Izgubljena bitka

Po dolgi bolezni je preminula Mojca Senčar

Neva Železnik / Revija Zarja
26. 5. 2019, 11.04
Posodobljeno: 26. 5. 2019, 13.02
Deli članek:

Osemdesetletna Mojca Senčar je vse življenje podirala tabuje. Sedaj je izgubila boj z rakom. Najprej nas je osupnila, ko je leta 1987 na dan žena javno povedala, da ima raka dojk. Ne pozabimo, da je takrat večina žensk to razumela kot smrtno obsodbo. Premagala je bolezen, ki se je potuhnila za 30 let, kot predsednica Europe Donne je bodrila bolnice in ozaveščala ženske, kar je počela tudi v zadnjih dneh svojega življenja. Objavljamo, kaj je nedolgo nazaj povedala za revijo Zarja.

Mateja J. Potočnik
Mojca Senčar: »Dokler je človek zdrav, naj bo še tako dober zdravnik in dober človek, ne more v celoti dojeti strahov bolnikov, ki izgubljajo spopad z boleznijo.«

V 80. letu se je poslovila Mojca Senčar dolgoletna predsednica in v zadnjih dveh letih častna predsednica Združenja Europa Donna Slovenija. Bila je prepoznavni obraz združenja, ki je tudi zaradi nje postalo ugledna organizacija civilne družbe in pomemben glas žensk z rakom. V združenju so jo poznali kot zdravnico, primarijko, anesteziologinjo, toplo žensko, ki je vedno priskočila na pomoč bolnicam in njihovim svojcem, in neutrudno borko za pravice bolnikov.

Za rakom dojk je zbolela kmalu po svojem štiridesetem letu. Po zdravljenju je nadaljevala svoje delo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, kot zdravnica je pomagala številnim bolnicam med zdravljenjem ter jim vlivala optimizem z deljenjem svoje izkušnje. Po upokojitvi je svoje življenje posvetila detabuiziranju raka, osveščanju o pomenu zdravega načina življenja in zgodnjega odkrivanja raka ter zagovorništva bolnikov. Borila se je za enake možnosti zgodnjega odkrivanja in celostnega zdravljena za vse ženske po Sloveniji in opozarjala na pomen medsebojnega spoštovanja in sodelovanja med zdravniki, odločevalci in civilno družbo. Bolnicam in njihovim svojcem je bila ves ta čas na voljo za osebne razgovore in svetovanje po telefonu, jim vlivala upanja ter jim pomagala pri odločitvah povezanih s soočanjem z boleznijo in zdravljenjem.

Kaj je za revijo Zarja povedala 7. maja:

Mojca Senčar podira še en tabu, vsem dobro znani kaotičen strah pred smrtjo. Vse je uredila, z vsem in vsemi se je spravila, na pomladnem soncu uživa življenje, ki je še zmeraj lepo, a ko ne bo več, ga bo morda kar sama končala. Bolnice pa imajo še zmeraj njeno telefonsko številko. »Dokler me ne boli, dokler lahko še sama skrbim zase, dokler grem lahko iz bolnišnice za nekaj ur domov ali od doma s taksijem v Tivoli sedet na klop in gledat cvetočo pomlad, se še splača živeti,« je začela, ko sva kot dolgoletni in tesni sodelavki pri Europi Donni sedli na eno od klopic, ki so postavljene pod mogočnimi drevesi v parku Onkološkega inštituta.

Mojca hodi že nekaj časa čez noč v bolnišnico, kjer dobi z infuzijo 880 kalorij tekoče hrane. Pred tem je zelo shujšala, saj večine hrane zaradi napredujočega raka, ki se je razširil po črevesju, ni mogla zadržati v sebi. Zdaj je spet dobila nazaj kakšno kilo ali dve in se počuti bolje. Znova ima iskrice v očeh. In v veliki meri se ji je vrnila življenjska energija.

Meni se zdi, da hrane v resnici ne pogreša najbolj. Vse življenje je tehtala toliko kot pri maturi. Pravzaprav smo vsi – doma in na kongresih Europe Donne po Evropi, ki sva jih mnogo let skupaj obiskovali, Mojca kot predsednica, jaz kot odgovorna urednica Novic Europe Donne – občudovali njeno lepo in vitko postavo. Mojca je tudi s svojimi ognjeno rdečimi lasmi in vedno elegantno opravo vsem takoj padla v oči. Vsi so tudi vedeli, da je goreča zagovornica bolnikov. Vedno je znala ob pravem času odločno, a v izbrani govorici to povedati tistim, ki so to morali slišati. Zato so številni drugi kronični bolniki v Sloveniji pogosto govorili, da bi morala vsaka bolezen imeti svojo Europo Donno. Slovensko Europo Donno so občudovali tudi v evropski zvezi Europe Donne. Predvsem zaradi Mojce Senčar.

No, pa sem malo zašla. Hotela sem povedati, da Mojca zdaj bolj kot hrano pogreša svojo jutranjo telovadbo. »Dolga leta, pravzaprav že zadnjih devetnajst let, sem hodila v fitnes.« Potem je šla ta stalna druščina še na kavo in včasih je prišla zaradi zanimive debate domov šele po 11. uri. S to skupino je hodila tudi na izlete, najpogosteje v hribe. In čeprav je imela zadnja leta Mojca metastatskega raka, osem let se že bori z njim, je pogosto prav ona vodila vadbo.

Odkar bolezen napreduje, se Mojca vsak dan počuti drugače. »Včasih sem v boljši, včasih v slabši koži. A še živim in se borim, čeprav se zavedam, da ne bom nikoli več zdrava, saj je moja bolezen neozdravljiva in gre nezadržno naprej.«

Potem sem se spomnila, kako mi je včasih, ko sem ji omenila, da sem utrujena, rekla, da bom počivala ob sv. Petru in da naj zdaj, ko sem še na Zemlji, delam in naredim še kaj zase in za druge. Njen znani stavek je bil tudi, da je človek, ki se po šestdesetem letu zjutraj zbudi, pa ga nič ne boli, mrtev. No, pozneje je rekla po sedemdesetem …

Zaupa mi še, kako zelo ji ves čas bolezni stojijo ob strani hči in sin, pa vnuki in vrsta prijateljic. Zaveda se, da ima veliko srečo, da v bolezni ni sama. Posebej omeni Ado Gorjup, dolgoletno generalno sekretarko Europe Donne, ki jo je še prav pred kratkim peljala na predavanje v Topolšico. Prijetno jo je presenetila tudi Tanja Spanić, nova predsednica Europe. »Neko jutro je prišla k meni v bolnišnico in mi rekla, naj se oblečem, da greva na kavo v Strunjan.« In sta šli. Vsi smo vedeli, da je Mojca dolga leta hodila okoli 1. maja v Terme Krka v Strunjan, saj je imela morje, morski zrak, tamkajšnjo pokrajino in ljudi neizmerno rada.

Ko smo ustvarjale Europo Donno, nas je z Mojco Senčar seznanila danes žal že pokojna Jasmin Malahovsky, novinarka, pa tudi bolnica z rakom dojk, sicer pa hči Vere in Žarka Petana. Danica Purg, prva predsednica Europe Donne, zaradi napornega dela in pogostih obiskov v tujini ni več zmogla voditi organizacije. Mojca Senčar pa se je tedaj, leta 2000, ravno upokojila.

Slišale smo, da je bila ta anesteziologinja na Onkološkem inštitutu in med pacienti zelo priljubljena. Zato se nam je zdela primerna za novo predsednico. Sploh ko smo jo slišale pripovedovati o bolnikih, ki jih je že tedaj z vso svojo energijo zagovarjala in jim pomagala. Kako je to počela, pa tiste ženske pri Europi Donni, ki nismo zbolele za rakom dojk, nismo vedele. Pa nam je Mojca, kakor da bi brala naše misli, rekla: »Če je bila kakšna pacientka še posebno obupana in jo je bilo strah operacije in smrti, sem si preprosto slekla svojo zdravniško haljo in bluzo pod njo ter ji pokazala, kakšno je žensko telo brez dojke.« Hkrati jim je zatrdila, da je kljub raku še vedno živa in da se da tudi brez dojke dobro živeti in da se je kljub temu počutila žensko, ljubljeno in zmožno ljubiti.

Nikoli si ni dala rekonstruirati amputirane dojke. »Ko sem zbolela, to še ni bila pravica bolnic, pa tudi postopek je bil zapleten in dolgotrajen.« Pozneje, ko je postala rekonstrukcija dojk tudi po zaslugi Europe Donne nekaj običajnega in pravica bolnic, pa tega ni več želela storiti. 

Povedala nam je še nekaj, kar nam je bilo vsem všeč. Rekla je, da je v službi pogosto pogrešala medsebojno priznanje in pohvalo. »Slovenci smo že taki, da hitro in pogosto neupravičeno vse kritiziramo, le hvala nam gre težko z jezika.« Zato je včasih po zahtevni in dolgotrajni operaciji stopila pred ogledalo in si rekla: »Senčarca, dobra si bila danes!«

Mojca nam je tedaj, ko smo se spoznavale, tudi povedala, da je takoj po diagnozi karcinom dojk, raka sprejela za sopotnika, ne pa za prijatelja. »Tedaj je imela moja hči 13, sin pa 18 let in hotela sem živeti. Dočakati, da oba končata študij, se zaposlita in zaživita po svoje.« In to je Mojca dočakala.

Zdaj ima osem vnukov in že tri pravnuke. Vse sorodstvo je za letošnji rojstni dan, ima ga aprila, povabila na srečanje, da se poveselijo in da se poslovijo. »Srečanje je bilo izjemno prijetno, nepatetično in s kozarcem šampanjca. Kar sem želela, sem jim povedala in jih prosila, da ostanejo povezani, ko mene več ne bo.« 

»Dobro in kakovostno sem živela,« je rekla. Vsa leta, ko je bila predsednica Europe Donne, je imela svetovalni telefon, s katerim je pomagala mnogim, ki so zboleli za rakom. Živo se spominjam, kako so jo obupane ženske, ki so ravno izvedele za diagnozo, klicale, tudi ko sva bili na kongresih evropske zveze Europa Donna v tujini. Včasih sem iz slušalke razločno slišala hlipanje. Mojca je takrat vedno brez besed vstala in odšla iz dvorane. Včasih se je vrnila šele čez kakšno uro. In tedaj je zmeraj rekla: »Skoraj vsak bolnik, ki zboli za rakom, se želi pogovarjati. Pa ne le s strokovnjaki onkologi, ampak so mu v veliko pomoč pogovori z ljudmi z lastno izkušnjo bolezni. Pravzaprav bi bilo za vsakega bolnika idealno, da bi imel na voljo strokovno pomoč in podporo tistih, ki so šli pred njim po trnjevi poti zdravljenja raka.«

Z Mojco so imeli bolniki srečo, saj je bila oboje: zdravnica in bolnica.

Prav zato, ker je z besedo in razlago ter opogumljanjem pomagala številnim ljudem, pravi, da je njeno življenje izpolnjeno. Njena telefonska številka je še vedno odprta za ljudi z rakom. »Mislim, da je to, da jih tolažim in jim svetujem, moja dolžnost. In to bom počela, dokler bom lahko,« pravi spokojno, medtem pa jo številni ljudje, ki prihajajo in odhajajo z Onkološkega inštituta in jo vidijo na klopi, pozdravljajo, objemajo in ji želijo zdravja.

Ob zadnji kemoterapiji je Mojca izgubila vse lase. Ker je bilo to sredi poletja, se je odločila, da bo svojo lasuljo, ki je močno spominjala na njeno staro pričesko, vrgla v kot. »Pod lasuljo mi je bilo strašno vroče!« In je hodila okoli gologlava. »Prav nič me ni zanimalo, če so me nekateri začudeno gledali.«

Ko so ji znova zrasli lasje, se je odločila, da bo sivolasa gospa. Meni se zdi, da ji ti lasje, ki so se ji po kemoterapiji skodrali, zelo pristajajo. »Morda sem z njimi videti starejša, a jaz, kot veš, vedno vsakomur povem, koliko let imam. To, da sem še tu, je velik uspeh medicine in mene, ker se veliko storila za svoje zdravje. In na to sem ponosna.«

Ne more iz svoje kože in mi reče, naj zapišem tole: »Ženske bi se morale zavedati, da zato, ker so se rodile kot ženske in ker bodo dočakale 80 let in več, lahko enkrat zbolijo za rakom dojk. Zato naj si dojke od najstniških let pa do konca življenja redno samopregledujejo enkrat na mesec. Naj se tudi redno udeležujejo programa DORA, ki vabi vse zdrave ženske med 50. in 69. letom na dve leti na rentgensko slikanje dojk. Skoraj vsak rak je v zgodnji fazi ozdravljiv.« Začetnega raka je tudi ceneje zdraviti kot tistega, ki je že razvit. »Da ne govorim o bolečinah, izgubah ob prezgodnjih smrtih hčera, mam ali babic.« Zato se zavzema, da bi v program DORA zajeli vse ženske med 45. in 74. letom.

Pravi tudi, da bi morale matere svoje hčerke opozarjati, naj bodo vsak dan telesno dejavne. »Deklice, ki so telesno aktivne, dobijo menstruacijo pozneje in zaradi tega je verjetnost, da bodo raka dojk dobile pozneje ali sploh ne. Pomembna je tudi zdrava prehrana, vzdrževanje telesne teže, nepitje alkohola, nekajenje … To vse so dejavniki, ki zmanjšujejo ali odlagajo zbolevanje za rakom, pa tudi za rakom dojk na poznejša leta. Gibanje zmanjšuje tudi zbolevanje za vsemi kroničnimi boleznimi, kot so sladkorna bolezen, srčno-žilne bolezni, revma, pa tudi za demenco itd.«

Spregovoriva še o koncu, ki nas enkrat čaka vse. Čeprav vemo, da vsak človek enkrat umre, to dejstvo večina odriva globoko v podzavest. Mojca ne bi bila Mojca, če ne bi rekla: »Mislim, da bi moral imeti vsak človek najprej pravico dostojanstveno živeti in tako tudi umreti! Pri tem bi morali zdravstveni delavci vedeti, da bolnikov ne boli le telo, ampak tudi duša.«

Pravi, da je tudi po zaslugi Europe Donne rak detabuiziran. »Še vedno pa sta dva velika tabuja: umiranje in smrt,« nadaljuje in dodaja, da v Sloveniji nimamo dovolj hospicov, ne negovalnih bolnišnic, domovi za starejše pa so zasedeni za več let. »Smo država, ki žal tudi nima razvejane in vsem kroničnim bolnikom dostopne paliativne oskrbe.«

Trenutno Mojca nima bolečin. Zaveda pa se, da imajo mnogi hude bolečine. »To me zelo žalosti, še posebno zato, ker vrtinec bolečin in gorja sploh ne bi bil nujen, če bi paliativno oskrbo medicinski strokovnjaki sprejeli kot del celostne oskrbe bolnika in jo v praksi dosledno izvajali!«

Prav zato je prepričana, da bi bilo nujno širiti vedenje o paliativni oskrbi, ki je danes posebej priznana veja medicine. »Stroka in laična javnost sta o njej premalo poučeni.« 

Odkar jo poznam, poudarja, da ima oziroma naj bi imel zdravnik več vlog. »Je terapevt, ko bolnika zdravi; organizator njegove zdravstvene oskrbe (če ga pošlje k specialistu, na rehabilitacijo v zdravilišče itd.); zastopnik, če ga predlaga, denimo, za invalidski pokoj; znanstvenik, ki preučuje nova dognanja medicine; učitelj, ko spregovori o bolezni, preventivi itd. Hkrati naj bi bil vsaj še svetovalec in prijatelj bolniku in njegovim svojcem. In končno je tudi tisti, ki sporoča neuspešnost zdravljenja in vstopa v proces najhujših pretresov, ko ni več upanja …«

Mojca, ki je vse te vloge imenitno obvladala, ves čas poudarja, da je dobro sporazumevanje zelo pomembno za uspešno zdravljenje. »Zato bi se morali bodoči zdravstveni delavci, pravzaprav vsi, ki pridejo v stik z bolniki, poleg anatomije, fiziologije, fitopatologije itd. naučiti tudi dobrega komuniciranja z njimi!«

Najhujše se ji zdi, če zdravnik z bolnikom ali svojci govori v nekakšni latovščini, ki je nihče zdravstveno neizobražen ne razume.

Ker ni človek, ki bi vse, ki si v zdravstvu služijo za vsakdanji kruh, metala v isti koš, nadaljuje: »Iz lastnih izkušenj lahko povem, da je na Onkološkem inštitutu osebje, od strežnic, sester in zdravnikov, ne samo visoko strokovno, ampak ima tudi izjemno topel in človeški odnos do bolnikov.«

Prizna, da mnogokrat sliši očitek, da so do nje drugačni, ker je ena od onkoloških zdravnikov. »Vendar moram reči, da so vsi bolniki s celostno obravnavo na Onkološkem inštitutu zadovoljni in da so zaposleni do vseh enako prijazni.«

Čeprav se ji zdi odnos bolnik – zdravnik marsikje že na zelo visoki ravni, pa vendarle pravi, da se vsi zdravstveni delavci ne zavedajo, kaj doživlja bolnik, ki se sooči s svojo minljivostjo, ko zre smrti v oči.

»Hočem reči, da dokler je človek zdrav, naj bo še tako dober strokovnjak in še tako modra oseba, vendarle ne more v celoti dojeti strahov bolnika, ki se spopada z rakom. Še posebno ne strahov bolnika, ki se bliža koncu življenja, ko se zave, da medicina izgublja bitko z njegovo boleznijo.«

Pravi, da si bolniki takrat želijo, da bi jih vsi, ki delajo v zdravstvu, poslušali in jim pomagali ublažiti te strahove. »Tudi tako, da nam stojijo ob strani do konca življenja.«

Kot podpredsednica Srebrne niti – združenja za dostojno starost vem, da je bila Mojca Senčar med prvimi, ki je podpisala peticijo za evtanazijo. Zakaj, jo vprašam. »To sem storila zato, ker mislim, da je dostojna smrt bolnikova pravica.«

Pri podpisu je imela v mislih tudi sebe. »Moja bolezen se hitro razvija. Pojavljajo se nove in nove metastaze. Dobila sem izliv vode v srce in pljuča. In takrat sem skoraj umrla. Tudi rak napreduje. Ne morem več na Šmarno goro, tudi na Rožnik ne. Kot sem že rekla, pa še lahko skrbim zase. Vendar moram misliti tudi na to, da se mi bližajo časi, ko bom obnemogla, ko zdravila ne bodo več zadrževala napredovanja bolezni. In takrat si želim, da bi se v miru poslovila.«