Namen takšnega odkrivanja pomembnih srčnih napak je po besedah pediatričnega in fetalnega kardiologa doc. dr. Sama Vesela en sam – izboljšati pogoje za zdravljenje prizadetih novorojenčkov.
Vesel se s preiskavami srca, velikega komaj nekaj milimetrov, ukvarja že 28 let. A tudi po vseh teh letih včasih od začudenja obsedi na stolu. Od leta 2018 je zaposlen v Splošni bolnišnici Celje. Slednja je zadnjih pet let center za fetalno kardiološko dejavnost, kjer letno pregledajo približno 600 nosečnic iz vse Slovenije.
Za študij medicine se je odločil bolj hipno kot zelo premišljeno. Ko je na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani opravljal zadnji izpit, in sicer izpit iz pediatrije, ga je takratni direktor Pediatrične klinike, profesor dr. Ciril Kržišnik, dr. med., povabil, naj se priključi mladi ekipi pediatričnih kardiologov. »S kolegi smo si takrat, ob koncu 90. let, razdelili področja. Otroška kardiologija je namreč preobsežna, da bi se en zdravnik ukvarjal z vsemi njenimi ožjimi področji. Hkrati je v Sloveniji skupina otrok z boleznimi srca premajhna, da bi imeli veliko zdravnikov posameznih strok,« je pojasnil. Za delo na področju fetalne kardiologije je moral v roki najprej dobiti občutek za pregledovanje nosečnic s perinatološkim ultrazvokom. Še danes je hvaležen kolegom na ginekološki kliniki, ki so mu zaupali in so bili z njim v prvem obdobju dela zelo potrpežljivi. Leta 2004 se je več mesecev kot gostujoči zdravnik dodatno usposabljal v eni od bolnišnic v Londonu. S preiskavami srca pri plodu v maternici se trenutno ukvarja edini v državi.
Srce ploda pod drobnogled prvi vzamejo že ginekologi, ko opravljajo morfološki pregled.
Drži. Za dobro fetalno kardiologijo je pogoj dobra osnovna prepoznava napak. Ginekologi so tisti, ki pregledajo vsako nosečnico. Okoli 20. tedna nosečnosti opravijo ultrazvočni pregled ploda za ugotavljanje prirojenih napak. Ta pregled vsebuje tudi oceno plodovega srca. Ko se je v Sloveniji začelo razvijati področje fetalne kardiologije, smo odkrili nekaj srčnih napak pri plodih na leto. Da bi povečali delež prepoznave, je bilo treba ginekologom ponuditi dodatno usposabljanje, takšne so bile tudi smernice iz tujine. Trenutno znaša stopnja odkritih pomembnih srčnih napak pri plodih, ki so še v maternici, 50 odstotkov, kar nas postavlja ob bok razvitim zdravstvenim sistemom.
Ginekologi nosečnic k vam ne napotijo le ob sumu, da srce ploda ni povsem normalno razvito.
Na pregled so napotene tudi nosečnice, pri plodu katerih obstaja sum za nepravilnosti ledvic, prebavil, pljuč, centralnega živčevja. Ob eni nepravilnosti obstaja namreč večje tveganje še za druge napake. Če je nepravilnosti več, obstaja večje tveganje, da je zadaj skupni imenovalec, morda genetsko pogojena bolezen ali sindrom. Na tveganje za srčno napako ginekologi posumijo tudi že v 12. oziroma 13. tednu nosečnosti ob merjenju nuhalne svetline. Že več kot 20 let vemo, da zadebeljena vratna guba pri plodu lahko pomeni večje tveganje za kromosomske nepravilnosti in srčne napake. Povečano tveganje za srčno napako ploda imajo tudi nosečnice, ki so same imele srčne napako oziroma je takšno napako imel njihov partner ali kateri od njunih otrok.
Čim hitrejša prepoznava pomembnih srčnih napak je pomembna predvsem zato, ker je tovrstne napake treba odpraviti zelo hitro, kajne?
Srčnih napak je veliko, z njimi se rodi osem od tisoč živorojenih otrok. Več kot polovica napak je takšnih, zaradi katerih otrok dolga leta ne potrebuje nobenega ukrepanja in normalno živi. Dve do tri napake na tisoč pa so pomembne srčne napake. Gre za napake, ki jih je treba kirurško ali kardiološko intervencijsko zdraviti v prvem letu otrokovega življenja, sicer otrok zaradi njih umre. V Sloveniji lahko pričakujemo približno 50 takšnih otrok na leto. Rodi se jih malo manj, saj se nekateri starši, kjer je pri njihovem plodu prepoznana pomembna srčna napaka, odločijo za prekinitev nosečnosti.
Odkrivanje srčnih napak pomikate v vse zgodnejše tedne nosečnosti.
Večino preiskav opravimo okrog 20. tedna nosečnosti, pri čemer vse več preiskav opravimo že prej. S preiskavami se pomikamo bližje 12. oziroma 13. tednu, saj ginekologi ob nuhalni svetlini ne merijo samo vratne gube, ampak pri plodu pogledajo še druge stvari. Imeli smo že nekaj primerov, ko so ginekologi posumili, da s srcem morda ni vse v redu. Zato smo diagnozo uspeli postaviti v 13. oziroma 14. tednu. Prej ko postavimo diagnozo, bolje je. Več časa imamo za dodatno diagnostiko genetike in drugih organov. Več priložnosti je tudi za premislek in odločitev staršev, kako naprej z nosečnostjo.
Vse zgodnejše odkrivanje napak pri plodu je verjetno povezano tudi z napredkom tehnologije.
V 13. ali 14. tednu nosečnosti je srce ploda od vrška do strehe preddvorov veliko od 11 do 13 milimetrov. Ko sliko srca povečujemo, izgubljamo ostrino. Še pred nekaj leti nam tehnologija ni omogočala dovolj jasnega pogleda na plodovo srce. Zdaj se na tem področju dogajajo tektonski premiki. Ob koncu prejšnjega leta smo imeli v celjski bolnišnici nekaj tednov na preizkušnji ultrazvočni aparat, s katerim lahko zelo dobro opazujemo že zelo majhne strukture. Tako ginekologi kot jaz smo bili nad njim povsem navdušeni. Ob delu z najnovejšo različico aparata se mi je utrnila primerjava, da je različica aparata, s katero delam zdaj in je sicer odlična, kot da bi vozil letalo s propelerjem. Medtem ko je najnovejša tehnologija takšna, kot da bi v uporabo dobil reaktivno letalo. Prihodnost je vznemirljiva in upam, da bo najsodobnejša generacija aparata čim prej na voljo tudi v celjski bolnišnici.
Kaj to, da lahko okvaro srca odkrijete že pri plodu, pomeni za zdravljenje napake?
Namen tovrstnega prepoznavanja pomembnih srčnih napak je en sam – izboljšati pogoje za zdravljenje prizadetega novorojenčka. Obstaja skupina pomembnih srčnih napak, pri katerih se zaradi sprememb po rojstvu lahko zgodi, da pride do premajhnega pretoka krvi po krvožilju. Če takšno napako razpoznamo že v maternici, damo otroku po rojstvu zdravilo, s pomočjo katerega obdržimo enake razmere, kot so bile v maternici, in ohranimo odprt tako imenovan botallov vod, ki povezuje obe polovici srca. Če takšne napake ne razpoznamo niti v porodnišnici, gre lahko otrok s takšno napako domov in pride v slabem stanju nazaj v bolnišnico. Poleg tega mu na čelu ne piše, da ima srčno napako. Za diagnostiko je potreben čas. Če za težave vemo že pred rojstvom, se nanje lahko bolje pripravimo. Porod načrtujemo tam, kjer so za zdravljenje otroka najboljše možnosti, pri nas je to v Porodnišnici Ljubljana. Tam kolegi otroka pregledajo, potrdijo napako in ustrezno ukrepajo. Otrok v optimalnih pogojih počaka na zdravljenje. Možnosti njegovega zdravljenja so tako veliko boljše, kot če bi se rodil v neki oddaljeni porodnišnici na primer v petek ponoči pred prazniki. Pri zdravljenju srčnih napak je čas zlato in res rešuje življenje.
Kako novico, da ima otrok pomembno srčno napako, sporočite staršem? Kaj vse jih takrat zanima?
Ginekologi se običajno do vrste napake in načina zdravljenja ne opredeljujejo, saj to presega njihove izkušnje, to tudi ni del njihovega šolanja. Ko zdravnik reče a, mora reči tudi ž. Ni dovolj, da staršem da le del potrebnih informacij, to je najslabše. Kot kardiolog moram pri pregledu natančno opredeliti, za kakšno napako gre. Za pogovor s starši si vedno vzamem toliko časa, kot je potrebno. Uporabim papir, flomastre in jim napako tudi narišem. Povem jim, kje je problem, in razložim, zakaj v maternici otroku napaka nič ne škodi, medtem ko bo po rojstvu nastala težava. Staršem povem, kakšno zdravljenje bo potrebno in kakšne so napovedi za kakovost življenja njihovega otroka. Največkrat en pogovor ni dovolj. Čeprav jih že prvič oborožim z vsemi informacijami, jih zaradi šoka v spominu staršev ostane le malo, zato o vsem tem govorimo še naslednjič.
Kako je pri nas v primeru težjih napak srca z možnostjo za prekinitev nosečnosti in kako pogosto se starši odločijo zanjo?
Če gre za hudo srčno napako, ki se je ne da popolnoma pozdraviti, in sploh če so zraven pridružene še druge nepravilnosti in genetske napake, lahko starši za prekinitev nosečnosti zaprosijo ne glede na trajanje nosečnosti. Odločitev o tem, ali bodo nosečnost nadaljevali ali jo bodo prekinili, je pravzaprav prva odločitev, ki jo morajo sprejeti, ko jih seznanimo z napako. Približno 60 odstotkov nosečnic se odloči za nadaljevanje nosečnosti, 40 odstotkov jih nosečnost prekine.
Kako je zdaj s kirurškim zdravljenjem otrok s srčnimi napakami v Sloveniji, kar je bilo v preteklosti zelo velika težava?
Pred 15 leti se je otroška srčna kirurgija znašla v zelo težkem položaju, saj je kirurg, ki je opravljal operacije srca pri novorojenčkih, nenadoma zbolel in nehal delati. Začasna rešitev je bil prihod tujega srčnega kirurga, mladega zdravnika, ki je iz Ljubljane nato odšel na Nizozemsko. Takrat smo spoznali, da moramo vzgojiti svoje srčne kirurge. Slednje je najlažje vzgajati doma. Če ni domačih mentorjev, so potrebni tisti iz tujine. Žal vrhunskih tujih strokovnjakov to, da bi bili ves čas prisotni v Sloveniji, ne zanima, zato pri nas le gostujejo. Od leta 2016 UKC Ljubljana sodeluje s kirurgi iz ene od praških bolnišnic, ki ves čas podpirajo tudi razvoj dveh domačih srčnih kirurgov. Domača ekipa opravi vse več operacij. Zahtevnejše posege srčna kirurga iz Slovenije opravljata ob asistenci mentorja iz Prage. To je najboljši način za učenje. V Sloveniji verjetno ne bomo nikoli dosegli tega, da bi vse operacije opravljali sami. Del otrok z zelo redkimi srčnimi napakami je vedno odhajal na zdravljenje v tujino. Glede na to, da se otroci s tako redkimi napakami rodijo vsakih nekaj let, naši srčni kirurgi nimajo dovolj izkušenj za njihovo zdravljenje.
Koliko je v Sloveniji fetalnih kardiologov? Vas je dovolj glede na potrebe?
Trenutno se s tem področjem poglobljeno ukvarjam samo jaz. A prepričan sem, da nas bo v prihodnosti več. Področje fetalne kardiologije je med drugim posebno po tem, da se lahko začneš s to specialnostjo ukvarjati šele, ko si izkušen v pediatrični kardiologiji. Popravnih izpitov ni. To delo zahteva jasne odločitve in informacije v zelo zgodnjih tednih nosečnosti. V Celju trenutno ni nikogar, ki bi se usmerjal v to področje. Tudi pediatričnih kardiologov z dovolj izkušnjami nas je v državi le nekaj. Glede na mednarodne smernice bi v Sloveniji potrebovali šest pediatričnih kardiologov, v sistemu jih toliko ni bilo nikoli. Zdaj pa se vse bolj zdi, da smo glede tega na dobri poti.
Glede na to, da ste edini, ki se v državi ukvarjate s fetalno kardiologijo, dobivate ponudbe za delo iz drugih zdravstvenih centrov?
Strokovnjaki s področja pediatrične kardiologije se v Sloveniji in bližnji tujini zelo dobro poznamo ter spoštujemo delovno okolje, iz katerega izhajamo. Do njega imamo zaveze, čeprav nismo nikjer »zabetonirani«. Pogodbeno delam v pediatrični in fetalni kardiološki ambulanti še v dveh bolnišnicah v Sloveniji in tako pomagam, da so takšne storitve na voljo tudi tam. Redno sem v stiku s kolegi iz obeh kliničnih centrov. Vesel sem, da se razumemo, vsak lahko drugega kadarkoli pokliče za nasvet in pomoč. Zelo mi je všeč, da med nami ni tekmovalnosti, ampak je v ospredju sodelovanje.
Srce je organ, s katerim povezujemo tudi dušo človeka. Vas po tolikih letih dela morda še vedno navdušuje to, da ga lahko opazujete tako od blizu?
Seveda! Srce je prvi organ, ki se razvije pri razvijajočem se plodu. Srce in krvožilje se začneta razvijati že v tretjem tednu nosečnosti, saj rast zarodka zahteva, da prideta hrana in kisik do vsake celice. Vse se začne z eno samo tanko žilo, ki se po posebnem genetskem programu viha, predeljuje, odebeljuje. Okoli devetega tedna je sistem že povsem izoblikovan. To, da lahko gledam in poslušam srce že tako zgodaj, je res navdihujoče. Z odkrivanjem srčnih napak se ukvarjam že 28 let, a včasih še vedno obsedim na stolu in se čudim. Pred dnevi je bilo pri meni 17-letno dekle, pri katerem sem, ko je bilo še v maternici, ugotovil nepravilnost pri eni od zaklopk, ki je nisem do zdaj zasledil še v nobeni literaturi. In kljub nenavadnosti napaka dekletu prav nič ne škodi. Posnetke bom delil s kolegi po Evropi, saj me zanima, ali je kdo od njih že kdaj videl kaj podobnega.
