Po statističnih podatkih je meja za preživetje nedonošenčkov med 23. in 25. tednom nosečnosti. Otrok, ki ima ob rojstvu manj kot 2500 gramov, ima dvestokrat večje tveganje za smrt kot otroci z višjo porodno težo.

Četrtek, 14. september 2017, se spominjata Sabina in Boštjan, je bil čisto navaden dan. »Boštjan je bil ta dan prost, in ko sva zjutraj, bilo je okrog osmih, vstala, sem začutila, da mi je začela odtekati voda. Sicer sem se počutila dobro, tudi bolelo me ni nič.« Odločila sta se, da gresta k Sabinini ginekologinjo. Od tod naprej se njuna zgodba bere kot napeta kriminalka. »Zdravnica me je sprejela takoj. Na pregledu je ugotovila, da je eden od dvojčkov verjetno že nekaj dni mrtev, drugi je v kritičnem stanju. Nemudoma so me z rešilcem prepeljali v Ljubljano.«

Sreča, začinjena s strahom

Sabina in Boštjan sta se spoznala na filozofski fakulteti v Ljubljani. Kolega na oddelku za geografijo sta kmalu postala par. Po končanem študiju sta se odločila, da se preselita v Sabinin rojstni kraj in si tam poiščeta službo. Oba sta jo našla v muzeju v Brežicah. Sabini se je ravno iztekla pogodba, ko je zanosila. Na prvem pregledu se je izkazalo, da bosta dobila dvojčka. A srečo bodočih staršev je kmalu prekrila skrb. Ginekologinja jima je namreč povedala, da si otročička delita isto posteljico. Nosečnost je označila za rizično in Sabino poslala v Ljubljano na dodatne preiskave. Tam so ji povedali, da sta dvojčka enojajčna in da obstaja nevarnost sindroma TTTS (twin-to-twin transfusion syndrome), ko lahko en plod zaje drugega.

»Ves čas sem se počutila odlično, fantka sta bila tako živahna, da so včasih komaj ugotovili, kateri je kateri. Vseeno so se zdravniki odločili, da po 17. tednu začnem vsak teden hoditi na preglede. En teden v Brežice, naslednji teden v Ljubljano. Na pregledu 5. septembra je bilo še vse v redu. Otročička sta se enako razvijala, nobenega odstopanja med velikostjo enega in drugega ni bilo.« Dober teden kasneje se je Sabini in Boštjanu, pa tudi Sabininim staršem, pri katerih sta živela, življenje obrnilo na glavo.

Usodni 14. september 2017

Sabino so tega dne torej z rešilcem odpeljali v ljubljansko porodnišnico. Boštjan, ki je vso noč spal s telefonom na ušesu, se je pripeljal zjutraj ob šestih. »Malce so me zadržali, očitno niso želeli, da bi bil zraven, ko se bosta otroka rodila. Ko sem lahko vstopil v porodno sobo, sem videl Sebastiana in zdravnike, ki so ga pregledovali. Videl sem, da diha, vendar se je pri tem mučil. Potem so ga prestavili v inkubator.« V pogovor se vključi še Sabinina mama in pove, da jo je zjutraj skoraj pobralo od strahu, ker pred hišo ni bilo Boštjanovega avta. »Klicala sem v porodnišnico in vprašala, ali je vsaj eden od otročičkov preživel. Gospa, s katero sem govorila, mi je rekla, da jih zdaj najbolj skrbi, ali bo preživela Sabina. Hudo je bilo. Zelo.«

Sabina pove, da se poroda ne spominja dobro. »Tako sem bila pod adrenalinom, da se nisem dobro zavedala, kaj se sploh dogaja.« Prve dni po porodu je bil Boštjan ves čas z njo. »Zdravniki so se bali, da bi padla v depresijo, zato so mi omogočili, da sem bival z njo. Tudi v službi so mi šli zelo na roko. Dokler sta bila Sabina in Sebastian v Ljubljani, sem lahko delal samo dopoldne.« Da je bil lahko z njima, je vsak dan prevozil okoli 250 kilometrov. »Približno 60-krat sem se peljal v Ljubljano. Včasih, ko so bili kakšni zastoji na cesti, sem bil tako pozen – obiski so do šestih zvečer –, da sem si uspel samo dobro umiti roke, potem sem pa že skoraj moral iti.«

Sto dni sta bila Sabina in Sebastian v ljubljanski porodnišnici. Mamica v posebnem apartmaju, otročiček na oddelku za intenzivno terapijo in nego novorojencev. »Sebastianu se je stanje spreminjalo iz dneva v dan. Po rojstvu je shujšal na 560 gramov, tudi potem mu je teža ves čas nihala. En dan je imel nekaj gramov več, naslednji dan spet nekaj gramov manj. Imel je šum na srcu, bil je tako zelo slabokrven, da so zdravniki sumili, da ima levkemijo. Na srečo so nama to povedali šele po tem, ko so ugotovili, da je nima. Najhujši so bili problemi z dihanjem. Poleg težav, ki jih imajo nedonošenčki, je imel še posledice zaradi sindroma TTTS.«

Sabino in Boštjana je ves čas skrbelo. »Tako zelo sva si želela, da bi nama zdravniki povedali kaj spodbudnega. Ko je Sebastian preživel prve tri dni, ki naj bi bili ključni, so nama povedali, da nevarnost še ni mimo, da je naslednja meja sedem dni. Ko je preživel tudi to, so nas soočili še s tretjo – 14 dni. Do takrat imajo namreč otroci lahko še kakšne hude krvavitve v glavi.« Mali borec je uspešno šel čez vse tri usodne mejnike. Ko je kazalo, da je iz najhujšega, pa je nenadoma zbolel za pljučnico. »Zjutraj, ko sem govoril s Sabino, je bilo z njim še vse v redu, ko sem se pripeljal v Ljubljano, je bilo vse narobe.«

Vedel sem, da se bo vse dobro končalo

Boštjan pove, da je imel ves čas močan občutek, da bo s Sebastianom vse v redu. »Na srečo ti zdravniki šele kasneje, ko je že vse mimo, povedo, česa so se bali. Ko je Sebastian uspešno premagal pljučnico, mi je zdravnica povedala, da je bila prepričana, da ne bo preživel.«

»Zame je bilo vse, kar se je dogajalo, kot v megli. Slabo se spomnim podrobnosti,« pove Sabina. Prav dobro pa se še spominja predirljivega piskanja naprav. »Ves čas je nekaj zvonilo. Najhuje je bilo ob treh, ko so otročičke hranili, takrat je noro piskalo. Za nedonošenčke, ki imajo težave z dihanjem, je hranjenje izjemen napor. Sebastian je prvi dan vsake tri ure v želodček dobil po eno kapljico mleka, približno en mililiter, naslednji dan štiri mililitre, potem že sedem mililitrov. Po šestkrat na dan sem si črpala mleko, da je vedno dobil sveže.« Skoraj ves čas je bila pri njem. »Najbolj ga je ogrožala saturacija (zasičenost krvi s kisikom, op. a.). Če običajnim dojenčkom vrednost pade pod 80 odstotkov, je to že hudo narobe, pri Sebastianu so bila nihanja med 60 in 70 odstotki nekaj običajnega.«

Probleme z dihanjem so zdravniki reševali tako, da so mu dodajali kisik preko maske, sicer pa je dihal sam po posebni cevki tubusu. »Pogosto se je dogajalo, da so mu tubus morali zamenjati z masko. Zaradi visokih koncentracij kisika mu je začela odstopati mrežnica na očeh. Preden smo šli domov, je imel še operacijo na očeh, da so mu mrežnico prilepili nazaj. Čeprav je operacija uspela, mora nositi očala. Sicer ima nizko dioptrijo, je pa problem v tem, da ima na enem očesu plus, na drugem minus.« Kako človek preživi tako težke preizkušnje in se mu ob tem ne zmeša? »Meni je zelo pomagalo, da me je najboljša prijateljica dvakrat na teden odpeljala v mesto za dve uri, da sem malo odklopila. Dobro sem se ujela tudi z mamicami, s katerimi smo bile skupaj v apartmaju. Še vedno smo v stiku. Vsi naši otroci so preživeli in so zdravi.«

Doma za silvestrovo

Sindrom TTTS, ko imata dvojčka isto posteljico, se pojavi pri približno 15 odstotkih nosečnosti z enojajčnimi dvojčki. Dvojčka si delita žile iste posteljice, zato je eden izmed njiju izpostavljen nižjemu pretoku krvi.

Skoraj na uradni dan poroda, Sebastian bi se moral roditi na silvestrovo, so ga 29. 12. 2017 odpustili z oddelka za intenzivno terapijo in nego novorojencev. Bil je že pravi mali korenjak, saj je ob odpustu tehtal 2.220 gramov. Odhod domov je bil za starša velik izziv. »Čeprav sva si tako želela, da bi Sebastian prišel domov, naju je bilo na smrt strah, da bo šlo kaj narobe. V bolnišnici je vse pod nadzorom strokovnjakov, doma pa si prepuščen samemu sebi. Pa še domov smo prišli s celo goro pripomočkov: kisikovo bombo, pulznim oksimetrom za merjenje kisika v krvi in napravo za uravnavanje kisika. Sebastian je imel ves čas na nogici sondo za merjenje kisika v krvi. Prvi mesec smo imeli ves čas vključen senzor. Trikrat na noč je bilo treba v oksimetru zamenjati baterije. Ves čas je piskalo. Vsakič, ko se je Sebastian obrnil, naju je vrglo pokonci, tako naglas je naprava piskala.«

Da se ne bi česa nalezel, sta ljudem razložila, da nihče ne sme priti na obisk. »Marsikdo tega ni mogel razumeti. Samo midva, ki sva doživela, da je najin otrok v povsem sterilnem okolju v bolnišnici po 14 dneh zbolel za pljučnico, sva vedela, kako usodni so lahko zanj stiki. Nekateri so bili zaradi tega užaljeni in prepričani, da pretiravava.« Kljub temu da niso imeli nobenih obiskov –babico je tako srbelo za vnučka, da ga skoraj leto dni ni upala pestovati, Boštjan se je vsakič, ko je prišel iz službe, stuširal in preoblekel v sveža oblačila, Sabina pa je v trgovini pred vsakim nakupom razkužila nakupovalni voziček –, je Sebastian čez dva meseca zbolel in so ga morali z rešilcem odpeljati v Ljubljano na pediatrično kliniko. Sedem mesecev Sabina in Boštjan nista spala skoraj nič. »Ves čas naju je nekaj skrbelo. Sva mu pravilno namestila brčice (kisikov kateter, op. a.), bo zmogel jesti in dihati hkrati? Skoraj celo uro je trajalo, da je uspel kaj pojesti. Takoj, ko sem mu dala jesti, je začelo piskati. Ni bil namreč sposoben hkrati dihati in jesti.« Tudi sprehodi so bili precej stresni. V voziček so morali namestiti vse aparature, ki jih je potreboval. »Ljudje so nas čudno gledali, saj je iz vozička ves čas piskalo.«

Rojstni dan praznujejo dvakrat

Lani, ko je mali borec praznoval prvi rojstni dan, so se odločili, da bodo praznovali dvakrat. »Prvič 15. septembra, ko se je rodil, in drugič 31. decembra, ko bi se uradno moral roditi.« Letos se je Sebastian praznovanja že zelo dobro zavedal, sploh torte, saj je velik sladkosned. Tudi mi smo ga, tega živahnega fantiča, pred objektiv dobili šele, ko mu je fotograf Andrej pokazal nagrado – čokoladno jajce. »Res se mu ves čas mudi. Zelo hiter je na vseh področjih. Nobenih problemov ni imel ne s sedenjem ne s hojo. Shodil je januarja letos, star leto in štiri mesece. Zdaj začenja govoriti.«

Sabina pove, kako hitro se, ko se ti rodi otrok s toliko zdravstvenimi problemi, spreminjajo prioritete. »Na začetku samo upaš, da bo preživel, ne glede na vse. Potem si želiš, da bo vse v redu, potem se začneš ukvarjati z malenkostmi in se sprašuješ, kako visoko dioptrijo bo imel.« Čeprav je s Sebastianom vse v redu, še vedno redno hodijo na kontrole k desetim specialistom, od okulista, kardiologa, pulmologa do delovnih terapevtov, fizioterapevtov, specialnih pedagogov … Vsakič, ko gredo na pregled na pediatrično kliniko v Ljubljani, se gredo pokazat še na intenzivni oddelek. »Osebje tam je neverjetno. Sestre in doktorica Cerarjeva, ona je bila tudi prisotna pri Sebastianovem porodu, še vedno vedo vse podatke, od datuma poroda do njegove teže. Zelo sva jim hvaležna. Verjetno ga danes ne bi imeli, če ne bi bilo njih. Če ne bi bilo doktorice Cerarjeve takrat pri porodu, ne vem, kako bi se končalo. Ona je tudi ves čas skrbela zanj. Še sedaj ji pošiljava fotografije. Tudi z nekaterimi sestrami smo še vedno v stiku. Med nami se je spletla posebna vez. To, da imaš takega nedonošenčka, postane način življenja.«

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.

01_Zarja_Jana_47
Zarja Jana
...