Starejši pari pomagajo drug drugemu, dokler le gre. Ko denimo on ogluši, se ona spremeni v njegova ušesa. Ko njej prvi znaki demence zmedejo življenje, je on tukaj, da pazi nanjo. Ko njemu ne služijo noge, je …, da, take zgodbe nas navdihujejo, pretresejo, poslušamo jih z občudovanjem, s skrbjo. A slej ko prej eden ostane sam. To je čas, ko otroci staršem lahko vrnemo ljubečo skrb, ki smo je bili nekoč deležni od njih. Ne gre za to, da je ljubezen trgovina, to ni noben daj dam, gre preprosto za – ljubezen. Starševsko, otroško, družinsko – ljubezen pač. So pa izzivi, ko ljubezen ni dovolj. Zdravstvene težave lahko spremenijo človeka, da postane skorajda neprepoznaven. Takšna je Alzheimerjeva bolezen (AB).

Ko starš zboli za AB

Pozabljivost v starosti ni prav nič posebnega. Zato je težko ločiti, kdaj je to simptom, ki nakazuje začetek AB. Vsak osmi človek, starejši od 65 let, ima to obliko demence. V prvih fazah ni prepoznavna, niti najbližji sorodniki je ne prepoznamo zlahka. Predvsem zato, ker ne poznamo dovolj dobro prvih znakov. In kakšni so?

Spomin in govor

Dolgoročni spomin ostaja v zgodnjih fazah AB neokrnjen. Tem bolj pa trpi kratkoročni spomin: zato bodimo pozorni, če se starš ne spomni nedavnega pogovora z nami. Če ponavlja vprašanja, na katera smo že odgovorili. Bolezen načenja tudi zmožnost govora, kar se kaže tako, da se človek težko spomni običajnih besed.

Obnašanje

Poleg spominskih težav je eden prvih znakov AB zmedenost, denimo izgubljanje v dobro znanih prostorih. Tudi spremenljivo razpoloženje brez pravega razloga. Slabše higienske navade prav tako sodijo med prve znake AB, npr. ko si starš pozabi umiti lase. Če je sodil med ljudi, ki veliko dajo na oblačenje, potem pa mu za to postane vseeno, imamo razlog za zaskrbljenost.

Ne oklevajmo z obiskom pri zdravniku

Velikokrat znaki, zaradi katerih sumimo na AB, pokažejo, da gre za kakšno drugo obliko bolezni, ki je ozdravljiva. Zato je pogovor z zdravnikom vsekakor smiseln in z njim ne odlašajmo.

Kako diagnosticirajo AB?

Zanjo ni preprostega testa. Zdravnik se mora močno opreti na opis bolniku najbližjih ljudi. Zato bodimo natančni opazovalci in opisovalci. Na voljo je tudi nekaj testov, s katerimi zdravnik ugotovi stanje kratkoročnega spomina in mentalnih sposobnosti. Skeniranje možganov se uporablja predvsem za to, da se izloči sum na kakšno drugo obliko možganske bolezni, npr. tumor, kap ipd.

Kaj se dogaja v možganih?

AB povzroča odmiranje živčnih celic v možganih. Z napredovanjem bolezni se tkivo zmanjšuje, večajo pa se področja, kjer se nabira cerebrospinalna tekočina oziroma likvor. Škoda se kaže predvsem na področju spomina, govora in dojemanja, razumevanja.

Kaj lahko pričakujemo?

AB se zelo različno odraža. Pri nekaterih bolnikih se stanje slabša zelo hitro in popolnoma izgubijo spomin kar kmalu, v obdobju nekaj let. Pri drugih se proces odvija počasneje in lahko traja tudi do 20 let. Statistično večina bolnikov živi še od tri do devet let po postavljeni diagnozi.

Kako se spremni dnevno življenje?

AB vpliva na koncentracijo, zato lahko bolniku onemogoči povsem običajna opravila: kuhanje, plačevanje računov ipd. Prav težave z denarjem so eden prvih znakov, ki ga opazi tudi okolica. V nadaljevanju bolnik ne prepoznava več znancev, izgublja se, napačno uporablja predmete: npr. se češe z vilicami. Izguba zmožnosti govora je znak napredovalnega stadija bolezni. Ker AB spremljajo slaba koordinacija, izguba spomina in zmedeno stanje duha, je seveda razumljivo, da bolnik ni sposoben upravljati vozila in se soočati z nevarnostmi v prometu.

So vaje koristne?

Telesna dejavnost krepi mišice, prav tako koordinacijo. Zagotovo gibanje tudi dobro deluje na razpoloženje. Najboljše so repetitivne oblike gibanja – denimo hoja, pa vrtnarjenje, zlaganje perila in oblek ipd. Takšna opravila koristijo in hkrati pomirjajo.

Zdravljenje

Za AB žal ni zdravila. Ne da se je niti upočasniti. Vendar so na voljo zdravila, ki pomagajo ohranjati mentalne sposobnosti in upočasnjujejo razvoj posledic bolezni. Z zdravljenjem je smiselno začeti čim bolj zgodaj, saj se s tem lahko podaljša obdobje samostojnosti. Veliko lahko naredimo tudi tisti, ki skrbimo za bolnika – poskrbimo za tedenski dnevni odmernik zdravil, vzpodbujajmo bolnika, da čim več opravi sam, dokler le gre, uporabljajmo samolepilne lističe z navodili za dnevne opravke.

Skrb za bolnika z AB je izziv

Mnogi želimo za starše poskrbeti sami. To je pri AB velik izziv. V začetni fazi bolezni se starš pogosto zaveda, kaj se dogaja z njim. Zaradi tega ga je sram, postane prestrašen. Tudi depresija je neredek spremljevalec AB. V nadaljevanju pa postane bolnik celo paranoičen, tudi agresiven in že kar sovražen. Zmeraj imejmo v mislih, da se nam s tem kaže obraz bolezni, ne pa obraz našega starša. Pozorno opazujmo njegovo obnašanje, da ga bomo znali opisati zdravniku.

Sindrom sončnega zahoda

Niti strokovnjaki ne znajo razložiti, zakaj postanejo nekateri bolniki z AB nemirni, ko sonce zahaja. To stanje lahko traja ves večer, včasih celo čez noč. Zato zvečer pravočasno zagrnimo zavese, spustimo rolete in zamotimo bolnika z nekim opravilom, npr. gledanjem televizije. Takoj po zajtrku naj bolnik pije samo še kavo brez kofeina.

Ko nas starš ne prepozna več

Bolniki z AB imajo težave s pomnjenjem imen, celo najbližjih ljudi. Pomagamo jim lahko s portretnimi fotografijami vseh najbližjih družinskih članov in prijateljev, pod katere napišemo imena. Ko pride tako daleč, da bolnik ne prepozna niti res najbližjih, ne le imen, marveč tudi obrazov, se obnaša do družinskih članov kot do tujcev. To je težek trenutek za najbližje.

Skrbnik mora paziti nase

Skrb za bolnika z AB je izčrpavajoča tako mentalno kot telesno. Skrbnik je izpostavljen hudemu stresu, ki ga ne sme ignorirati. Kaže se kot jeza, žalost in nihanje razpoloženja, glavobol in bolečina v hrbtu, težave z zbranostjo, nespečnost ali druge motnje spanja.

Če smo sami v vlogi takega skrbnika, poskrbimo, da ohranimo nekaj svojih najljubših navad – ostanemo v stiku s prijatelji, ostanemo zvest svojim konjičkom, poiščemo si podporo v prijatelju ali sorodniku.

Pravni vidik

Dokler je starš še sposoben sprejemati pomembne odločitve, je dobro pri odvetniku urediti ustrezna pooblastila. Gre za voljo starša, na kakšne vrste zdravljenje pristaja, dovoljenje za morebiten izklop medicinskih aparatov za ohranjanje vitalnih življenjskih funkcij – najsi je vse to še tako boleče, lahko v prihodnosti prihrani zmedo in zaplete.

Domača oskrba

Mnogi bolniki z AB radi ostanejo doma, kolikor dolgo je le mogoče. Seveda to ni lahko, če se denimo stežka oblečejo, ne zmorejo samostojno uporabljati kopalnice ter potrebujejo veliko pomoči in nadzora. Na voljo je sicer strokovna pomoč, vendar bo skoraj zagotovo napočil dan, ko bo domača skrb preprosto presegla zmožnost družine, da ustrezno in kakovostno poskrbi za bolnika.

Zrela faza bolezni

V zadnjih stadijih AB lahko bolnik izgubi zmožnost premikanja, ne zna ne hoditi ne govoriti, ne odziva se, poškodovane so lahko tudi nekatere vitalne funkcije, npr. zmožnost požiranja hrane. To je prelomnica, ko zagotovo potrebuje bolnišnično oskrbo.

Kako spremembe zaradi AB pojasniti vnukom

Vnuke lahko spremenjeno obnašanje njihovih starih staršev zmede, lahko jih je celo strah ali jim je neprijetno v družbi družinskega člana, ki je zaradi bolezni tako spremenjen. Nemalokrat jim je nerodno o tem govoriti odkrito. Zato je otroku treba povedati, da je njegovo občutenje povsem normalno in se ga ni treba sramovati. Pogovor o bolezni naj bo odkrit, predvsem pa zanje ohranjajmo lepe spomine na bolnika. Skupaj izdelujmo spominsko knjigo o preteklih časih in osebi, kakršna je bolnik bil pred boleznijo.

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.

Zarja št. 52, 24. 12. 2018.
Zarja št. 52
Zarja št. 52