Multipla skleroza je zahrbtna bolezen, ki se pri vsakem bolniku izraža na svoj način. Je avtoimunska bolezen, bolnikov lastni imunski sistem namreč začne proizvajati protitelesa, ki napadejo centralni živčni sistem. Zakaj do tega pride še ni jasno, a najverjetneje gre za skupno delovanje genetskih in okoljskih dejavnikov.

Bolezen se najpogosteje pojavi med 20. in 40. letom starosti in je pogostejša pri ženskah kot pri moških. Pogosteje se pojavlja v okoljih z zmerno klimo. Ni dedna in z njo ne povezujejo nobenega gena.

"Kaj sem počel narobe, da ne morem hoditi?"

Na svetu je okoli 2,5 milijona ljudi z multiplo sklerozo. Pri nas je prevalenca 120 bolnikov na 100.000 prebivalcev. Imamo okoli 2.500 registriranih bolnikov, od tega jih je približno dve tretjini žensk.

Letos je 30. maj namenjen ozaveščanju o multipli sklerozi. V Združenju multiple skleroze Slovenije so zato v torek organizirali posvet o bolezni, na katerem so spregovorili tudi trije bolniki. Tem se ob postavitvi diagnoze marsikdaj podre svet. Sprašujejo se, kako bodo odslej živeli in delali. Danes 26-letni vzgojiteljici Valentini Kovačič so bolezen diagnosticirali že pri rosnih petnajstih letih. "Tega obdobja se zelo v živo spominjam. Imela sem 15 let, bile so prvomajske počitnice v osnovni šoli, sedeli smo doma pri mizi in nisem čutila ščipanja, udarcev. Takrat sem bila na pediatrični kliniki tri tedne. Ko sem izvedela za diagnozo, se mi je pred očmi prikazala samo podoba neke družinske prijateljice, ki je imela isto diagnozo in je bila nepokretna," se spominja Valentina. A mlada Vrhničanka ni dovolila, da bi ji diagnoza uničila življenje. "Z diagnozo se nisem veliko ukvarjala, pred očmi sem imela samo svoj cilj, srednjo vzgojiteljsko šolo.  Imela sem ogromno podpore doma, če mi je bilo težko sem poslušala glasbo in sem šla naprej. V tistem obdobju so se mi pojavili trije zagonim, a k sreči ni noben pustil hujših posledic. Največ posledic imam od zadnjega zagona, ki je bil leta 2016, takrat sem imela menjavo zdravil, novih zdravil pa moje telo ni sprejelo in takrat mi je šlo stanje kar precej navzdol. Tudi do tega, da sem 10 metrov težko prehodila. Ampak po pol leta počitka in ležanja so se stvari počasi obrnile, šla sem na nova zdravila, ki jih jemljem še sedaj, in ki so me vrnila na stare tire."

Valentina Kovačič
Sašo Švigelj
Valentina Kovačič

Valentina danes dela v vrtcu in delo ji pomaga pri premagovanju bolezni. "V vrtcu me na prijeten način otroci spodbudijo v gibanje in se temu ne morem izogniti. Bližje smo koncu šolskega leta, več zmorem. Od začetka sem prehodila malce manj, zdaj pa lahko že ogromno prehodim z otroki," pravi.

30-letni Gregor Selak je prvi zagon bolezni doživel po vikendu intenzivnega plezanja. "Moji prvi simptomi so se pojavili čez noč. Prej sem cel vikend plezal na primorskem, potem sem pa prišel domov in ko sem se naslednji dan zbudl sem šel na stranišče in sem na poti do stranišča padel po tleh. Moja prva misel je bila, 'Grega malo si pretiraval, preveč si plezal in zdaj si malce zmatran,' potem pa se je to čez dan še pojavljalo, za 10 sekund sem izgubil ravnotežje, moč v nogah, niti koraka nisem mogel narediti. Potem se je pa to iz dneva v dan pojavljalo tako, da sem po 14 dneh šel do zdravnika in potem smo začeli odkrivati diagnozo. Na začetku sem mislil, da bo vse to minilo, potem pa me je začelo skrbeti zakaj se mi to dogaja. Spraševal sem se, kaj sem narobe počel v življenju, da ne morem hoditi. Hodil sem na različne preglede, prvi pregledi so bili vsi v redu, dokler nisem šel na magnentno resonanco. Tam so odkrili sum multiple skleroze, potem so mi pa vzeli še likvor (možgansko-hrbtenjačno tekočino, op. n.) in potrdili diagnozo multiple skleroze."

Gregor Selak
Sašo Švigelj
Gregor Selak

Škofjeločan je član slovenske reprezentance v paraplezanju, lani pa je na svetovnem prvenstvu osvojil bron. Danes je pozitiven, a ob spoznanju njegove bolezni je bil prestrašen. "Nisem vedel, kaj je multipla skleroza. Začel sem brati o tem in videl, da ni nič dobrega. In že spet so se mi postavljala vprašanja. Kako bom živel s tem? A bom še kdaj normalno hodil, a bom sploh še lahko plezal?" Gregorju pomaga šport, kateremu se je sedaj popolnoma posvetil. "Zadnja tri leta sem na terapiji in jem zdravila. Postal sem član paraplezalne reprezentance Slovenije in treniram na polno, petkrat na teden. Tako da sem zdaj vrhunski športnik."

Težjo obliko bolezni pa ima odvetnica in mama Sara Ahlin Doljak. "Z nobenim čutom nisem registrirala, kaj mi je nevrologija povedala. Kot da ta informacija, da sem zbolela za multiplo sklerozo ni zame. Ko se je pol leta po diagnozi zbudil zagon bolezni in sem težko hodila se mi je zdelo, da se moj svet podira kot grad iz kock. Komaj takrat sem dojela sporočilo, da imam nevrološko obolenje," se spominja Sara.

"Najhuje je bilo konec leta 2010, ko si nisem več zapomnila imena ljudi. Desna noga mi je začela zaostajati, nisem mogla pisati, svinčnik mi je padal iz roke. Vse simptome sem sprva pripisovala izgorelosti na delovnem mestu in skrbi za družino z dvema majhnima otrokoma. Sredi nosečnosti leta 2010 in spontanem splavu v osmem tednu, so me na božični večer obdržali v KC Ljubljana, zaradi posega v anesteziji. Po tej anasteziji nisem bila več ista. Še mesec dni po posegu sem se težko spomnila imen, številk, pri hoji pa me je zanašalo v desno stran. Na Bojanovo prigovarjanje sem obiskala nevrologa in po opravljenih preiskavah aprila 2011 dobila diagnozo: multipla skleroza."

Sara Ahlin Doljak
Sašo Švigelj
Sara Ahlin Doljak

Tudi Ahlin Doljakova se bolezni ni pustila pa čeprav jo je zadela huje kot mnoge. Tako danes ne more hoditi in govoriti, nič od tega pa ji ni preprečilo, da bi nadaljevala z uspešno poklicno kariero. "Več kot 10 let sem si potihem želela predavati družinsko pravo in v letošnjem študijskem letu sem postala nosilka predmeta na Evropski pravni fakulteti v Ljubljani, na kateri poučujem že 11. leto. Januarja lani sem negotovo vstopila v predavalnuico in takoj opazila zagnane in nasmejane študente, zato sem se v trenutku počutila na pravem mestu. Zadnji poklicni uspeh se je zgodil letos spomladi, med več kot 100 prijavljenimi kandidati sem bila izbrana med 20 novih mediatorjev pri Okrožnem sodišču v Ljubljani. Komisije, ki je izbirala kandidate ni motil komunikator, kakor tudi ne moti poslušalcev na raznih okroglih mizah in predavanjih, ter v sodnih dvoranah."

Razvoj zdravljenja hiter, a v Sloveniji problem financiranje in dolge čakalne vrste

Simptomi bolezni so številčni in zelo raznoliki. Največkrat se pojavi zamegljen vid na eno oko, dvojni vid, mravljinčenje in odrevenelost po telesu, oslabelost udov, motnje ravnotežja, značilno pa je tudi, da po obdobjih poslabšanja pride do izboljšanja.

Razvoj zdravljenja na področju multiple skleroze je v zadnjih dvajsetih letih doživel izjemen napredek, čeprav bolezen še vedno ni ozdravljiva. V Sloveniji so na voljo vsa zdravila, ki lahko zavrejo napredek bolezni, kar omogoča individualni pristop potrebam vsakega bolnika. Največji pomen pa ima celostna in dolgoročna obravnava bolnikov, ki jo pri nas zagotavljajo centri za multiplo sklerozo, kjer poleg zdravnikov nevrologov delujejo še specializirane medicinske sestre, fizioterapevte, delovne terapevte, psihologe, logopede in socialne delavce.

Problem pa šem vedno predstavlja financiranje. Tovrstnih centrov namreč ne podpirajo ne zavarovalnice, ne pristojno ministrstvo, zato se ustanavljajo le v zavodih, ki so organizacijsko in kadrovsko zmožni nuditi tovrstno obravnavo. Tukaj je še mnogo prostora za izboljšanje, opozarjajo zdravniki in drugi strokovnjaki.

Prav tako ogromen problem predstavljajo dolge čakalne vrste. Ko se je denimo Valentina Kovačič lani prijavila na pregled k svojemu nevrologu, jo je osupnil datum, na katerega so jo naročili. "Lansko leto, ko sem se k svojemu nevrologu prijavila za pregled in sem šla v redno čakalno dobo, sem dobila pregled šele za naslednje leto 2020."

Sara Ahlin Doljak pa opozarja še na zakonodajne omejitve in pomanjkljiv socialni pristop. "Invalidske pokojnine so prenizke, sploh za mladega človeka, saj za to boleznijo zboleva vedno več mladih med 20. in 30. letom starosti. Glede pravic, ki pripadajo bolnikom z multiplo sklerozo primanjkuje strokovnega kadra znotraj zdravstvenih ustanov, ki bi bolnikom na področju socialnega varstva in zdravstvenega zavarovanja svetovali. Zaradi pravne nevednosti je kar nekaj bolnikov  ostalo brez invalidskih pokojnin, ker jim nihče ni povedal koliko delovne dobe potrebujejo, da bodo do pokojnine upravičeni. Poznam primer, ki je žal že pravnomočen in dokončen, ko sta mlademu bolniku zmanjkala le dva dneva delovne dobe, da bi bil upravičen do prejemanja invalidske pokojnine. V takih primerih sem razočarana kot bolnica in jezna kot odvetnica. Škoda da uradniki nočejo razumeti socialnih stisk bolnikov in se ne potrudijo s pravimi in humanimi nasveti, ki so usodni za vse življenje posameznega bolnika."