Komaj leto dni star Jamison trpi za hudo kožno boleznijo Harlequin ichthyosis, gensko mutacijo, ki prizadene enega na 500.000 novorojenčkov. Ti imajo ob rojstvu na povrhnjici kože trdo plast proteinov, zaradi katerih se jim na koži začnejo pojavljati luske iz keratina. Te jih močno ovirajo pri premikanju in jim otežujejo dihanje, bolniki pa so zelo podvrženi tudi raznim okužbam. Jamisonova 27-letna mati Alicia ga mora ravno zaradi nevarnosti okužb kopati v klorovem belilu Clorox, ki je podobne sestave kot nam bolj znana Varikina.
Alicia je za diagnozo izvedela v sedmem mesecu nosečnosti. Sprva je pričakovala dvojčka, vendar je eden od zarodkov umrl že v maternici. Takrat je izvedela še, da je ogroženo tudi življenje drugega zarodka. Zdravniki so ocenili, da ima le 2 odstotka možnosti preživetja, zato so ji predlagali prekinitev nosečnosti. Alicia se ni uklonila, Jamison, ki sicer potrebuje 24-urno oskrbo, pa je proti vsem pričakovanjem dočakal svoj prvi rojstni dan. A njegovo kratko življenje je vse prej kot prijetno. Alicia ga dvakrat na teden okopa v belilu, za lajšanje bolečin pa mu mora dajati tudi morfin. To še zdaleč ni vse, saj je poleg kopeli v belilu dvakrat dnevno deležen še 45-minutne vodne kopeli, po kateri ga mati zdrgne z brusnemu papirju podobno krpo, da mu pomaga odluščiti trdožive »luske«.
»Dom moramo imeti ves čas izjemno snažen in čist, vsake par ur pa moramo preveriti, ali kaže kakšne znake okužbe kože,« pravi Alicia, ki sicer živi s partnerjem in še dvema otrokoma, Jamisonovima starejšima bratcema Dustinom in Riverjem. »Sprva sta se ga nekoliko bala, a se je hitro spremenilo,« pravi in dodaja, da nenehno sprašujeta, »koliko časa nam je še ostalo skupaj z njim.«
