Ganjene družine

Ne le Krisu, pomagali ste še Lini, Darjanu, Nikolasu, Kianu in Erazmu

P.K.
9. 1. 2020, 19.30
Posodobljeno: 9. 1. 2020, 19.40
Deli članek:

Kris je fantek iz Kopra, ki je v Slovencih vzbudil neverjetno dobroto. Za njegova zdravila so namenili toliko denarja, da ga je ostalo dovolj tudi za potrebe drugih bolnih otrok.

Osebni arhiv
Mamica Suzana in njena dvojčka Nikolas in Darjan so presrečni, ker bodo zdaj lahko uresničili svoj načrt zdravljenja.

Štiri milijone evrov se je nabralo v skladu za dečka iz Primorske, Krisa, ki ima gensko mišično-žilno bolezem, spinalno mišično atrofijo.

»Starši sami stroškov zdravljenja ne zmorejo kriti in so za prejeto pomoč neizmerno hvaležni,« so povedali v društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki. 

Fantek se trenutno zdravi v Ameriki, od koder poročajo o izjemnih rezultatih po aplikaciji zdravila, za katerega smo Slovenci zbirali denar. Stalo je več kot dva milijona evrov. Njegovi učinki so izjemni; fantek je lahko že brez opornic na nogah, veliko več in pogumneje se giba. »Na pregledu pri zdravniku sem prvič v življenju sam sedel cele štiri minutke. Vse sem presenetil, tudi dr. Shieha in fizioterapevtko. Predvsem pa orosil oči mami in tatiju,« so njegov starši prek družbenih omrežij sporočili v minulih dneh. Tudi, da so bili izvidi krvi boljši in da je imel ta teden prvo fizioterapijo, na kateri so z veseljem ugotovili, da malček uporablja veliko več mišic.

Lina se je rodila prezgodaj

A veselih novic še kar ni konec. Primorsko Društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je vodilo akcijo zbiranja sredstev, se je, ker je prišlo do presežka donacij, odločilo, da še kakšni drugi družini olajša breme stroškov, ki jih ima zaradi zdravljenja, terapij … za svojega bolnega otroka. Tako so pred kratkim sporočili, da bodo še petim otrokom poklonili sredstva iz Krisovega fonda. Družine prihajajo iz različnih koncev Slovenije, malčki, ki bodo deležni pomoči, pa so stari od štiri do sedem let.

R.K.
Lini bodo z darovanim denarjem lažje omogočili terapije z matičnimi celicami, hiperbarično kisikovo komoro, MNRI in druge samoplačniške terapije.

Denar, vsak otrok bo prejel 25 tisoč evrov, bo namenjen tudi petletni Lini iz Posavja. Cilj njenih staršev je sicer zbrati 60 tisoč evrov, saj je to vsota, ki bo zagotovila dovolj denarja za dekličino zdravljenje z matičnimi celicami, hiperbarično kisikovo komoro, MNRI in druge samoplačniške terapije; vse s ciljem, da bi Lina lahko čim bolj samostojno živela. 

Punčki in staršema ni bilo lahko …

»Hvala vsem, ki ste nam pomagali z donacijami, predvsem pa hvala društvu Palčica pomagalčica, ki je poskrbelo za to, da se je naša številka zdaj prepolovila. Mi sicer, da dosežemo željeni cilj, še vedno zbiramo denarna sredstva prek SMS na 1919,« je sporočila njena mamica Mirjana. Če na to številko pošljete sporočilo z vsebino SOLIDAREN, boste darovali en evro, če pa napišete SOLIDAREN 5, pa boste donirali pet evrov. Družina zbira tudi direktne donacije prek Škofijske Karitas Celje: TRR: 0510 0801 5567 619, namen: za Lino, sklic: 29365.

Njihova deklica je sicer na pogled čisto običajen otrok, vendar ima hude zdravstvene težave, saj se je rodila kot nedonošenka. Imela je možganske krvavitve, črevesno disfunkcijo, težave s srcem, okužbo z bakterijami, hudo obliko dihalne stiske s kronično pljučno boleznijo. To je le nekaj zdravstvenih tegob, ki spremljajo tako mlado življenje.

Imajo načrt

Del doniranega denarja bo namenjen tudi šestletnima dvojčkoma Darjanu in Nikolasu iz Hrastnika. Dečka zaostajata v razvoju, imata ciste na možganih in avtizem. Eden od njiju bi nujno potreboval poseg, ki bi preprečil, da bi nekoč, zaradi težav z nogicami, pristal na invalidskem vozičku. Mamica Suzana je s strokovnjaki že izdelala načrt njunega zdravljenja. Najprej bodo šli v Italijo, kjer ordinira zdravnik, specializiran za zdravljenje otrok z avtizmom, nato bodo na vrsti Nikolasove noge, ki jih bo v Srbiji operiral priznani ruski kirurg.

»Potem pa se priporoča, da bi bila dečka v Kijevu deležna zdravljenja z matičnimi celicami. O teh sem tudi sama že davno razmišljala, potem pa misel nanje opustila, saj sem vedela, da bi bilo to, ker je tako drago, nam nedosegljivo,« je dejala njuna mama. Sledil bi še obisk klinike dr. Daniela Amena v Ameriki, ki bi lahko, glede na naravo težav fantkov celostno obravnaval njuno stanje.

Šok in jok

»Ko so me iz Palčice pomagalčice poklicali in sporočili, da nam bodo pomagali, sprva sploh nisem dojela, kaj se dogaja. Šele po tem, ko smo končali telefonski pogovor, sem se začela zavedati, kaj se je ravno zgodilo. Sledil je slap solz sreče, hkrati pa se je prebujala tudi bolečina vseh tistih let, ko smo potrebovali pomoč, pa nas ni nihče slišal. Zdaj, ko se je zgodilo to, pa se počutim, kot da bi me od zunaj objelo veliko srce. Polno dušo imam, ker so se ljudje odzvali, ker sem videla, da jim ni vseeno, predvsem pa, da nisem sama. Nisem sama!«

Osebni arhiv, Facebook
Erazem (levo) in Kian (na desni) sta tudi med petimi otroci, prejemniki denarja, ki ste ga dobrosrčni Slovenci namenili Krisu.

Denar je Palčica pomagalčica namenila še dvema fantkoma s hujšo obliko avtizma in drugimi zdravstvenimi težavami, Kianu in Erazmu. »Kian ima avtizem, govorno motnjo, ADHD, gibalno je oviran, sicer vsesplošno zaostaja v razvoju, ima številne alergije, težave s ščitnico …,« samo nekaj težav omeni njegova mama Bernarda. Fantek iz Podravja potrebuje zdravljenje z matičnimi celicami, »zaradi katerih se pričakuje izboljšanje na vseh področjih. Veselim se, ne morem vam povedati kako, da se je to zgodilo  – neizmerno sem hvaležna za donacijo,« je še dejala Bernarda.

Larisa Štoka iz Palčice pomagalčice nam malo več pove še o Erazmu iz okolice Trbovelj, ki je po njenem mnenju izmed petih otrok najbolj bolan. Tudi on je avtist, ki ima med drugim hude epileptične napade. Mladi družini bo donacija v veliko pomoč, je dejala.