Nadaljevanko pospremi dokumentarna oddaja BBC, v kateri razvojna psihologinja prof. Uta Frith, ena vodilnih raziskovalk avtizma na svetu, pojasni, kaj je avtizem in kako se je skozi čas spreminjalo poznavanje in razumevanje te motnje. »O avtizmu vemo veliko premalo, da bi znali z njim zaživeti,« pa nam je povedala Patricija Lovišček, defektologinja in mama mladostnika z Aspergerjevim sindromom iz Kopra, ustanoviteljica zavoda Modri december, ki želi ljudem z avtizmom zagotoviti celostno obravnavo in ki je bila izbrana za osebnost Primorske leta 2018. »Kakovostne oddaje lahko pomembno prispevajo k dvigu zavedanja o avtizmu v splošni javnosti,« je prepričana.

Pred dvema letoma je humorna, prisrčna in v marsičem izvirna nadaljevanka Beseda na A kljub težki tematiki požela velik uspeh tudi med slovenskimi gledalci. Z zgodbo o zakoncih, starih okoli trideset let, ki se morata soočiti z diagnozo petletnega sina, so pokazali, kako se spoprijemati z avtizmom, hkrati pa o tej motnji ozaveščali javnost.

V prvi sezoni smo spremljali Alison in Paula Hughesa, ki sta si uredila življenje v prijetni hiši na podeželju. Zakonca živita z najstniško hčerko Rebecco in petletnim sinom Joejem. Gre za prisrčnega dečka, ki obožuje glasbo in ne gre nikamor brez slušalk na ušesih. Kot malček je veljal za sanjača, za malce posebnega in asocialnega otroka, ko je začel hoditi v šolo, pa je postajalo iz dneva v dan bolj jasno, da je precej drugačen. Sledil je obisk pri strokovnjaku, in ta je povedal, da je fant avtističen. Oče in mati sta to zelo težko sprejela, nato pa se je za širšo družino in vse preostale začelo obdobje učenja ter prilagajanja.

V drugi sezoni nadaljevanke Beseda na A, ki jo bodo začeli predvajati 12. februarja, je Joe star sedem let. Obiskuje vaško šolo, v kateri se težko spoprijemajo z njegovim avtizmom. Življenje družine Hughes dodatno obremenjujejo še starši Joejevih sošolcev – zaradi neozaveščenosti in nepripravljenosti, da bi svoje življenje delili z nekoliko drugačnimi. Joejeva oče in mati se srečujeta s številnimi dilemami, zastavljata si nešteto vprašanj, imata dvome in strahove, pa tudi njuno mnenje o vzgoji ni vedno enako. Vsak dan sproti se učita in spoznavata svet avtizma. Joejev avtizem še dodatno povečujejo napetosti in prepad med člani te večgeneracijske družine, ki morajo v življenju sprejeti spremembe in se, kar je še toliko pomembneje, naučiti medsebojno komunicirati. Celotna družina ima namreč težave s tem in z izražanjem čustev. Postopoma začnejo Joejev avtizem dojemati kot »šolo«, ki jih uči, da nam življenje ponuja priložnosti tudi za pozitivne spremembe, če se zanje odločimo.

O avtizmu vemo daleč premalo

»Življenje z avtizmom nas lahko nauči živeti bolj preprosto, brez balasta, ki ga je v življenju zagotovo preveč,« je na podelitvi nagrade za osebnost Primorske dejala Koprčanka Patricija Lovišček, ustanoviteljica zavoda Modri december, ki želi ljudem z avtizmom zagotoviti celostno obravnavo. Patricija je mama 17-letnika z Aspergerjevim sindromom, področje avtizma pa intenzivno spremlja zadnjih 13 let. 

»Televizijska nadaljevanka Beseda na A je dober primer ozaveščanja javnosti o avtizmu. Z njim se v različnih okoliščinah vsak dan srečujemo prav vsi, pa vendar v naši družbi še vedno prevladuje miselnost, da nas vse to pravzaprav ne zadeva.  O avtizmu vemo daleč premalo, da bi znali z njim živeti. V pogovorih, ki jih imam s starši avtističnih otrok, zaznam veliko breme, ki ga prenašajo. Nekaj so si ga naložili sami, še precej več pa jim ga je naložila družba. Veliko družin se namreč še vedno srečuje s pomenljivimi pogledi in modrimi nasveti drugih, ki so – ali pa celo niso – poklicani za to, da bi jih morali opozarjati, kako napačno vzgajajo svojega otroka.

V izobraževalnem, socialnem in zdravstvenem sistemu deluje veliko srčnih, delu in ljudem predanih strokovnih delavcev, ki si prizadevajo, da bi posameznikom z avtizmom in njihovim družinam polepšali dneve. Pa vendar je še vedno daleč preveč tistih drugih, ki avtizma ne prepoznajo, ga označijo za modno muho, otrokom pripišejo drugo stanje ali motnjo – in že smo v zagati.

Dobro narejene televizijske oddaje, dokumentarni in drugi filmi, ki kažejo avtorjevo dobro poznavanje avtizma, lahko pomembno prispevajo k dvigu zavedanja o avtizmu v splošni javnosti. Kar nekaj takšnih je bilo že posnetih in tudi predvajanih na naših televizijskih kanalih (Extremely Loud & Incredibly Close, Mozart in kit, Temple Grandin, Adam, Črni balon, ki še posebej dobro ponazori, kako težko pod pritiski javnosti živi avtistova družina).

A kljub zagonetni temi je nadaljevanka Beseda na A narejena v lahkotnem ritmu, ki mu lahko brez težav sledimo. Dobro pa je, če si poskušamo ob spremljanju zgodbe predstavljati sinovega sošolca ali soseda, sorodnika ali nekoga z avtizmom, ki bi ga lahko srečali na pikniku ali rojstnodnevni zabavi. Avtizem je v naši družbi premalo prepoznan. Pa vendar: če nam bo uspelo, da jim bomo namesto podaljšanega pogleda z dvignjenimi obrvmi namenili spoštljiv, topel in razumevajoč nasmeh, lahko tem ljudem v veliki meri polepšamo dan,« je prepričana Patricija Lovišček.

Čudaški in težavni?

Podatkov o tem, kako pogost je avtizem v Sloveniji, nimamo, ker doslej še ni bila izpeljana nobena tovrstna raziskava. Lahko pa se opremo na raziskave, ki so bile narejene v tujini in navajajo, da ima eno od oblik avtizma vsaj en odstotek prebivalstva. Torej dovolj, da se vprašamo, kaj avtizem človeku da in kaj vzame. Kaj potrebujejo ljudje z različnimi avtističnimi motnjami – od otroškega in atipičnega avtizma do Aspergerjevega sindroma? Kako se počutijo? Kakšne so njihove izjemne sposobnosti in katere so pomanjkljivosti? Čas je, da se sodobna družba znebi stereotipne predstave, da so osebe z avtizmom težavne, neobvladljive, nasilne in čudaške.

»Če bi morala avtizem opisati s tremi besedami, bi rekla, da je čuden, čudaški in čudovit,« pravi spec. ped. dr. Branka D. Jurišić, ki je bila strokovna sodelavka pri snemanju izobraževalnega dokumentarnega filma Posebne zgodbe. Na televiziji so ga prikazali lani. Scenaristka Milica Prešeren in režiser Marko Naberšnik sta ustvarila lep in ganljiv film, v katerem sta prikazala, kako je v resnici živeti z avtizmom.

Avtizem je, na žalost, najhitreje rastoča razvojno-nevrološka motnja, vzroka za njen nastanek pa še vedno ne poznamo. V širokem spektru avtističnih motenj, ki imajo vsaka svoje značilnosti, se pogosto dogaja, da imajo nekateri avtisti na nekem področju izjemne sposobnosti, ki že mejijo na genialnost, a večina med njimi – kljub tem izrednim lastnostim – ne bo nikoli sposobna samostojnega življenja. Zaradi nepoznavanja te motnje okolica osebo z avtizmom doživlja kot čudaško in težavno, kar na koncu pripelje do tega, da se takšnega človeka izključi iz družbe.

Zato toplo priporočamo tudi ogled dokumentarne oddaje BBC Življenje z avtizmom, v kateri razvojna psihologinja prof. Uta Frith pojasni, kaj je avtizem in kako se je skozi čas spreminjalo poznavanje in razumevanja te motnje. Prof. Frith namreč že več kot petdeset let proučuje motnje avtističnega spektra in je ena vodilnih raziskovalk avtizma na svetu. Oddaja, ki ponuja vpogled v zelo različne osebne zgodbe avtistov, gledalcu omogoča boljše razumevanje življenja z avtizmom in vsebinsko smiselno pospremi drugo sezono nadaljevanke Beseda na A.

Zarja št. 10, 5. 3. 2019
Zarja št. 10
Zarja št. 10

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.