O izkoriščanju raka
»Raka je treba izkoristiti. Ta dih smrti za vratom ti pomaga najbolje preživeti današnji dan. Kaj lepega bom danes naredil za ženo? Štiri mesece je hodila vsak dan k meni v bolnišnico, vsa utrujena. Zdaj ji jaz skuham kosilo, skoraj vsak dan. Ni več prostora za egoizem.« 

Kdaj so vam odkrili levkemijo?

Konec avgusta lani, natančneje 27. avgusta, sem se slabo počutil. Videti je bilo kot viroza, v ustih sem imel razjede. Šel sem k svoji zdravnici, ta me je poslala na infekcijsko kliniko in tam sem v enem dopoldnevu izvedel, da imam akutno levkemijo, na kliničnem oddelku za hematologijo v kliničnem centru pa, da imam akutno mieloblastno levkemijo, AML. Takoj so začeli z zdravljenjem. S tabletami. Citostatiki. Še isti dan. Naslednje dni so potrdili, da je diagnoza dokončna, in začeli intenzivno kemoterapijo. Ta me je spravila na tla. Dobil sem vročino, tako da so mi dali še antibiotike. 

Kako ste sprejeli diagnozo, se sprijaznili z njo?

V družini smo imeli posebno situacijo. 31. avgusta naj bi se poročil moj mlajši sin, predvidena je bila velika skavtska poroka. Z veliko ljudmi, aktivnostmi. Nismo vedeli, kaj storiti. Najprej smo razmišljali, da bi jo pošteno skrčili, a potem me je prešinilo, po božji milosti, da je to vesel dogodek. Bog želi, da se dva poročita, gresta skupaj, ustanovita novo skupnost. Poklical sem vse štiri otroke, dve hčeri in dva sinova, ženo in rekel: »Ta poroka naj bo vesel dogodek! Nočem, da ves čas mislite name, vi mi samo organizirajte neposreden prenos poroke, tako bom lahko z vami!« In res sem imel na Youtubu direkten prenos iz cerkve, tako da sem čutil, kot da sem tam. Vsake toliko časa mi je kdo pomahal. Bil sem sredi prvega tedna kemoterapije, dva citostatika sta mi tekla v žilo, bil sem v osami, v svoji sobi, brez imunosti. Poroko sem spremljal iz bolniške sobe, a je bilo zelo lepo, bil je milosten trenutek za vse. Sin je prišel k meni v bolnišnico po blagoslov, odklopili so me od citostatikov, to je bil zame zelo ganljiv trenutek. Zdaj pravim, hvala Bogu, da smo se tako odločili, ker zdaj ne bi mogli imeti takšne poroke. Poroka je bila prelepa, lepša ne bi mogla biti. 

Verujete v Boga, pravijo, da ti Bog naloži toliko, kot lahko preneseš. Ste se kdaj spraševali, zakaj vam je Bog naložil to breme?

Ne, nisem se. Ko sem izvedel, da imam levkemijo, mi je prvo prišlo na misel tole: »Gospod je moj pastir, nič mi ne manjka. Gospod skrbi zame in me vodi na zelene pašnike.« Bil sem začuden, da mi je to prišlo na misel, in nikoli se nisem spraševal, zakaj sem zbolel. Samo še bolj poglobil sem vero, v globino spoznal, da je Gospod dober pastir, da ima zame dober načrt. Ne glede na to, kako se bo stvar končala. V vsakem primeru je Bog dober. Jaz ne vem za njegov načrt. Verjamem, da preko slabega naredi dobro. Ne verjamem, da bi z ženo zmogla tako poglobiti najin odnos, kot sva ga, če ne bi imel levkemije. Midva se sedaj zlahka posloviva od tega sveta. Zlahka? Saj ne da ravno rinem na drugi svet, a sem pripravljen. Kot je rekel Leonard Cohen v eni zadnjih pesmi: »I'm ready, my Lord!«

Kako ste se pripravili na odhod?

Pred prvo kemoterapijo sem poklical duhovnika. Ženi sem poslal podobico, da sem se spovedal, prejel sveto obhajilo in bolniško maziljenje, ter ji napisal: »Žena, morda se vidiva v nebesih, bom lobiral še zate, da prideš gor.« Bog gleda preko konca življenja. V svoji veri, ki pred boleznijo ni bila tako velika, gledam preko. Pomembno je, da jaz, moja žena, moji otroci in njihovi otroci in še marsikdo pridemo v nebesa.

Ali obstaja kakšna zdravniška, strokovna razlaga, zakaj človek dobi levkemijo?

Zdravnik, ki jo je tudi imel, mi je rekel: »Bad luck.« (Smola, op. a.) Pri meni ni bilo klasičnih vzrokov, ni bilo izpostavljenosti sevanju, nisem jemal citostatikov, nisem kadilec, nisem bil izpostavljen benzenu ... Neke celice so se spremenile, pa tega moj organizem ni mogel »shendlati«. 

Mojo pozornost ste pritegnili s hvaljenjem našega zdravstvenega sistema, večina ljudi pa ga v tem času strašno kritizira. 95 odstotkov zdravstva se je ustavilo zaradi korone. Umirajo ljudje, ki nimajo korone. Vi pa ga hvalite. 

Ne morem ocenjevati celotnega zdravstvenega sistema, poznam samo en oddelek v UKC-ju, pa morda še kakšen oddelek, kjer sem bil. Ko si v sistemu, si obravnavan vrhunsko! Za klinični oddelek za hematologijo v kliničnem centru lahko rečem, da je odličen. Strokovno in po medčloveški povezanosti, njihovi odnosi so izjemni. Pa tudi na onkološkem inštitutu so me skrbno obravnavali, ko so mi obsevali glavo. V času od konca avgusta leta 2019 do konca avgusta 2020 nimam slabih izkušenj. Centralni venski kanal mi je, recimo, vstavila mlada zdravnica v desetih minutah. Morda je na drugih oddelkih drugače. Hematologija je po mojem odličen oddelek, ker imajo tudi medsebojne odnose urejene, pa so ekipa okoli 140 ljudi. Prof. dr. Samo Zver z ekipo dela vrhunsko. Tu sem se lahko učil vodenja, pa sam predavam o vodenju. Nisem imel apetita, pa so me vprašali, kaj bi rad jedel. Dobival sem svoje najljubše jedi. Seveda v okviru zmožnosti v KC. Potrudili so se, da sem nekaj zaužil! Vse naredijo, da si v najboljši formi. S cimrom sva dobila celo sobno kolo. 

Česa ste se naučili o vodenju?

O projektu evro na dan
(Aleša se morda spomnite po tem projektu): »Želel sem pokazati, ali se da prehraniti z evrom na dan in majhnim vrtom pred hišo. Naučil sem se, kako poceni je hrana, še posebej če je nekaj pridelamo doma. Odrežeš solato, čez pol ure jo imaš na mizi. In prav je, da svoje roke kdaj zakoplješ v zemljo, da znaš biti hvaležen za to, da lahko delaš na vrtu. Rok in glave ne smemo ločevati. Še tole sem se naučil: pojdi enkrat v življenju na rob! Pojdi do konca, do meja svojih zmogljivosti! Velikokrat sem bil lačen, komaj sem čakal naslednjega dne, ko sem imel na razpolago naslednji evro.« 

Opazil sem, kako so zdravniki vključevali sestre, kaj bi storile one, kaj mislijo one. Kje to vidiš? One poznajo situacijo, vidijo te na intenzivnem oddelku, ves čas te imajo pred očmi. To je res lepo sodelovanje. To je noro. Ni tekmovalnosti, ni »kastnega sistema«. Tu smo bili bolniki res v središču zanimanja vse ekipe. Vrhunski zdravnik vpeljuje sistem, da bodo lahko naredili zdravilo prav zate, na podlagi genetike. Vse možne vire v Sloveniji bodo morali povezati, da bo učinkovalo. In ta zdravnik je vpeljeval pri meni mlado zdravnico, se ukvarjal z njo, da bo znala vzeti likvor iz hrbtenjače! Ni mu bilo težko. Ta oddelek je zgled za zdravstvo in širše. Gredo z vrhunskostjo naprej in povezujejo. Kdo danes povezuje v Sloveniji? To je lep primer. Učite se od njih. Za to potrebuješ ponižnost, da ne veš vsega, in obenem pogum, da se lotiš. S tako držo se lahko učiš in imaš uspeh. Da kaj ve še kdo drug. 

Ne smemo se zapirati vsak v svoj mehur, pa naj bo to v stroki ali politično. Na FB-ju imam vse sorte prijateljev, da ne živim v mehurčku katolištva. Manjka nam širine. Vsak vse ve. To je napuh. Napuh vsevednosti – zdaj smo vsi vrhunski strokovnjaki za viruse, na primer. Dr. Mateja Logar se ukvarja z virusi 30 let in zdaj jo drugi učijo infektologije. Smešno! Na intenzivnem oddelku je, recimo, ležal v moji sobi nekdo, ki je zahteval, da ga zdravijo s sodo bikarbono in javorjevim sirupom. To je napuh vsevednosti in degradacija strokovnosti. 

Kaj ste se v tem letu naučili? O sebi, bolezni, drugih?

Po izobrazbi sem farmacevt, a sem takoj zaupal zdravnikom. Če je, recimo, dr. Zver rekel, da potrebujem obsevanje, ga potrebujem. Če sem kaj spraševal, so mi vse pojasnili. Naučil sem se zaupati. Naučil sem se pa tudi predajati Bogu. Moje življenje je v božjih rokah. Če se mi bo bolezen ponovila, bom šel spet v zdravljenje. Naredil bom, kar bom lahko. Če imaš raka, se ne »boriš«, me je poučila prijateljica. Zaupam v 50 let stare citostatike – o njih sem se učil med študijem. Še vedno so enaki, a zdravniki so se v teh letih sistematsko naučili, kako zdraviti z njimi, da je uspeh. V bistvu, kako te spraviti do meje, da si še živ, pa da hkrati uničijo rakave celice, da greš v remisijo. Zdaj se borim tako, da ohranjam kondicijo, hodim, tečem, telovadim. Borim se tako, da z ženo jeva čim več hrane, ki jo pridelava sama. Hvaležen sem Združenju limfom & levkemija, ki nam pri tem pomaga. In naučil sem se, da so v taki bolezni najpomembnejši odnosi. 

Odnosi?

Tako je. Najpomembnejši je odnos z ženo. Kadar je prihajala Marinka k meni v bolnišnico, sva se imela dve uri kaj pogovarjati. Ali pa sva se samo držala za roke, ko sem bil slaboten na intenzivnem oddelku. Videl sem stiske ljudi, ki niso vedeli, kaj bi se pogovarjali. Žena je odšla po desetih minutah, nista si imela kaj reči. Na drugem mestu so odnosi z otroki. Prosil sem otroke, naj mi odpustijo, kar sem delal kot oče narobe. Bolezen mi je pomagala, da smo v odnosih vstopili v globine. To je božja milost. In ko imaš raka, te otroci poslušajo. Najbrž so mislili, da hropem zadnje besede. (smeh) A verjamem, da so se jim ti pogovori vtisnili v srce. Hči mi je vsak večer v bolnišnico prinesla obhajilo. Škof ji je dovolil. Pri maši sem bil po internetu, župnija je molila zame. Ko so moji sodelavci v Družini in Življenju zagnali »molilni stroj«, je več tisoč ljudi molilo zame. Veste, kakšen dober občutek je to! Kot bi pol Slovenije molilo zame!

Duhovna podpora?

Ja, bila je vrhunska! Prosili so Boga za milost ozdravljenja. Naučil sem se, da je molitev stvarna. Prej nisem bil tako prepričan. Zdaj verjamem.

To pomeni, da molitev deluje?

Ja, za oba – tako za tistega, ki moli, kot za tistega, za katerega se moli. Jaz sem pa molil za otroke v pediatrični kliniki, ki sem jo gledal skozi okno.. Pa tudi za moje molivce, da bi izboljšali odnose, z Bogom, s sozakonci, z otroki, s starši, sosedi …

Z ženo sta se med boleznijo še bolj povezala, zbližala.

Imava štiri odrasle otroke, nikoli nisva bila v kakšni večji krizi. Ko sva pred leti šla k odraslim skavtom, sva se približala Bogu, najina vera je rasla. Pred kakimi desetimi leti sva šla v društvo Družina in Življenje, kjer sem sedaj v službi. A ko sem bil bolan, sem moral delo na področju zakonskih skupin opustiti. Naučil sem se torej, da je treba stvari opuščati – nebistvene. Kaj je bistveno v mojem življenju? Kaj je treba odfiltrirati? Katere bitke biti in katere ne? Denar ni tako pomemben. Zdaj gledam, kaj bom oddal, predal naprej – otrokom in drugim. Modrost. Kaj prinese v najin odnos z ženo, recimo, neko potovanje? Ali bo na Majorki res toliko drugače kot na Jezerskem? Midva sva se letos na Jezerskem imela vrhunsko. Hodila sva, raziskovala, se pogovarjala, ukvarjala drug z drugim ... kolikor sva pač zmogla, z roko v roki. Zdaj pišem knjigo. Morda bo imela naslov V pričakovanju odhoda. 

Kaj pa imate predati otrokom?

Naučil sem se, da je smrt tule. (Potrka z roko na mizo.) Tule! Ves čas moramo biti v pričakovanju odhoda, tako jaz kot vi. Tako se mnoge življenjske perspektive spremenijo. Radikalno in na bolje. Mi pa odklanjamo koncept smrti, ker nimamo koncepta večnega življenja. Zdi se nam, da je s smrtjo vsega konec, padamo v brezno obupa. In potem se z vsemi štirimi oklepamo mizerije v tej solzni dolini. Ko zmoreš pogledati preko praga večnosti, se ne oklepaš več toliko. Pa jaz rad živim, da ne boste mislili, da ne!

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

01_Zarja_Jana_41
Zarja Jana
naslovnica