Brez obupa

Še po smrti pomaga bolnikom z grozljivim bolečinskim sindromom

Marjana Ogorevc Žgalin / Revija Zarja
21. 4. 2019, 21.40
Deli članek:

Grosupeljčan Rok Ljubič bi letos praznoval 40. rojstni dan. A ga ne bo. Že skoraj dve leti ga namreč ni več med nami.

Osebni arhiv
Tak je bil Rok. Neverjetno zagnan, optimističen, poln upanja.

Umrl je devetega junija 2017, po štirinajstletnem boju z zahrbtno boleznijo, ki se je začela z bolečinami v trebuhu in stopnjevala v funkcionalni bolečinski sindrom ter agonijo, za katero vrsto let nihče ni vedel vzroka. Pot, ki jo je v tem času prehodil Rok, je bila polna bolečin in vprašanj, na katera mu dolgo noben zdravnik ni znal odgovoriti. Zato se je odločil, da se zakoplje v medicinsko literaturo, naveže stike z največjimi zdravniškimi avtoritetami doma in v svetu ter kar sam poišče odgovore. Nazadnje mu je uspelo. Zanj prepozno, ne pa za množico bolnikov z bolečinami neznanega izvora in brez pravih diagnoz. Pred nekaj dnevi je namreč zaživela Rokova ideja, da s pomočjo elektronskih medijev pošlje v svet vse s trudom zbrane informacije in trpečim pomaga, da ne bi v svojem boju nikoli obupali.

Rok Ljubič ni nikoli razmišljal, da bi postal študent medicine. Zanimala ga je ekonomija, uspešno jo je doštudiral in se zaposlil kot revizor. Že v zadnjem letniku fakultete je na levi strani trebuha začutil bolečine, za katere zdravniki  niso našli vzroka. Težave, predvsem s prebavili, so postajale vse hujše, preiskave pa so kazale, da je z njegovimi organi vse v redu. Mučil naj bi ga funkcionalni bolečinski sindrom, to je kronično stanje, ki ga je moč le lajšati s protibolečinsko terapijo. In z obiski pri psihiatru, kamor navadno napotijo tovrstne bolnike.

A Rok se ni želel sprijazniti s to diagnozo. Po dveh letih je dal odpoved v službi in sklenil, da preštudira vse medicinske vire o tej temi in sam pride stvari do dna. Po petnajst ur na dan je študiral in se o svojih dognanjih posvetoval z zdravniki. Kako posebna je bila njegova bolezen, pove tudi podatek, da je na spletu našel le še enega bolnika, Boba iz Chicaga, ki je imel povsem enake težave kot on sam. Postal je pravi (pri nas zagotovo največji laični) strokovnjak za bolečinske sindrome. 

Seveda je Rok najprej upal, da bo tako lahko pomagal sebi, a ves čas si je želel, da bi z dognanji lahko skrajšal trpljenje tudi drugim. Njegova bolezen pa je napredovala. V iskanju odrešitve je dvakrat potoval v ZDA, pa v Francijo, Švico in večkrat v Nemčijo. Najprej so mu poskušali pomagati z neinvazivnimi terapijami, šele zadnjih nekaj let so na Rokovo pobudo prišle na vrsto operacije. Največje strokovnjake je navduševal s svojimi dognanji in od njih dobil tudi vrsto priporočil, ko se je hotel vpisati na medicinsko fakulteto.  

Osebni arhiv
Zgodbi Roka Ljubiča lahko sledite na spletu in družbenih omrežjih.

Končno, diagnoza

Zgodbi Roka Ljubiča lahko sledite na spletu in družbenih omrežjih: 

http://www.rokljubic.com

https://www.facebook.com/RokLjubicMEA

https://twitter.com/LjubicAnd

Ure in ure raziskovanja so nazadnje obrodile sadove in Rok je končno izvedel, kaj je z njim narobe. Vzrok njegovih težav je bila anatomska motnja, medenica z zamaknjenimi kostmi, ta je rušila razmerja med organi v trebušni votlini in utesnjevala pretok krvi v žilah. Uradno se temu reče sistemska mikrovaskularna motnja, pomeni pa, da sicer zdravi organi niso pravilno prekrvljeni, kar vodi v njihov počasni propad in povzroča bolečine. »To je tako, kot če avtu zmanjka bencina. Z motorjem ni nič narobe, a vseeno mašina ne dela,« je povedal Rokov mlajši brat Luka, ki je Roku med boleznijo, tako kot starejša sestra Petra in starša, ves čas stal ob strani.

Prav Luka je Roka spremljal tudi na operacije v tujino. »Tri leta pred smrtjo je brat prvič legel na operacijski mizo. Sledilo je še pet operacij. Zdravniki so takrat že vedeli, da so za njegove težave vzrok utesnjene žile. A teh je v medenici veliko in iskanje prave je bilo loterija. Znanje nam je omogočalo, da smo iskanje zožili na peščico žil, ki bi lahko povzročale take težave, a sta medicina in človeško telo tako zapletena, da z gotovostjo tega ni bilo mogoče potrditi. V tej igri na srečo smo vsakič upali, da bodo operirali pravo žilo, ki so jo potem podaljšali in sprostili pretok krvi. Uspelo jim je pri zadnji operaciji, po njej se je Rok počutil bolje, a žal so bili organi že tako okvarjeni, da si ni več opomogel.«

Osebni arhiv
Rok Ljubič

V vsem tem trpljenju sta se brata zelo povezala in prav Luka zdaj nadaljuje njegovo delo ter izpolnjuje bratovo željo. »Vse informacije, ki jih je Rok zbral o bolečinskem sindromu in bi lahko komu pomagale, pa znanstveni članek, ki ga je napisal na osemdesetih straneh, bomo objavili na spletni strani in na FB-profilu. Da bi se z njimi lahko seznanili zdravniki in tudi ljudje s podobnimi težavami. V želji, da še komu pomagamo najti moči za vztrajanje pri iskanju rešitev v boju z bolečino, razmišljamo tudi o profilu na Twitterju. Tam bi objavljali Rokove motivacijske misli, ki jih je imel na lističih prilepljene na stenah svoje sobe. Spomnim se enega, kjer piše: Prišel sem že tako daleč, še vedno se splača boriti in vztrajati.«     

Tak je bil Rok. Neverjetno zagnan, optimističen, poln upanja. Mlad moški, ki je tako ljubil življenje, da se je zanj boril do zadnjega atoma moči. Še po svoji smrti pa želel pomagati drugim. Zdaj je izpolnjena tudi njegova zadnja želja.

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.

Zarja št. 16, 16. 4. 2019
Zarja št. 16, 16. 4. 2019