Pesmi se je naučila v komi
»Vedno smo peli, in ko se je prebujala iz kome, sem predvajala Merlina, ki ga je vedno rada poslušala. Ležala je nepremično, tudi glave ni mogla premakniti, premikale so se samo ustnice – do potankosti tako, kot govorijo besedila, kar je presenetilo tudi zdravnike. Še bolj presenetljivo pa je to: nesreča je bila 27. 10., Severina pa je 4. 11. prvič predvajala pesem Rodjeno moje. Ko je bila Tanja v komi, sem ji veliko pela to pesem. Ko se je zbudila in sem jo masirala, je bila na predvajalniku ta pesem in ona je odpirala usta. Pred nesrečo te pesmi ni mogla slišati; prvič in potem ves čas jo je poslušala izključno, ko je bila v komi. In ko jo je slišala, je poznala besedilo in zraven pela, čeprav ni vedela, kako ji je ime, da sem njena mama, ničesar drugega ni vedela, poznala pa je besedila vseh pesmi.«
S Tanjo je bilo najhuje
»Vedno sem jaz vozila otroke naokoli, ko so šli zvečer ven. Za vse Tanjine prijatelje vem, kje so doma. A le enkrat je bilo dovolj. Vedno me je klicala, če je želela še ostati zunaj, tudi tokrat, da sem vedela, kje je. Vedno je imela vklopljeno lokacijo. Ko me je klicala mama Tanjine prijateljice, ali morda vem, kje so otroci, ker se njena hči ne javi, mi je bilo čudno. Takoj sem pogledala lokacijo – aha, tam je, kjer je rekla, da bo. Šla sem tja, našla telefon, svoje hčerke pa ne. Dve uri sem jo iskala, saj nikoli ne veš, ali ji je kdo kaj vrgel v pijačo, zgodi se lahko karkoli … Na nesrečo nisem niti pomislila. Šla sem na policijo, a me sprva niso jemali resno. Po nepopustljivem vztrajanju so se le začeli pogovarjati z mano in začeli pisati zapisnik. Nato me je klical mož in jokal na ves glas. Rekel je, da se je zgodila huda nesreča in da so bili menda v njej udeleženi naši otroci, ni imel točnih podatkov. Kar šla sem s policije, policisti so tekli za mano, sedla sem v avto in nekako – čez barikade zaradi ljubljanskega maratona – prišla do urgence. Tam je bilo res hudo. Bil je velik kaos. Nočna izmena je ostala, pridružila se ji je jutranja, da so sploh uspeli oskrbeti pet otrok, tako hudo poškodovanih, kot so bili oni. S Tanjo je bilo najhuje. Najdena je bila deset metrov od avta, v globoki komi, izkrvavljena.«
Le ob mami se je umirila
»Vse druge otroke so umetno uspavali, Tanja pa je bila že tako v komi. Izvedela sem, da je moj otrok povsem poškodovan od glave do pete. Okrog nje so bili ves čas fiksatorji, da so ji držali telo skupaj. Ničesar niso upali narediti, saj niso vedeli, kaj se bo z njo dogajalo, ali se bo sploh prebudila. A se je, 11. novembra, poleg vseh fizičnih poškodb še z diagnozo difuzno aksonska poškodba glave, kar pomeni, da naredi stvari na ukaz: na primer stisne roko, dvigne nogo, pomežikne na ukaz. Do 14. novembra so zdravniki razmišljali, kaj bi bilo zanjo najbolje. Odločili so se za operacijo, trajala je nekaj ur, žal pa po njej ni prišla k sebi. To je bilo eno najtežjih obdobij za nas. Ničesar se ni zavedala, ničesar ni vedela, niso si je upali povsem prebuditi in zmanjšati količine zdravil. Ves čas se je dvigovala, hotela je vstati, bila je privezana. Nekega dne sem šla ven, ko je bilo konec obiskov, in Tanja je, še vedno povsem nezavedna, postala tako razburjena, da je sestra prišla za mano in rekla: 'Gospa, ali imate čas?' Od takrat sem bila z njo cele dneve. Kadar sem bila ob njej, je bila mirna, sicer ne.«
Do Tanjinega odhoda iz bolnišnice je ostala z njo 24 ur na dan. »V tem času sva s hčerko naredili čudež. Slišala sem, da naj ne pričakujem nič, da lahko ostane v vegetativnem stanju, da ne bo zmožna sama urinirati … Pa je vendarle počasi začela obvladovati telo, okrevala na vseh drugih področjih in se vedno več spominjala.«
Ni vedela, da sem njena mama
»Bilo je zelo težko. Veliko joka, agresije, jeze, nezavednega. Dogajale so se čudne situacije, ki pa jih vseeno preživiš. Res so bila velika nihanja, tudi zelo čustvena. Na božič sva hoteli domov. Zdelo se mi je, da sva pripravljeni. A ko so še enkrat naredili vse slike, so videli, da vrat ni v redu. Operirali so ji vratno hrbtenico in v bolnišnici sva ostali do silvestrovega. Tako smo bili za novo leto z vozičkom doma. Takrat je že veliko vedela, vendar je bila povsem brez čustev. Poškodovan ima frontalni, čelni del, ki je zadolžen za organizacijo in čustva. Začela sem brati literaturo in našla odlično medicinsko knjigo Daniela J. Siegela, Vihar v glavi, ki govori o tem, kako se razvijajo naši možgani. Ta knjiga mi je zelo pomagala. Tanja je bila takrat – v svoji glavi – stara kakšnih šest let; tako sem lažje razumela, kaj se dogaja v njej, in si želela, da bo počasi napredovala, saj so možgani pri mladih nagnjeni k samozdravljenju. Verjetno je močno pripomoglo, da sem bila toliko ob njej. Za čustveni razvoj, varnost in da se je lahko vračala s takšno hitrostjo, sta bili bližina in ljubezen najpomembnejši. Kdo drug bi ji to lahko dal? Premagati sva morali vse – ker dva meseca ni smela stopiti na noge, je bil vsak korak zelo pomemben – od postavljanja na noge do uporabe vozička, medicinske sestre pa so nama ves čas pomagale in stale ob strani.«
Potrkala sem na vsa vrata
Po novoletnih praznikih je sledila Soča. Morala je ostati sama, saj tam želijo bolnike čim bolj pripraviti na samostojnost. »Vsak dan, od dveh do sedmih, smo bili pri njej. Potrkala sem na vsaka vrata – pri psihoterapevtki, logopedinji, delovni terapevtki, se predstavila in vprašala, kako lahko kot starši pomagamo pri rehabilitaciji. Dale so mi vaje in pridno smo jih izvajali. Prav vsako popoldne smo si skušali naredi najboljši možen dan, kolikor ga je dopuščala situacija. Ko je bila razglašena prva epidemija korone, smo Tanjo vzeli domov, vaje za fizioterapijo sem z njo izvajala sama, vse vaje smo nadgradili in zelo napredovali. Taki bolniki potrebujejo ogromno oskrbe. Nekje do februarja je bila Tanja povsem brez čustev, brez obžalovanja, brez bolečin, ničesar ni bilo. Zelo mi je bilo že hudo in ustrašila sem se. Prej je bila tako čutna, tako topla, po nesreči pa je šla čez vse brez kakršnega koli čustva. Zdaj je že veliko bolje, še vedno pa je drugačna, kot je bila pred nesrečo.«
Septembra se je vrnila v gimnazijo
Verjela sem
»Da sem lahko pomagala hčerki, sem morala pustiti posel. Edino 'nadomestilo' za ukvarjanje s polnoletno hčerko je bilo možno tako, da bi postala osebna asistentka invalidne hčere. Vendar nisem hotela oddati vloge za status invalida. Verjela sem, da nam lahko uspe, in nikoli nisem hotela o Tanji razmišljati kot o invalidki. Rekla sem, da bomo to premagali. In smo. Res smo imeli srečo.«
»Septembra je spet začela hoditi na gimnazijo Ledina. Na šoli so nam zelo stali ob strani in nam prišli naproti. Nekaj predmetov je naredila že lani in za letos ji jih je ostalo le še sedem. A od septembra do novembra smo se veliko lovili; potrebnega je bilo veliko usklajevanja. Oddati je bilo treba ogromno dokumentov za pridobitev prilagoditev, ker ne moremo več pričakovati enakih stvari, kot smo jih lahko prej ali kot se jih pričakuje od njenih sošolcev. O vsem se je bilo treba večkrat pogovarjati in opozarjati. Najslabše bi bilo, če bi se v trenutku vse zgrnilo nanjo, ne bi zmogla vsega. Zdravljenje glave po taki poškodbi traja približno dve leti. Mi smo v manj kot letu dni naredili res čudežne premike. Škoda se mi zdi, da bi vse njene sanje odplavale zaradi začasne nezmožnosti. Zato pa imamo prilagoditve po šolah. Veliko sem klicala, spraševala, prosila za mnenje in da mi povedo, kakšne možnosti imamo, kaj lahko naredim. Nisem čakala in obsojala; včasih sem se obrnila in rekla hvala lepa ter šla naprej, včasih pa sem dobila informacije, ki sem jih potrebovala.«
Pustila sem vse, da sem z njo
»Ko sem videla, kako pomembno je, da sem s Tanjo, sva se z možem pogovorila in pustila sem svoj posel. Stvari v življenju se spremenijo in nekatere niso več pomembne, spremeni se njihova vrednost. Ostala sem doma in se povsem posvetila Tanjini rehabilitaciji. Pustila sem vse, kar sem počela z vsem srcem in na kar sem bila zelo ponosna. Septembra sem začela delati, a ker imam doma sedemletnega šoloobveznega sina in ves čas razna urejanja glede Tanje, delam bolj v nočnih urah, ko uredim vse z družino, operem, pospravim, pomijem. Tudi zato sem izbrala delo, ki ga lahko prilagajam svojemu urniku: preusmerila sem se v digitalni marketing. Pomagam malim podjetjem, da pridejo v svet prek družbenih omrežjih, marketinga, oglaševanja, pisanja tekstov … Ni enako kot prej, ne delam več konkretno z ljudmi, vendar me veseli, da jim tudi tako lahko pomagam.«
Bojim se, da bi pri Tanjinem zdravljenju kaj zamudila
»Zaradi vseh zlomov, spremljanja celotnega telesa, množice pregledov se bojim, da mi ne bi kaj ušlo. Da mi ne bi rekli: Zakaj pa niste prej prišli, zdaj je prepozno … Nikjer ni nič napisanega, včasih sploh ne dobim informacij. Zaradi skupka toliko različnih poškodb moraš vse usklajevati sam. Zlomi so zahtevali ogromno pozornosti, in ko so videli, da gre z glavo na bolje, je pozornost, namenjena tej poškodbi, izzvenela. Še danes ne vem, ali so tu potrebne še kakšne preiskave ali ne. Ko izveš, da ima tvoj otrok poškodbo možganov, ne veš, kaj te čaka v življenju. Ali bo to vegetativno stanje, bo ostal na vozičku in ne bo vedel ničesar, ali pa upaš na najboljše, tako kot smo mi, in gre vse v najboljšo smer. Ne moreš vedeti, do kam gre meja povrnitve. Tu žal ni nobene organizirane pomoči svojcem, na spletu se ob vpisu difuzna aksonska poškodba najde več negativnega kot upanja vzbujajočih zgodb. Zdaj sestre iz UKC-ja staršem pokažejo našo zgodbo, da ne izgubijo upanja. Žal UKC, Uri Soča in Društvo Vita, edino društvo v Sloveniji za poškodbo glave, ne sodelujejo povezano. Prvo predavanje o poškodbi glave je bilo na Uri Soča že proti koncu zdravljenja, kar je nedopustno za svojce. Sploh ne vemo, kako ravnati pri čustvenih izbruhih, kako pomagati, kako pomembno je, da ne pretiravamo z vajami in rehabilitacijo, vse to se mi zdi ključno za pomoč. Danes sem v stiku s kar nekaj svojci, starši, partnerji poškodovanih, delimo si izkušnje in vaje za napredovanje, se spodbujamo, moramo si dajati oporo.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
