Po zaslugi tarčnih zdravil, ki so od leta 2002 na voljo tudi v Sloveniji, je bolezen postala kronična. Preživetje bolnikov s KML je ob sodobnih možnostih zdravljenja praktično enako preživetju enako starih zdravih ljudi - to pa je možno le ob rednem prejemanju terapije.

Zdravniki hematologi zato pred 22. septembrom, svetovnim dnevom kronične mieloične levkemije, poudarjajo, da je uspeh zdravljenja KML zelo odvisen od sodelovanja bolnika. Če bolniki neredno jemljejo zdravila ali celo povsem odklanjajo zdravljenje, ne moremo pričakovanje drugega kot naravni potek napredovanja bolezni. To pomeni v treh do petih letih napredovanje KML v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih.

Smrt zaradi opustitve zdravila

V svetu in tudi v Sloveniji smo žal že zabeležili smrti bolnikov s KML, ki niso želeli prejemati zdravil. V teh primerih bolezen namreč napreduje. »Kljub intenzivnemu zdravljenju v takih primerih bolezni ne spravimo pod kontrolo in bolniki ne dosežejo remisije bolezni, kar je pogoj za presaditev krvotvornih matičnih celic, ki bi jo potrebovali ob napredovanju bolezni,« pravi dr. Karla Rener s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Tarčna zdravila namreč zavirajo delovanje beljakovine, ki spodbuja kostni mozeg k nastajanju bolezensko spremenjenih belih krvničk, zato se zniža raven levkemičnih celic v kostnem mozgu. To ponazarja slogan »Od melone do zrna popra«, saj je ob prvem zagonu bolezni v organizmu skupno za kar melono levkemičnih celic, po uspešnem odgovoru na zdravljenje pa zgolj za zrno popra.

Dve klinični študiji remisije bolezni brez zdravljenja sicer potrjujeta, da lahko odrasli bolniki s KML v kronični fazi po navodilih zdravnika opustijo zdravljenje in ne potrebujejo več zdravil. Vendar pa mora opustitev terapije potekati pod rednim nadzorom zdravnika hematologa in le ob njegovem izrecnem nasvetu opustitve. »Več se govori o prenehanju zdravljenja pri bolnikih, ki so več let v globoki molekularni remisiji, vendar zaenkrat tega v klinični praksi še ne izvajamo. Zdraviti prenehamo, če so za to kakršnekoli indikacije: neprenašanje zdravila, nosečnost, resni neželeni učinki,« pojasnjuje prof. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Bolniki potrebujejo boljšo podporo

Zakaj torej bolniki opuščajo učinkovita zdravila za tako usodno bolezen, kot je lahko KML? Ključni so psihološki razlogi. Psiholog in psihoterapevt dr. Bogdan Polajner poudarja, da bolnikom v Sloveniji pri soočenju in čustveni pomiritvi z boleznijo žal premalo pomagamo: »Ko bolnik izve, da je zbolel za smrtno nevarno kronično boleznijo, je treba z njim že v prvih trenutkih ravnati kot z osebo, ki je v šoku in izrazito travmatizirana. Ko je v stanju strahu, bolečine in zanikanja, zdravnikovih navodil za ustrezno sodelovanje pri zdravljenju enostavno ne more razumeti in sprejeti.« Dr. Polajner predlaga drugačno pomoč, ki bolniku pomaga, da na strašno novico o bolezni ne reagira z begom in zanikanjem, ampak bolj racionalno in ustrezno. Le tak odziv namreč bolniku zviša možnosti preživetja in izboljša kakovost življenja z levkemijo.

Celostna rehabilitacija za bolnike s krvnimi raki

Na odgovorno sodelovanje pri zdravljenju bolnike spodbujajo tudi v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, med drugim s programom celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, ki je odslej na voljo tudi za bolnike s KML. »V programu strokovnjaki spremljajo bolnikovo zdravstveno stanje, prehransko in psihološko stanje, ga informirajo, spodbujajo, učijo pravilne in redne telesne vadbe, uravnotežene prehrane itd. Z združenimi močmi civilne družbe, stroke in države se namreč bolniki s krvnimi raki, ki so deležni pravočasne rehabilitacije, lahko bistveno hitreje vrnejo nazaj v življenje,« poudarja Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Odlični rezultati prvih bolnikov, ki so zaključili s tem programom rehabilitacije, so jih spodbudili k širitvi programa po vsej Sloveniji. Pri tem potrebujejo pomoč v obliki donacij – podrobnosti na spletni strani združenja www.nazajvzivljenje.si.

V Sloveniji za KML vsako leto zboli okoli 20 bolnikov

V Sloveniji vsako leto za KML na novo zboli od 18 do 24 bolnikov. Trenutno je v Sloveniji okoli 250 bolnikov s KML, ki jih zdravijo ambulantno. Zdravljenje poteka v vseh bolnišnicah, kjer delujejo hematologi: poleg UKC Ljubljana in Maribor še v Celju, Murski Soboti, Slovenj Gradcu, Izoli, Šempetru, na Jesenicah, Ptuju in v Novem mestu. »Vse poteka pri nas, od postavitve diagnoze do zdravljenja. V naši ambulanti se zdravi približno 30 pacientov s KML. Potem ko se njihov organizem ustrezno odzove na zdravljenje, prihajajo na kontrole vsake tri mesece,« pove Zlatko Roškar, vodja oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo v UKC Maribor, ki dodaja, da je za bolnike najboljša motivacija za pravilno jemanje zdravil prav učinek, ki ga zaznajo med zdravljenjem.