MIŠIČNA DISTROFIJA

Loti bo še nekaj časa dojenček

Boris Blaić / Dolenjski list
28. 9. 2019, 18.16
Deli članek:

Loti z Mirne bo decembra stara dve leti. Na prvi pogled ni nič drugačna od drugih otrok svoje starosti, a deklica že od rojstva boleha za mišično distrofijo. Medtem ko njeni vrstniki že tekajo naokoli in tvorijo prve stavke, Loti ne more niti samostojno sedeti.

B.B.
Mala Loti

Čeprav je nosečnost potekala normalno, se je Loti rodila tri tedne pred rokom, porod je bil težak, na svet je prišla v umazani plodovni vodi. »Morda je pri tem nastala kakšna poškodba ali okužba možganov,« razmišlja njena mamica.

Po rojstvu je deklica dobila zelo hudo zlatenico, zato je morala dalj časa ostati v bolnišnici. »Vse od takrat ima težave. Težko je pridobivala težo, v razvoju pa je zaostajala. Mišice so bile zelo šibke in zdravnica je postavila diagnozo mišična distrofija. To pomeni, da se njene mišice ne razvijajo tako hitro kot pri drugih otrocih, ostajajo šibke, zaradi česar je upočasnjen tudi njen razvoj,« pripoveduje mamica.

B.B.
5000 evrov so za Loti zbrali na dobrodelnem teku Trimmigo Mirna.

Kljub vsem preiskavam, slikanjem, odvzemom krvi, nevrološkim raziskavam in biopsiji mišice zdravniki natančne diagnoze še niso postavili niti niso odkrili vzroka za nastanek bolezni. Trenutno čakajo na izvide iz Italije, ki naj bi pokazali, ali gre za mišično bolezen ali je vse povezano z okvaro možganov.

KORISTNE FIZIOTERAPIJE

Loti gre z mamico enkrat na teden na fizioterapijo v novomeški zdravstveni dom, vaje vsak dan izvajajo tudi doma. Kot pravi njena mama, ji vaje precej pomagajo in deklica počasi le napreduje. »Njeno stanje se izboljšuje, je pa glede na vrstnike še vedno v velikem razvojnem zaostanku. Še vedno ne more sedeti, kaj šele hoditi, govori tudi ne. Povsem je odvisna od naše pomoči, 24 ur na dan.«

Dokler Loti ne bo dobila natančne diagnoze, so tudi napovedi precej nejasne. »Fizioterapevtka pravi, da je pomembno to, da napreduje, da gre s svojim tempom počasi naprej, ne moremo pa še vedeti, ali bo kdaj hodila in govorila,« pravi njena mamica.

RADA JE MED LJUDMI

Denar bodo porabili za dodatne fizioterapije in predvsem za ure plavanja, ki lahko zelo pripomorejo k učvrstitvi in razvoju mišic. Zdaj bo Loti začela hoditi na tako imenovano banjanje, ki otrokom s težavami v razvoju zelo koristi.

Ker ji fizioterapije pomagajo, ji želijo starši ponuditi kar največ možnosti za ustrezno vadbo. A to ni poceni, zato so bili v družini veseli, ko so jim prostovoljci, združeni pod okriljem mirnskega društva Partizan, ponudili, da zanje organizirajo dobrodelno akcijo. Na dobrodelnem teku Trimmigo Mirna so zbrali že skoraj pet tisoč evrov, nekaj denarja pa bodo prispevala tudi podjetja, na katera so se obrnili s prošnjami za donacijo.

Loti je septembra začela obiskovati vrtec Mavrica v Trebnjem. »Vrtec je za zdaj dobro sprejela. Zelo rada je med ljudmi in dobro sprejema okolico,« pravi njena mama.

Tudi drugi dobro sprejemajo njo, čeprav je drugačna. Tudi njen bratec, ki bo kmalu star pet let, to razume in se je veseli, čeprav ve, da bo Loti še nekaj časa ostala dojenček.