O tem, kako so preživljali ta čas in kaj so bili največji izzivi, s katerimi so se srečevali, smo govorili s Spomenko Valušnik, predsednico društva za pomoč osebam z motnjami v razvoju Vesele nogice.

Naša sogovornica je sicer tudi mama Naje, deklice, ki je zaradi pomanjkanja kisika ob porodu doživela poškodbe možganov, kar je vodilo v cerebralno paralizo pete stopnje. Valušnikova je v pogovoru izpostavila, da je epidemija žal pokazala, kako nepripravljene in neusklajene so naše strokovne službe, ne glede o katerem področju govorimo. »Največja težava je, da se problematika in rešitve za te otroke, mladostnike in odrasle prepletajo na treh ministrstvih. Njihovo sodelovanje in uskladitev pa poznamo vsi – je slabo ali pa ga sploh ni. Zato menim, da bi v bodoče nujno potrebovali urad za osebe s posebnimi potrebami, ki bi deloval pod okriljem kabineta predsednika vlade,« pravi.

Kako ste družine otrok s posebnimi potrebami doživljale epidemijo? Kakšno je bilo vaše življenje v tem času?

Mi smo epidemijo izkoristili za spomladansko čiščenje, beljenje … Najbolj pa smo bili veseli, ker smo lahko bili skupaj 24 ur na dan. Imeli smo se lepo. Uživali smo drug z drugim. Nedvoumno pa je bilo za vse družine otrok s posebnimi potrebami to težko obdobje, pri katerem pa ni bila največja težava karantena, saj če primerjamo dinamiko našega družinskega življenja pred tem, se za nas kaj dosti ni spremenilo. Družine z otroki s posebnimi potrebami, ki so v težjih stanjih, smo se večinoma že prej izolirale in se iz previdnosti distancirale že pred razglasitvijo epidemije. 

Kaj pa je bila potem največja težava?

Breme, ki je v celoti prešlo na starše otrok s posebnimi potrebami, je bilo preveliko, saj se je vsa skrb za otroka preložila na starše same. Bili smo preobremenjeni za 300 odstotkov. Starši smo se trudili vsaj ohraniti stanje otroka, strokovne podpore ni bilo nobene ali pa je bila minimalna. Ostali smo namreč brez kakršnihkoli strokovnih obravnav in zunanje pomoči. Zapirali so se zavodi, šole, ni bilo dnevnih varstev, kamor so nekateri od teh otrok vpisani in poleg 24-urne skrbi in nege otroka s posebnimi potrebami je bilo treba poskrbeti na primer tudi za šolanje sorojencev na domu. Poleg vsega tega pa je bila tukaj skrb, negotovost in strah, kako bo z zdravstveno oskrbo naših otrok, če do okužbe pride. Dostopnih ni bilo nobenih javnih informacij, kako bo zanje urejeno in poskrbljeno v bolnišnicah. Že samo s tem, da ni dovolj opreme in zaščitnih sredstev, so nas strašili. In tako je mnogo družin razmišljalo zgolj o najhujših scenarijih, kot je bil takrat znan iz Italije.

za mizo
Sašo Švigelj
Spomenka Valušnik, mama punčke s cerebralno paralizo, poskuša premikati meje sistema, da bi bilo njim in ostalim družinam otrok s posebnimi potrebami bolje.

Potem otroci s posebnimi potrebami niso imeli možnosti šolanja, varstva, kot ostali otroci?

Šolanje na daljavo je bilo okrnjeno, ponekod pa ga sploh ni bilo, saj so nekatere družine šele proti koncu epidemije dobile prva navodila za šolanje na daljavo. Pri nekaterih otrocih seveda šolanje na daljavo, zaradi zahtevnosti njihovega stanja, niti ni možno, vendar pa so tu bili otroci, za katere pa ni bilo ovir, pa sistem ni deloval. Na drugi strani pa so bile posamezne šole, organizacije in posamezniki, ki pa so bili vseeno zelo ažurni in so se zelo trudili. Od staršev se je pričakovalo veliko preveč in tukaj se je še enkrat pokazalo, kako zelo je potrebna pomoč tretje osebe, sploh pri družinah, ki imajo otroke s kombiniranimi in težkimi motnjami, že prej, in sicer že takoj po rojstvu, in ne šele po 18. letu. Epidemija koronavirusa je tako, žal, pokazala, kako nepripravljene in neusklajene so naše strokovne službe, ne glede o katerem področju govorimo. Naj bo šolstvo, zdravstvo ali sociala. To so področja, ki največkrat urejajo našo problematiko in se medsebojno prepletajo. Ker nimamo službe, ki bi njihovo delo usklajevala, prihaja do ene same velike zmede in neusklajenega delovanja. 

Kako pa je bilo s terapijami in drugo obravnavo, ki jo potrebujejo vaše hčerke in sinovi? V času koronavirusa jih zaradi zaustavitve življenja najbrž sploh ni bilo. Kaj pa zdaj, ko se vračamo v kolikor toliko ustaljene tirnice, vam je to že na voljo?

Ne, otroci niso bili deležni terapij in obravnav. Deležni niso bili ničesar, strokovne službe so nanje popolnoma pozabile. Pri številnih otrocih se je zgodil kolaps, nazadovali so in izgubili že pridobljene napredke. Za številne ure strokovnih obravnav (fizioterapije, delovne terapije, logopedske obravnave …) so bili prikrajšani že prej, v času epidemije pa so bili iz njih popolnoma izključeni. Še zdaj nimamo odgovora, kako se bo vse to nadoknadilo in še zdaj se stvari ne izvajajo tako, kot bi se morale. Dela se z zmanjšano kapaciteto, s strani pristojnih pa slišimo le kopico izgovorov, zakaj se še ne dela normalno. Stvari se ne vzpostavljajo tako, kot se bi morale, delalo bi se lahko že po zavodih ambulantno z upoštevanjem vseh varnostnih ukrepov, vendar zdaj še vedno ne v vseh. Tudi vsi zavodi in šole še niso odprli svojih vrat, čeprav je ministrstvo za šolstvo že 12. maja dalo jasna navodila in smernice, da se odprejo s 25. majem. Nekateri drugi pa so začeli izvajati pouk brez težav. Ne moremo mimo tega, da je v interesu le ohranjanje delavnih mest in ne dobrobit naših otrok. Včasih se sprašujem, kdo ima v tem sistemu posebne potrebe: naši otroci, ki nujno potrebujejo pomoč, ali sistem sam. Namesto da bi bil sistem prilagojen otrokom s posebnimi potrebami, se otroci in njihovi starši prilagajajo sistemu, njegovim kapacitetam in sposobnostim.

roke
Sašo Švigelj
Družine otrok s posebnimi potrebami imajo občutek, da niso nikogar zanimale in, žal, jih še vedno ne, ali pa se pristojni zanimajo le za redke posameznike.

Kakšno sporočilo imate za pristojne, vlado? Kaj bi, če bo še en val, ali več, in bo spet prišlo do karantene, lahko še storili za družine, kakršna je vaša?

Občutek imam, da naši otroci in njihove družine niso nikogar zanimali in, žal, jih še vedno ne ali pa zanimajo le redke posameznike. Mimo tega občutka se ne da in če pride do naslednjega vala, me skrbi, da se pristojni iz prvega niso ničesar naučili. V dobro vseh nas upam, da do novega vala vendarle ne bo prišlo. Težava je v tem, da ni jasnih navodil in strategij, kaj s temi družinami in kako ravnati v takšnih primerih. Za načrtovanje ponovnega odprtja zavodov in vzpostavitve socialnovarstvenih storitev so imele strokovne službe dovolj časa že od takrat, ko so se ti zapirali. Vsi smo vedeli, da bo epidemije enkrat konec in o tem, kako se bodo te storitve od takrat naprej zagotavljale, so začeli razmišljati (pre)pozno. Kar pa je največja težava, je to, da se problematika in rešitve za te otroke, mladostnike in odrasle prepletajo na treh ministrstvih, njihovo sodelovanje in uskladitev poznamo vsi, pa je slaba ali pa je sploh ni. Zato menim, da bi v bodoče nujno potrebovali urad za osebe s posebnimi potrebami, ki bi deloval pod okriljem kabineta predsednika vlade.

Bi morda vseeno izpostavili nekaj, kar je res izreden problem, ali vsaj nekaj ključnih ta hip?

Da bi vam naštela vse težave, s katerimi se srečujemo, bi potrebovali cel časopis, za predstavitev njihovih rešitve pa dva. Morda naslednjič. Za zdaj bi rekla le to, naj nam pristojni v vladi končno prisluhnejo in začnejo reševati težave družin, kot je naša, in naših otrok.