Mobilna verzija
00:39 26. september 2018

Diagnoza: spinalna mišična atrofija

Novice Svet24
Gabrijel Toplak/Novice Svet24
0

Starši bi želeli hčerki priskrbeti dodaten pripomoček, ki ga nujno potrebuje, morda kakšno terapijo več, prav tako pa tudi omogočiti zdravljenje z gensko terapijo v Italiji.

Žana Mihelčič, sestra Sara

Žana je zelo rada v družbi ali se igra s starejšo sestrico Saro. Foto: Osebni arhiv

Pomagate lahko že danes!

Nakažite poljuben znesek na TRR SI56 0510 0801 5311 248 (odprt pri ABanka d. d.) s kodo plačila CHAR, v referenco pa vpišite 00 in datum plačila. Nakazana sredstva bomo v celoti razdelili med predstavljene družine otrok s posebnimi potrebami.

Družina Mihelčič iz Starega trga pri Ložu ima dve hčerki. Žana, drugorojenka v družini, je stara dve leti in šest mesecev. »Ima starejšo sestrico Saro, ki je k sreči zdrava in brez nevroloških težav, medtem ko z Žano ni tako,« je sporočila njena mamica Tjaša Janež. Dodala je, da se je Žana rodila zdrava, težave so se začele nekje po četrtemu mesecu starosti, potem pa so se motnje v motoriki stopnjevale. »Okrog osmega meseca starosti deklica ni mogla več samostojno sedeti. Ko je bila stara devet mesecev, so ji postavili diagnozo spinalna mišična atrofija,« je pojasnila mamica.

IMA PRILAGOJEN VOZIČEK

Žana potrebuje veliko samoplačniških fizioterapij na domu in tudi bioenergijo obiskujejo. »Pomagajo ji tudi hidroterapije, zato smo kupili bazen in pač nismo šli na morje, ker smo tako vsej družini omogočili dopust. »Fizioterapije ji pomagajo, da ne omaga še bolj oziroma s tem upočasnjujemo njeno propadanje mišic. Sicer pa Žana lahko pove skoraj vse, ima le malo težav pri določeni izgovorjavi črk. Ne giblje pa se samostojno, zato imamo prilagojen voziček, v katerem jo prevažamo,« je še pojasnila Tjaša, ki je z njo doma in dobiva zgolj plačilo za delno izgubljeni dohodek, oče pa se dnevno vozi v službo v Ljubljano, kar pomeni, da je odsoten od doma skoraj ves dan. Mamica pravi, da je nega Žane veliko zahtevnejša kot nega zdravega otroka. Že zjutraj morajo izvesti respiratorno fizioterapijo in vaje za dihanje, pripraviti zdravila in zajtrk. »Posebne diete nima. Hranim jo sama s spasirano hrano in vedno pazimo, da ni preveč kalorična, saj se ne giblje. Dopoldne jo damo v stojko za kakšnih 45 minut, prav tako tudi popoldne po počitku. Večkrat dnevno po 20 minut tudi telovadiva, priznam pa, da v času počitnic starejše hčerke ne tako pogosto, saj se moram posvečati tudi njej,« je iskrena Tjaša.

Pošljite SMS z vsebino KROG5 na 1919 in družinam otrok s posebnimi potrebami boste podarili 5 EUR.

FIZIOTERAPIJA ZA OHRANITEV MIŠIC

Za fizioterapije na domu odštejejo mesečno 350 evrov, večkrat mesečno pa se nanje tudi vozijo. In četudi je spinalna mišična atrofija neozdravljiva, Žana od marca lani prejema posebno terapijo, ki ji zelo pomaga. »Fizioterapije ji pomagajo v tolikšni meri, da ne propadejo mišice. Naši načrti pa so, da bi ji lahko kupili pripomoček, ki ga nujno potrebuje, morda kakšno terapijo več. Želeli bi ji omogočiti tudi zdravljenje z gensko terapijo v Italiji,« je sklenila Tjaša.

Značke: bolezen , atrofija

Vaš prispevek