Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.

Domneve, da je avtist – zaradi značilnega vedenja, ki se je začelo že v njegovih najzgodnejših letih –, so strokovnjaki kasneje tudi uradno potrdili. »Takrat sem si obljubila, da avtizem ne bo uničil našega življenja.« Življenje jo je naučilo, da se samo od sebe nič ne zgodi, rezultati so samo, če delaš in se ne ustaviš. In niso se ustavili! Po petih letih garanja in pomoči otroku tako fizično kot tudi duševno in psihološko, pri čemer so stroški njihovega življenjskega izziva v vsem tem času nanesli okoli 60.000 evrov (nekaj prihrankov, nekaj kredita, pomoč staršev in donacija Mladinskega centra Medvode – sekcije Ars Humana), so v ciljni ravnini. Jakob je fantek, katerega globoki pogled, poln miline, topline in modrosti, zgane nekaj v tvojem srcu. In je fantek, ki danes živi povsem normalno, v ljubeči družini z veliko prijatelji! »Naša krila danes niso več polomljena in optimistično gledamo v prihodnost,« pravi njegova mamica. Pa ni bilo vedno tako!

Nekoč čebljavi deček je utihnil

Do fantkovega prvega leta starši niso opazili, da bi bil kaj drugačen. Veliko je jokal, spal je sicer res bolj malo, je pa precej čebljal, izgovarjal prve besede, mahal v pozdrav in bil vesel družbe. Marjeta je sicer opažala nekakšne tike v spanju med četrtim in devetim mesecem. »Zgodilo se je, da se je nenadoma zbudil, zavil s široko odprtimi očmi, se zakrčil in začel tresti. To je trajalo približno pol minute, potem pa popustilo. Pa jokal je veliko.« Po cepljenju pri štirinajstih mesecih pa so se začele večje spremembe. »Po nekaj dneh smo opazili, da se ni več odzival na svoje ime, ni nas več pogledal v oči. Ko smo ga dva meseca kasneje cepili še proti klopnemu meningitisu, se je že eno uro kasneje začel držati za glavo in neutolažljivo jokati.« V ambulanti so jo potolažili, da je to normalno. »Nekaj dni kasneje smo ugotovili tudi, da mu je zraslo čelo, postal je begav, ni se odzival na naše klice, metal se je po tleh in butal z glavo ob tla, ni se več hotel crkljati, izogibal se je objemom, postal je sam sebi dovolj. Nekoč čebljav deček je utihnil. Spremembe so se začele kazati tudi na zunaj – njegova polt je postala zelenkasta, pod očmi je dobil temne kolobarje, ponoči se je kar naprej zbujal in bil zaradi tega utrujen, spati pa spet ni mogel, bil je brez energije. To naenkrat ni bil več otrok, kakršnega smo poznali. Peljali smo ga k pediatru, v razvojno ambulanto, k psihologu, pa so mi dejali vedno enako – gospa, malo še počakajte, zakasnel govor, težaven temperament …«

Vztrajno iskanje odgovorov

Z Jakobovim očkom Jernejem se s tem nista mogla sprijazniti, zato sta odgovore iskala naprej. »Ko je bil star tri leta, smo šli samoplačniško na diagnostiko, in ta je potrdila, da ima avtistično motnjo.« Uradno diagnozo so dobili šele pri Jakobovih petih letih (spektroavtistična motnja in zmerna motnja v govornem razvoju). A ker je čas, še posebej pri tako majhnih otrocih, zelo pomemben, nista čakala uradne diagnoze. »Občutek sva imela, da v Sloveniji ni nikogar, ki bi nam mogel resnično pomagati, in da se bova morala s tem spopasti sama. Po vztrajnem brskanju po internetu in knjigah sem v knjigi Znanost o vzgoji Margot Sunderland zasledila informacijo o centru Mifne v Izraelu, kjer izvajajo igralne terapije za otroke z avtizmom in njihove družine. Ker so sprejemali samo otroke do dveh let, so nam posredovali kontakt Sinziane Burcea – romunske strokovnjakinje, ki se je pri njih učila, kasneje pa odprla svoj center v Romuniji. Sinziana, sicer tudi klinična psihologinja, pa nam je bila pripravljena prisluhniti in pomagati.«

avtist jakob2
Šimen Zupančič
Jakob je zelo ljubeč do vseh ljudi, še posebej do sestrice Ajde.

Učinkovita igralna terapija

Odločili so se poskusiti. »Za en mesec smo se odpravili v Romunijo. Več kot nekaj tisoč evrov nismo imeli izgubiti. Ker ni bilo posluha doma, nismo hoteli sedeti križem rok in izgubljati dragocenega časa, ko je še mogoče kaj spremeniti.« S sabo so povabili prostovoljko, tedaj še absolventko psihologije, danes pa diplomirano psihologinjo, ki jim še vedno pomaga. »Takoj, ko smo prišli, sem začutila, da bodo Jakobu znali pomagati. Poleg tega so še nas naučili terapije, da smo mu znali pomagati, ko smo se vrnili domov. Terapija je trajala tri tedne, osem ur na dan, vsak dan. Medtem ko je Jakob preživljal dneve v terapevtski sobi, smo mi trije spremljali dogajanje skozi enosmerno ogledalo, se učili na zgledu in imeli konzultacije s terapevti.«

Po prihodu v Slovenijo pa so s terapijami nadaljevali doma. »Jakoba smo vzeli iz vrtca. Tako smo prvih šest mesecev terapije izvajali vsak dan po pet do šest ur z našo psihologinjo in dvanajstimi prostovoljci, ki sem jih priučila. Potem smo Jakoba spet vključili v vrtec, in tam so dejali, da je sprememba očitna. Začel je sodelovati, poslušati, razumel je pravila, rutino, se začel igrati z otroki, čeprav je imel še vedno veliko težav.« Kasneje, ko je spet hodil v vrtec, pa so terapije pod Sinzianinim vodstvom izvajali še eno leto – pol leta po dve ali tri ure na dan, naslednjih šest mesecev pa trikrat po dve uri na teden. Vseskozi so pisali dnevnik in o spremembah poročali v Romunijo, da so dobili nove napotke in nasvete. »To je bil zelo zanimiv čas mojega življenja – blazno naporen, pa vseeno prežet z upanjem in dvomi, ali bo sploh uspelo, ker nisem poznala nikogar, ki bi se česa takega lotil. Ampak mene je gnal trden cilj, da bom živela normalno, kot vse družine, in da bo moj otrok v redu. Hvala bogu za vso podporo, tudi finančno, obeh babic in dedkov, sicer ne vem, kako bi nam uspelo, pa da je bila Ajda, ki je danes že petletna deklica, najbolj priden dojenček na svetu.«

Možgani delujejo bolje v zdravem telesu

Naslednji korak je bil Jakoba vključiti v širše okolje. Prostovoljke so z njim obiskovale razne dejavnosti za otroke v njihovi okolici in ga učile znanje iz terapevtske sobe uporabljati v druženju z drugimi otroki. »Sinzianin princip je, da otrok med svojim okrevanjem dela z različnimi terapevti, da dobi čim več izkušenj. Ti otroci ne marajo sprememb, ti pa ga moraš navajati prav na to, seveda v varnem okolju.« Poleg igralnih terapij so Jakobu omogočili biomedicinske dodatke. »Naredili smo preiskave urina, blata in las v laboratorijih Great Plains, ki jih ponavljamo vsako leto. Glede na rezultate Jakob jemlje potrebne aminokisline, minerale, vitamine, prebavne encime, probiotike. Vse to omogoča njegovemu telesu in možganom podporo ter okrevanje motenih biokemičnih procesov v telesu. Dve leti je bil tudi na brezkazeinski in brezglutenski dieti, dodajali smo mu tudi naravne pripravke za zatiranje parazitov, glivic in bakterij, z jedilnika pa smo umaknili vso industrijsko predelano hrano, da smo pozdravili njegova prebavila. Testi kažejo, da se stanje v njegovem telesu bistveno izboljšuje, kar se kaže tudi v delovanju njegovih možganov.«

Preboj

Med Jakobovim petim in šestim letom so bile spremembe vidne iz dneva v dan. »Začeli smo žeti sadove svojega dela,« srečno razlaga Marjeta, po poklicu sicer socialna delavka. »Jakob se je začel igrati na ulici, samostojno preživljati prosti čas z drugimi otroki, ni ga bilo več treba kontrolirati, pokazal je nadarjenost za risanje, sestavljanje. V vrtcu je dobil krasnega učitelja, pomočnico in specialnega pedagoga, ti so ga znali usmeriti, da kmalu ni več potreboval spremljevalca in se je dobro znašel med sovrstniki v svoji skupini.«

Jakobov naslednji veliki korak v življenju je bil vstop v šolo. »Zdelo se nama je, da še ni povsem pripravljen in da bi bilo treba še nekaj ukreniti, da bo tudi tam uspešen, in tako sem se srečala z razstrupljevalnim pripravkom Rens – H (iz izvlečkov več vrst alg, o katerem smo v naši reviji že pisali v člankih Kristian ni več avtist in Zoran Dernovšek z rensom pomaga ozdraviti težke bolezni).« Spremljala je članke o avtistu Kristianu Božiču in izumitelju pripravka Rens Zoranu Dernovšku, z možem pa sta šla tudi na njegovo predavanje. Ko sta se prepričala, da je pripravek iz naravnih sestavin, brez kemičnih dodatkov, sta se pred enim letom odločila poskusiti. »Pred začetkom jemanja rensa je imel Jakob še težave, ki smo jih hoteli izboljšati. Izstopal je predvsem govor – včasih se težko izrazi, govor se mu zatika. Komunikacija z ljudmi pa je bila že v redu – zaznaval je njihovo razpoloženje, začel se je celo šaliti, opazil je potrebo po pomoči in je rad pomagal, sledil je pobudam in dajal svoje, imitiral, sodeloval.«

Čeprav se je ob jemanju rensa Jakobovo počutje za nekaj tednov malo poslabšalo, občasno je tožil, da ga boli glava ali trebušček, na kar je Dernovšek starša opozoril, pa so se že v drugem tednu začele kazati spremembe v njegovem vedenju in komunikaciji ter se iz tedna v teden stopnjevale. »Med drugim se je začel razumno vključevati v pogovore starejših, komentirati povedano, če ni razumel, je zahteval obrazložitev, postal je zadovoljen, vodljiv, brez izpadov, kakršnih smo bili vajeni včasih, in zelo prijetna družba. Začel je vrednotiti dogodke, pogovore, se zavedati svojih dolžnosti. Doživel je pravo eksplozijo slikanja vsega, kar je videl okoli sebe, medtem ko je prej risal bolj ali manj ene in iste stvari. Premagal je številne strahove. Kaže zanimanje za nove besede, za besede z dvojnimi pomeni. V vrtcu so nam povedali, da je Jakob postal srečen in vesel otrok. Vzgojitelj je celo dejal, da se mu zdi, da v ničemer več ne izstopa od drugih otrok v skupini. Pred kratkim pa smo dobili tudi rezultate testov las, ki smo jih poslali marca 2018, in kažejo, da so začele vrednosti težkih kovin v njegovem telesu močno upadati, kar kaže tudi na to, da se proces razstrupljanja z rensom približuje koncu.« 

Na plano so mu začeli celo prihajati spomini na najzgodnejše otroštvo, česar Marjeta ni mogla verjeti. Natančno ji je opisal, kako prestrašenega in osamljenega se je počutil, ko ga je prvič pripeljala v vrtec. »Nič nisem razumel, strah me je bilo in nisem mogel govoriti,« mi je dejal. »Tako sem dobila potrdilo, da se je naš trud res izplačal. Povedal mi je agonijo vsakega otroka z avtizmom, ki si jo mi napačno interpretiramo. Avtističen otrok takšne samorefleksije ne bi zmogel, zato sem prepričana, da ni več avtist. Vsi testi, ki smo jih delali prejšnjega septembra, so bili že skoraj v normalnih mejah. Vidno pa je bilo tudi pospešeno razstrupljanje telesa od težkih kovin. Po drugo mnenje smo odšli še h beograjski otroški nevropsihiatrinji dr. Milijani Selaković, in ta nam je dejala, da Jakob z avtizmom nima nobene zveze, razen nekaterih posebnosti, ki pa jih ne morejo več pripisovati avtizmu, zato je predlagala, da se znova sproži diagnostični postopek, da bi potrdili ali ovrgli obstoječo diagnozo,« je zadovoljna Marjeta.

»Ni me več strah prihodnosti, ker vem, da bo mojemu otroku uspelo, vem, da je vse mogoče. Danes imamo povsem običajno družinsko življenje, in če ne bi vedela, kaj vse smo dali skozi z našim Jakobom, ne bi znala ceniti medčloveških odnosov, običajnega družinskega življenja in veselja ob normalnem odraščanju in vzgoji svojih otrok.« Edino, kar jo še resnično skrbi, je cepljenje. »Po zakonu sem dolžna cepiti svojega otroka in tega se na smrt bojim, ker vem, da lahko cepljenje resno ogrozi njegov razvoj ter nas potisne nazaj v situacijo, v kateri smo bili pred šestimi leti,« se je razgovorila tudi o enem od vzrokov, zakaj se nam je odločila zaupati svojo zgodbo.

Zarja št. 17, 24. 4. 2018