Ko sem ga poklicala po telefonu, se je spomnil mojega glasu. Sicer ne mara ugank, ki mu jih postavljajo ljudje, češ, no, pa povej, kdo sem jaz. Sebastjan Kamenik svojo slepoto prenaša dobro. Je predsednik Društva za pravice invalidov Slovenije in podpredsednik Združenja prijateljev slepih Slovenije. A pravi, da mu titule ne pomenijo nič, ponosen je na to, da si je v Celju, kjer živi, razvil odlično socialno mrežo. Sebastjan o sebi govori odkrito, z nasmehom, zelo dejaven je, rad bi si našel zaposlitev, nekaj let je bil radijski voditelj. Piše pesmi, besedila za narodno-zabavne skupine, vodi prireditve, je pravi veseljak. Čeprav se je njegovo življenje začelo res kruto.

Mama ga je zanemarjala

Njegov medijski preboj je bilo sodelovanje v oddaji Odklop. Želel si je videti, kako snemajo oddajo, oče avtorice Urške Krišelj Grubar (zdaj Zarjine novinarke)  je bil njegov profesor, pa je organiziral sestanek z Urško in Tomažem Grubarjem. In tako sta naredila eno oddajo o njem. »Še danes, po dvajsetih letih, me ljudje prepoznavajo zaradi nje.«

Sebastjan ne ve natančno, ali je slep od rojstva ali ne, kasneje so ugotovili, da je slep, ne ve pa, koliko je na slepoto vplivalo zanemarjanje njegove mame. »Dejstvo je, da sem bil v otroštvu zelo zanemarjan. Rejnica me je dobila pri sedmih mesecih v nemogočem stanju, komaj so me spravili pokonci in k sebi do drugega leta. Po genitalijah sem bil brez kože, ker me ni previjala, puščala me je na travniku in hodila okrog, zvečer me je dajala pod luč in rekla, da tako lažje zaspim, kopala me je v mrzli vodi, češ da se bom kot dojenček utrdil. To so vse preverjena dejstva. Rada je imela moške. Očeta je precej varala. Imela me je zgodaj, pri osemnajstih. Moj prvi brat je umrl, star enajst dni. Oče je na začetku sicer precej pil, a ko sem šel v zavod, sva imela ljubeče stike. Sodelavci mi pravijo, da je ves čas govoril o meni. Kadar delam uspešne projekte, ga pogrešam, bil bi vesel zame, lažje bi šel skozi življenje, če bi še živel. Z mamo in polsestrami pa nočem imeti nobenih stikov, one so svoj svet. Zame je mama ta, ki me je spravila pokonci. Mama je tista, ki skrbi zate, ki ti omogoči tisto, kar si. Njo imenujem mamo, brez nje ne bi bilo ne mene ne mojih uspehov. To je bila mamina sestrična, imel sem veliko srečo. Še danes se slišiva vsak dan, se obiskujeva, to je moja matična družina.«

Življenje v zavodu

Sebastjan je mladost preživel v Zavodu za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani, a pravi, da se tam ni imel lepo. »Zavod je bil zame travma. Imeli smo vzgojiteljice, ki niso bile primerne za ta poklic. Če nisem pojedel kosila, so mi vrgle mamine krofe v smeti. Če mi je mama prinesla bombone, pa sem se popacal s pudingom, jih nisem dobil. Ker nisem maral polente, so mi jo na silo tlačile v usta, da mi je mleko udarilo ven skozi nos. Zdaj tega ne bi priznale, a tako je bilo. Seveda pa je bilo nekaj zelo dobrih ljudi, ravnatelj je bil dober človek. Zato danes zagovarjam inkluzijo, da slepi hodijo v čisto navadne šole in da jih medse sprejmejo videči sošolci. To je dobro za oboje.«

Poroka

Sebastjan je bil tri leta poročen, z malo starejšo žensko, ki pa je imela multiplo sklerozo. »Ona je bila videča, zdravnica ji je v izvide napisala, da bi bila vesela, če bi imele vse njene bolnice tako pozorne partnerje. A odločila se je, da noče biti več z mano, najina ločitev je potekala pet minut. Zakon ji je bil v breme. Rekel sem ji, naj se odloči. Z njeno hčerko imava še danes dobre odnose. Zelo rad imam otroke, pa če so moji ali ne. Edino, kar si želim v življenju, je topla družina. Moji bivši ženi pa želim vso srečo. Potem sem imel še eno partnerko, posvetil sem ji pesniško zbirko, pa se tudi ni obneslo, odšla je z drugim. Tudi z njeno hčerko, z lažjimi motnjami v duševnem razvoju, sem se dosti ukvarjal. Jaz delam s srcem, srce me vodi. Rad pomagam, kjer se da, rad delam dobro.«

Prijatelji so pomembni

Tanja, Marta, Nejša

Sebastjan obožuje naše popevkarice, za nekaj narodno-zabavnih pesmi je napisal tudi besedila: »Tanja Žagar je moja prijateljica, povezoval sem njene koncerte, to je bilo najlepše obdobje mojega življenja, Marta Zore ima zame najlepši, Neisha pa najbolj seksi glas.«

»Ponosen sem na to, da sem si razvil dobro socialno mrežo, kar je za slepe težko. Živim v bivalni enoti medobčinskega društva slepih in slabovidnih v Celju, še s tremi slabovidnimi. Živimo skupaj kot študenti. Čakam na samostojno stanovanje. Imam res dobre prijatelje med polnočutnimi, pravim jim 'štiriperesna deteljica', ki mi pomagajo: Damjana in Boštjan sta partnerja, imata tri otroke, a mi veliko pomagata, me sprejemata. Bojan je mojih let, ogromno se druživa. Z natakarico Tino, ki streže v lokalu, kamor rad zahajam na kavico, sva razvila prijateljski odnos. Pa družina Dreven, ki me je sprejela za svojega že od srednje šole naprej, dala mi je veliko lepih trenutkov. Ne počutim se samega ali osamljenega, veliko ljudi me ima rado. Si pa seveda želim partnerko, ki me bo sprejela takšnega, kot sem.«

Nesprejemanje slepih

Kako pa on sprejema svojo slepoto? »Bolj me je potrlo to, da sem še nekaj časa nazaj videl obrise, lahko sem kaj malega prebral, gibal sem se brez palice. Moti me, da mi bo svetloba čisto usahnila. Moti pa me tudi sprejemanje mene kot slepega. To, da mi ljudje določajo, kaj zmorem in česa ne. Osem let sem delal na radiu Bakla. Vodil sem program, delal intervjuje, radio je bil moja velika ljubezen. A gospod Oblak je radio kupil in ga zaprl, moja radijska zgodba se je končala. Prijavil sem se na avdicijo na radio Celje, toda meni in še enemu slepemu niso poslali vabila na avdicijo, vsem drugim pa. Tako da sva jo zamudila. To je zame nizek način. Kadar sem bil v prejšnjih časih gost pri njih, pa so poudarjali, kako dobro je, da smo slepi delavni, vključeni, ustvarjalni. Moti me, da se včasih ljudje pogovarjajo o meni, kot da me ni zraven. Celo medicinske sestre, ki bi morale biti izobražene, se z mojim spremljevalcem pogovarjajo, kaj mi je, namesto z mano. To sem doživel že večkrat. Ozaveščenost o delu s slepimi pri nas je zelo nizka.«

Za samostojnost gre

Sebastjan bo čez dva meseca star 40 let. Njegov oče je pri teh letih že umrl. Zato še bolj ceni življenje, rad bi še kaj ustvaril. V Društvu za pravice invalidov Slovenije, katerega predsednik je, se zavzemajo za samostojne volitve, saj so nekoč na volitvah že imeli glasovalne naprave, a so bile drage. Zdaj morajo slepi imeti spremljevalca, ki vodi njihovo roko, da obkrožijo kandidata. »Glasovalne šablone pridejo prav samo v primeru, če sta odgovora dva. Ko so parlamentarne ali županske volitve, pa je to neuporabno,« pojasni Sebastjan. »Predsednik Zveze slepih mi je rekel, da mu pomaga žena, pa sem ga vprašal, kaj pa če žena misli drugače kot on. Gre za samostojnost. Gre za pravice Konvencije Združenih narodov, h kateri se je naša država zavezala, a jih ne spoštuje. Naredili smo raziskavo, na vse občine smo poslali prošnjo, da nam odgovore pošljejo v braillovi pisavi ali v zvočni obliki. Odzvala se je samo polovica občin, od tega pa spet samo polovica v obliki, za katero smo zaprosili. Na teh občinah sem tudi izvedel, da ob dodelitvi neprofitnih stanovanj slepih ne upoštevajo, kot da so invalidi, ampak samo tiste na vozičkih. To ne bo šlo skozi, s tem se bom zdaj ukvarjal.«

Semaforji, dostopnost, označena tla za slepe

10 zmot in 10 resnic o slepoti in slabovidnosti

Združenje prijateljev slepih Slovenije je izdalo 8000 brošur za boljšo ozaveščenost – stereotipov in zmot o slepih in slabovidnih je ogromno. Aksinja Kermauner in Ingrid Žolgar sta napisali najpogostejše zmote in resnice. Nekaj resnic: Zato, ker nekdo ne vidi, ga ni treba pomilovati. Oseba, ki je slepa, nima šestega čuta oziroma nadnaravne moči za zaznavanje ovir. Nekaj zmot: Oseba s slepoto z lahkoto prepozna osebo samo po glasu. Žal ne. Vse osebe s slepoto uporabljajo brajico. Tudi to ne drži. Če vidimo osebo s slepoto na cesti, ji moramo nujno pomagati. To še zdaleč ni res.

Sebastjan je oseba s stoodstotno telesno okvaro. Zdaj kandidira za mestnega svetnika v Celju. »Mislim, da je na področju invalidnosti narejenega še premalo, sploh na področju kakovosti življenja. Rad bi delal za ljudi, ne zase.« Vprašam ga, katere stvari bi rad izboljšal. »Zvočna opremljenost semaforjev za slepe,« odgovori kot iz topa, »večja dostopnost za vse invalide, taktilno vodilni sistem po tleh, ki so ga pri prenovi mestnega jedra Celja preprosto pozabili. Celjska železniška postaja pa je odlično opremljena. Tudi Ljubljana je odlično opremljena za slepe. Za slepe so velika ovira tudi lokali, ki segajo na pločnike.«

Razumevanje slepih

Kakšnih izboljšav si želi pri razumevanju slepih? »Veliko ljudi še vedno parkira na parkirnih mestih za invalide. Saj je samo za pet minut, pravijo. In če jih opozoriš na to, ti grozijo iz avta. Dokler bo takšna kultura, bo težko.« Sebastjan je sicer zelo dejaven. Je humorist, rad zabava ljudi, vabijo ga na rojstnodnevne zabave, vodil je otvoritev razstave na željo Vlaste Nussdorfer. Trenutno je brez zaposlitve, javna dela so mu potekla. »Invalidska podjetja ne vedo, kaj bi z mano, čeprav imajo ugodnosti ravno zato, da zaposlujejo invalide. Resnično rad sem delal na radiu.«

Prihaja kuža Šark

Sedaj piše knjigo Preden dokončno ugasne sonce, svojo življenjsko zgodbo. »Posvetil jo bom prijateljem, svoji rejniški družini.« Kmalu bo postal lastnik psa vodiča Šarka. Ta se že šola. Je labradorec. »Komaj čakam, da ga dobim,« se veseli Sebastjan. »Pred dvema letoma me je zbila voznica na prehodu za pešce. Nisem vas videla, mi je rekla, jaz pa njej: Jaz vas tudi ne!(smeh) Če že ne vidijo moje bele palice in mojega trebuha, bodo morda videli vsaj mojega psa. (smeh) Pa za družbo ga bom imel, najrajši na svetu imam otroke in živali, ker vračajo največ iskrene ljubezni. Otrok ne zanima, ali vidiš ali ne, zanima jih, koliko jih imaš rad.«

Modrost

Sebastjan nam polaga na srce: »Poskusite živeti svoje sanje, sledite svojim ciljem, ne ocenjujte slepih s svojega stališča. Poskusite spoznati te ljudi, jemljite jih kot enakovredne. Dajte jim priložnost. Slepim, invalidom, vsem. V vsakem od nas se skriva biser – če ga znamo najti. In videti. Gledati s srcem naj ne bo samo fraza.«

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.

Zarja št. 48
Zarja št. 48
Zarja št. 48