Težka diagnoza

Cerebralna paraliza, ne boš mi uničila življenja!

Alenka Cevc / Revija Zarja Jana
7. 9. 2019, 17.24
Posodobljeno: 7. 9. 2019, 17.24
Deli članek:

Anja Smogavec, 32-letna univerzitetna diplomirana socialna delavka iz Tinjske Gore, je »strup« za vse »jamravce«, ki jih je v naši lepi deželi polno, saj je to skorajda slovenski nacionalni šport. Vsakogar, ki se nekritično pritožuje, bi poslala v šolo k Anji. Tako krasne in sončne osebe nisem srečala že dolgo. Cerebralna paraliza, ki jo ima od rojstva, je ne ustavi, živi na polno, tarnanje pa je nekaj, kar ni zapisano v njenih genih. Že samo če se malo »posončiš« v njeni svetli energiji, ti skorajda zrastejo krila, da poletiš v življenje in ga vidiš v popolnoma drugačnih barvah. Bolj živih, sivina in črnina se umakneta bleščeči mavrici.

Mateja J. Potočnik
Anja Smogavec

Lepota, ki jemlje dih

Tinjska Gora je kraj na Štajerskem, kjer je bil stvarnik hudo darežljiv s svojim nebeškim kinčem. Pred hišo Smogavčevih sva s fotografinjo deležni razgledov, ki jih je težko opisati z besedami. Noro, fantastično, čudovito, vse to je premalo, da bi opisali, kako lepo je. In na takem  kraju je doma Anja Smogavec. Tam živi s svojimi, očetom, mamo in sestro Lauro, da o francoskem buldogu Jackieju sploh ne govorimo. 

Anja Smogavec je izjemno zanimiva ženska. Ima toliko darov, da jih komajda nosi. Pa ne zato, ker bi jo njena cerebralna paraliza pri tem ovirala. Komaj jih nosi zato, ker jih je veliko!

Najprej poskusi!

To, da se je Anja rodila s težko diagnozo, je bil seveda najprej šok za mlada starša. Pa ju je življenje kmalu utirilo. Iz hčerine bolezni nista delala tragedije, ampak sta jo preprosto sprejela. Seveda sta naredila vse, kar je bilo v njuni moči, da bi deklici olajšala življenje, nikoli pa je nista zavijala v vato. »Imela sem zelo lepo otroštvo in neskončno sem hvaležna staršema, da sta me pripravila na samostojno življenje. Med odraščanjem nikoli nisem slišala stavka, da sem uboga in da česa ne zmorem. Nasprotno, oče in mama sta mi, kadar sem se pritoževala, da česa ne zmorem, vedno govorila, da naj najprej poskusim in sama ugotovim, ali res ne zmorem,« mi Anja opisuje svoje otroštvo. Tisto, kar je bilo najpomembnejše za njeno odraščanje, pa je bil občutek sprejetosti, ki sta ga starša s svojo vzgojo prenesla nanjo. Zdi se ji zelo pomembno, da sprejmeš svojo diagnozo. »Če se sprejmeš tak, kakršen si, te sprejme tudi okolica, to vem iz lastnih izkušenj,« živo pripoveduje.  Da to niso le besede, potrjuje življenje celotne družina Smogavec, ki živi brez cerebralne paralize! Anjini diagnozi ne dajejo posebne pozornosti, saj zmore tako rekoč vse, kar si naloži, in je samostojna. Naloži pa si precej!

Mateja J. Potočnik
To, da se je Anja rodila s težko diagnozo, je bil seveda najprej šok za mlada starša.

Pravi, da ima srečo z ljudmi

Če Anja česa ne prenese, je to, da bi se ljudem smilila. »Ej, 'ful' ne maram pomilovanja. Tisti, ki me pomilujejo, se ne počutijo dobro z menoj – jaz pa z njimi še slabše,« postane kar malce odrezava, ko jo vprašam, ali jo ljudje kaj pomilujejo. »Sploh pa sem imela v življenju srečo z ljudmi. Med puberteto mi je bilo kdaj za kakšno minuto hudo, ker nisem mogla početi čisto vsega, ampak je to z odhodom 'norih let' tudi minilo. V osnovni šoli sem imela super sošolce, kar sami med seboj so se zmenili, kdo mi bo nosil torbo, kdo me bo vozil od razreda do razreda,« se med smehom spominja. Zagotovo je k temu dobremu odnosu s sošolci veliko dodal tudi njen sončni karakter.

Jaz grem pa v Ljubljano študirat

Po končani srednji šoli se je odločila za študij v Ljubljani, na fakulteti za socialno delo, kar  je pomenilo, da mora od doma. »To je bil šok za starše, priznam,« se spominja, »in če sem iskrena, je bilo tudi mene strah. Doma smo bili navajeni drug drugega, poznali so moje potrebe, kako pa naj grem, takole gibalno ovirana, brez asistenta, nekam, kjer me nihče ne pozna in jaz nikogar ne poznam?«  so bila vprašanja, ki so jo grizla. Že po enem mesecu bivanja v študentskem domu v Ljubljani se je njen strah (in strah njenih staršev) izkazal za neupravičen. »Imela sem super 'cimre' in ves čas svojega življenja v Ljubljani sem imela normalno študentsko življenje. Z vsemi žuri in zaljubljenostmi vred!« Boste rekli, da je imela spet »srečo« z ljudmi? Ne, Anja si v svoje življenje dobesedno prikliče take ljudi, z vsemi  prepričanji, ki jih ima o sebi in svoji diagnozi!

Narodno-zabavna je zakon

Smogavčeva Anja je zaljubljena v glasbo. Narodno-zabavno naravnost obožuje. Verjetno se je prenesel nanjo delček očetovih genov, saj je bil tudi muzikant. Anja poje tako rekoč že vse življenje, od vrtca naprej. Trinajst let že tudi ureja spletni portal narodnjak.si, za katerega piše reportaže s koncertov in festivalov narodno-zabavne glasbe. Na račun tega pozna tudi vse, ki na tej sceni kaj veljajo.

M24
Ansambel Žvižg in Anja Smogavec.

Njena velika želja je bila posneti lastno pesem. In ker Anja ne pozna besedne zveze »ne morem«, ji je uspelo tudi to! Sin legendarnega Franca Miheliča, Tadej, ji je pomagal, da je z znanim ansamblom Roka Žlindre posnela svojo prvo skladbo, kasneje pa z dvema drugima ansambloma še dve.

»Zgodovinska« podoknica

V srenji »narodnjakov« je Anja znana oseba, saj jo poznajo tako rekoč vsi muzikanti, in očitno je med njimi tudi zelo priljubljena. Tako priljubljena, da so sklenili, da ji pripravijo nepozabno presenečenje.  Po snemanju narodno-zabavne oddaje za TV Slovenija se je 40 (štirideset!) muzikantov spravilo pred Anjino domačo hišo in ji uprizorilo pravo podoknico. Začeli so peti znano Slakovo V dolini tihi. Anja je najprej mislila, da ima prisluhe, potem pa je pogledala  in zunaj zagledala množico muzikantov, ki so igrali in prepevali. Skoraj jo je kap od presenečenja! »Moja prva misel je bila – o, fak, kam naj jih pa dam, ali imamo pri hiši dovolj hrane in pijače, da jih pogostimo!?« Skrb je bila odveč, saj so bili starši vnaprej obveščeni o presenečenju in je bilo za vse poskrbljeno. Žur so nadaljevali na bližnjem kmečkem turizmu.

Žurerka

Anjo imajo prijatelji zelo radi, zato tudi dopust na morju zanjo ni težava. »Seveda hodim na morje, nazadnje sem bila na dopustu s štirimi prijateljicami  v hrvaški Istri in povedati moram, da je bilo super.«

Nobena prava veselica ne mine brez nje. Dobesedno. »Ja, to je pa res. Vsak vikend sem na veselicah, pa ni pomembno, ali je to v Prekmurju ali na Dolenjskem!« To je nekaj, kar jo veseli, rada reče »žuramo, taki pač smo!« Ko jo povprašam, ali po splošni slovenski navadi na veselicah s prijatelji tudi popivajo, zamahne z roko in reče: »Vedno se zabavam brez alkohola in se imam odlično. Pravzaprav mi je žal tistih, ki pijejo, ker vem, da se bodo naslednji dan počutili slabo. Moram pa povedati, da je prav zanimivo opazovati pijane ljudi s treznimi očmi.« Oče, ki pride mimo naju, sliši, da se pogovarjava o veselicah, pa navrže, da Anjo pred vikendom nič več ne sprašujejo, ali bo kam šla, ampak samo še, kdaj se vrne.

Tudi pisateljica in pesnica

Anja ima tudi že svojo knjigo, ki si jo je prislužila na literarnem tekmovanju srednješolcev, kjer je dosegla tretje mesto v državi. Za nagrado so ji njeno delo Pasti ljubezni natisnili v obliki knjige. Piše tudi pesmi, ima jih že nekaj čez šestdeset. »Morda jih izdam še letos,« je malce skrivnostna.

Vprašam jo, ali se zaveda, koliko je v življenju dosegla. Brez lažne skromnosti pritrdi. Pove tudi, da je hvaležna za marsikaj v življenju, za starša, ki sta jo vzgojila v človeka, kakršna je danes, pa hvaležna je za sestro, »ki sem jo čakala skoraj 12 let«, hvaležna in ponosna je na prijatelje in na njihovo pomoč, ki jo dobi, kadar koli zaprosi zanjo. »Po vse Sloveniji imam prijatelje, tudi zaradi muzike.«  Zdaj se malce »crklja« v občutku, da je uspešno zaključila študij, prepričana je, da bo dobila tudi redno službo. Njena velika želja je, da bi za hobi na kakšnem radiu urejala narodno-zabavno oddajo. Ko jo poslušam, kako govori o svojih željah, imam občutek,  da v svoji glavi že vse to vidi.

Ko se s fotografinjo zvečer voziva proti domu, se pogovarjava in smejeva ob spominu na Anjino »zgodovinsko« podoknico. In ne boste verjeli, začneva prepevati Slakovo V dolini tihi. Tega še nikoli doslej nisva storili. Sva popolnoma trezni in fino nama je. Anjin »sončni« vpliv, kaj češ …

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

Zarja št. 36, 3. 9. 2019
Zarja št. 36, 3. 9. 2019