, kakšna je. Ta knjiga nežno pomaga ženski uvideti, kako stoji v odnosu do sebe, do svojega telesa, v odnosih v primarni družini, v odnosu do sveta. To, da telo nosi raka, je na neki način izdajstvo telesa, zato ženske potrebujejo varen prostor in čas, da se z diagnozo najprej sprijaznijo in vidijo, kaj lahko naredijo, kajti veliko je tudi nemoči in jeze. V medicinskem modelu, kamor je vpeta tudi Slovenija, je središče pozornosti na tem, kako bo telo preživelo, veliko je invazivnih oblik zdravljenja, od bioloških zdravil do kemoterapije, zelo restriktivnih diet in težkih procesov za telo.

Strokovnjakinje pri Europi Donni smo videle, da ni psihološkega, biosocialnega dela zdravljenja, ki bi potekalo vzporedno z medicinskim. Veliko bolnic pravi, da si v prvi fazi, v prvega pol leta po diagnozi, niti ne upajo preveč razmišljati o vzrokih, spremembah, odnosih, temveč sledijo strategiji preživetja, drugi del jih pa pozneje ulovi, morda v obliki tesnobe, depresije, samouničujočih občutij, krivde, sramu. Zaradi bolezni je veliko sprememb. In eden ključnih vidikov tega dnevnika je, da bolnici povemo, da v tem ni sama, da so občutja in spremembe, skozi katere gre – v telesu, odnosih, načinu življenja, čutenju (obup, malodušje, strah, groza pred prihodnostjo, žalost, jeza, nemoč) – del normalnega poteka bolezni in da s tem ni nič narobe. Notranji boj mora vsaka bolnica izbojevati sama s seboj.«

Naša odgovornost

»Pri delu z ljudmi vidimo, da nismo opremljeni, da bi prepoznavali svoje potrebe, kaj nas bremeni, kaj nas radosti, in potem tega ne znamo skomunicirati. Vnaprej predvidevamo, da drugi že ve ali da bi že moral vedeti. Vendar si kot poslušalci zapomnimo samo vzdušje, ki ga drugi preda. Če je to vzdušje jeze, ogorčenja, obtoževanja, nam v spominu ne ostane sporočilo, ki je bilo predano, temveč si zapomnimo samo: jezna je. Mogoče je kriva luna. Ali pa menstruacija. Če torej želimo, da nas drugi slišijo, je naša odgovornost, da najprej pri sebi preverimo, kdo smo, kaj želimo, kje se lovimo, kaj lahko sami naredimo in kje nam lahko drugi pomagajo. Imamo vpliv na spremembe.

Ko izvemo slabo novico, se na nas vsuje še kup slabih spominov in ponavadi gledamo življenje skozi črna očala, takrat je vse slabo. Zato je knjiga namenoma napisana tako, da bolnici razširjamo pogled, da se ji v obdobju, ko izve za diagnozo in ji je zelo težko ter je polna negotovosti, pogled ne zamegli za preveč časa, da spet najde svoje jedro, svoje svetilnike. Laže se razumemo in podpiramo, če se začnemo o tem pogovarjati, tako laže prenašamo tudi strah in negotovost.«

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

01_Zarja_Jana_50
Zarja Jana
naslovnica