Osvaja medalje

Nika ne ustavi niti cerebralna paraliza

Andreja Comino/Zarja
14. 1. 2017, 14.02
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 10.02
Deli članek:

14-letni Ljubljančan Nik Sejdiji je fant lepega obraza, s temnimi skodranimi lasmi in velikimi rjavimi očmi. Usta so mu raztegnjena v širok nasmeh, kot njegove vrstnike ga zanimajo številne stvari.

Šimen Zupančič
"Vesel sem, da me zaradi cerebralne paralize ne zafrkavajo, seveda pa mi ni prihranjeno kakšno drugo zbadanje."

Nik Sejdiji je z vsem srcem predan športu, pa tudi na računalniku ali na telefonu je ni stvari, ki je ne bi obvladal. Na tatamiju pa se z lahkoto spopada z nasprotniki. Od vrstnikov se Nik razlikuje po tem, da se je rodil s cerebralno paralizo. Njegovi starši nikoli niso razmišljali, česa njihov najmlajši sin ne zmore, temveč kaj lahko naredi. In zaradi tega je Nik veliki zmagovalec življenja (da dosežkov v športu niti ne štejemo).

Na vroč poletni dan, štirinajstega avgusta 2002, se je še ena ljubljanska družina razveselila dojenčka, tretjega otroka po vrsti. Toda tokrat se je fantek rodil mesec dni prezgodaj. Njegova osem in deset let starejša brata sta se ga dolgo veselila. Mamina nosečnost je potekala normalno, po porodu pa je sledil šok: »Prezgodaj rojenega Nika so mi odpeljali iz porodne sobe in ga dali v toplo posteljico. Mož je tekel za njimi, sama pa sem preživljala najgroznejšo noč v življenju. Nihče mi ni hotel povedati, kaj je narobe. Čez čas so naju odpustili iz porodnišnice. Pri treh mesecih je pediatrinja dr. Cimpermanova na sistematičnem pregledu ugotovila, da Nik ne odpira desne roke. In potem se je začelo,« se spominja Nikova mama in dodaja, da so imeli veliko srečo, da je zdravnica tako zgodaj odkrila sinovo cerebralno paralizo.

Pri takšnih otrocih namreč šteje vsak dan. Za božič so dobili posebno darilo – pisno potrjeno diagnozo. Medtem ko je Nikova mama čustvena ženska, je oče realist. Začela sta razmišljati, kako bi čim bolj pomagala sinu. Poiskala sta najboljše specialiste in ga začela voziti na vse mogoče fizioterapije, izvajali so jih tudi doma. Vključili so vso družino, tudi starejša otroka. Starši so se zavedali, da če ne bodo vključili večjih sinov, družina ne bo povezana.

Nik je shodil pozno, pri dveh letih in pol

Hoja je bila nekontrolirana, ni imel ravnotežja. Dvakrat na mesec so bili na urgenci, saj je velikokrat padel in si razbil arkado, zato je bilo potrebno šivanje. Sprva je začel poganjati pedale ortopedskega tricikla, pri osmih letih pa je prvič sedel na kolo. Obiskoval je razvojni oddelek vrtca, imel je pomoč fizioterapevta.

»Največ težav ima z matematiko, fiziko, kemijo in biologijo – pri predmetih, ki zahtevajo predstavo in logično razmišljanje.«

Velika prelomnica je bila vstop v šolo: iz skupine šestih otrok je odšel med 24 učencev. Moral se je navaditi novega reda in tempa. Z veliko podporo učiteljev nižje stopnje, ki so razumeli, da Nik lahko do določenih ciljev pride tudi na drugačen način, je uspešno premagoval vse težave v zvezi z učnim načrtom. Ko pa so se zahteve povečale, so se začeli kazati Nikovi primanjkljaji. »Največ težav ima z matematiko, fiziko, kemijo in biologijo – pri predmetih, ki zahtevajo predstavo in logično razmišljanje. To mu povzroča težave, ki jih precej dobro odpravljamo z individualnim učnim načrtom na OŠ Trnovo. Drugi predmeti mu gredo dobro; ima ocene med tri in štiri,« je ponosna mama.

Rojen za nastopanje

Starši poskušajo razviti čim več Nikovih talentov. »Dve leti sem obiskoval Dramsko šolo Barice Blenkuš, v kateri sem zelo užival. Sicer pa že od malega nastopam, saj se rad veliko pogovarjam in govorim. Nastopil sem celo v reklamah, denimo v tisti finski za ozaveščanje proti alkoholizmu. Z mamo sva bila po naključju pred Maximarketom, kjer so snemali reklamo z nogometaši, pa so me povabili poleg. Nastopil sem v dokumentarcu Moje telo in bil v oddaji Infodrom TV Slovenija. Posebno pa sem se razveselil povabila na maraton Pozitivne psihologije, ki je bil nedavno v Cankarjevem domu, tam sem občinstvu predstavil svojo drugačnost in osebnost,« je povedal Nik in hitro navrgel, da nima nobene treme pred govorjenjem v javnosti. V nasprotju s številnimi njegovimi vrstniki, pa tudi številnimi odraslimi se ne ustraši ne mikrofona ne kamere. Zato ni čudno, da si želi še čim več takšnih izzivov.

»Ko sem bil majhen, sem iskal krivce okoli sebe, zdaj pa vem, da to ne pomaga.«

»Mama in oče sta mi vedno postavljala višje cilje, kot sem jih zmogel. Zdravniki so jima namreč dejali, naj se pripravita, da bom prej ali slej na vozičku. Nista se vdala, temveč sta se trudila, da bi čim prej shodil in bi bil čim samostojnejši. Sproti ugotavljamo, kaj je dobro zame. Postavimo si višji cilj, nato pa ugotavljamo, koliko zmorem. Kdaj sem še malo obremenjen s svojo diagnozo cerebralna paraliza in jezen, ker jo imam. Včasih sem jezo izražal tako, da sem z glavo udarjal ob zid. Ko sem bil majhen, sem iskal krivce okoli sebe, zdaj pa vem, da to ne pomaga,« pripoveduje mladenič, ki je zaradi svoje bolezni dozorel pred vrstniki.

Prvo leto je hodil v šolo v spremstvu brata, zdaj pa že dolgo hodi iz Šiške v Trnovo sam, z avtobusom. 

Ob vpisu v šolo se starši niso strinjali s strokovnjaki, ki so predlagali vpis v CIRIUS Kamnik. To bi namreč pomenilo, da bi Nik preživel več kot deset ur zdoma, starši pa so želeli, da sinovi odraščajo skupaj. Ker sta starejša otroka obiskovala OŠ Trnovo in so poznali učitelje, svetovalno službo in ravnateljico, se jim je zdelo, da bi bila to primerna šola za Nika. Prvo leto je hodil v šolo v spremstvu brata, zdaj pa že dolgo hodi iz Šiške v Trnovo sam, z avtobusom. V njegovem devetem razredu so zdaj tipični najstniki, ki se včasih sprejo, fantje se družijo s fanti, punce s puncami, on pa se edini druži z vsemi. »Počutim se v redu, sošolci so me lepo sprejeli, pomagajo mi, veliko pa so delali tudi s starši. Pomagalo je, da smo bili odkriti. Na roditeljskih sestankih so imeli posebej uro s starši, ko so se pogovarjali o meni. Vesel sem, da me zaradi cerebralne paralize ne zafrkavajo, seveda pa mi ni prihranjeno kakšno drugo zbadanje. Ne maram pa svojih sošolcev poslušati, ko tarnajo. Ko to počnejo, se obrnem stran in smejem, sicer pa se delam, da jih poslušam. Naj poskušajo obuti moje čevlje, pa bodo videli!« je iskren mladenič, ki so ga starši od malega učili samostojnosti.

Družinsko življenje je bilo v njegovih prvih letih kar precej prilagojeno njegovi bolezni – bili so privrženci kampiranja v šotoru in prikolici, pa so nekaj let hodili na dopust v apartma, kjer je bilo bolj udobno. Ravno tako nekaj časa niso hodili v hribe, se vozili s kolesom ... »Potovali pa smo, in to ves čas. Jaz zelo rad potujem. Bil sem v Nemčiji, na Nizozemskem, v Italiji, Tuniziji, na Hrvaškem ...« našteva.

Zapolnjeni dnevi

Mladeničevi dnevi so zapolnjeni s šolo, treningi in fizioterapijami ter z občasnimi zdravniškimi pregledi. Pridružil se je treningom fundacije Alena Kobilice Vidim cilj, kamor hodi plavat za sproščanje, navrže že skoraj moško. Plava dvakrat na teden in trikrat na teden trenira karate, kar se odraža tudi v rezultatih na različnih tekmovanjih v plavanju, kjer je prav tako kot na tekmovanjih v karateju osvojil že vrsto odličij.

Mama mu sicer trenutno gre malo na živce, brata, ki že delata, pa sta v redu.

Naučil se je smučati, jahati (kar je zelo dobro za njegove kolke), zelo rad kolesari. Sicer pa je tipičen najstnik. Starši so precej strogi glede računalnika (vsi trije otroci so si za potrebe šole delili enega, s čimer so se učili tudi dogovarjanja, načrtovanja in prilagajanja), zelo pa ga zanima snemanje filmčkov za Youtube. »Rad bi naredil svoj kanal,« pravi Nik, ki se glede na to, da je najstnik, prav dobro razume z domačimi. Mama mu sicer trenutno gre malo na živce, brata, ki že delata, pa sta v redu. »Odselila sta se decembra lani, pa se veliko obiskujemo. Kadar sem pri njiju, igramo igrice in delamo filme,« je povedal Nik in dodal, da njegov vsakdanjik kljub bolezni ni preveč drugačen od dneva njegovih vrstnikov.

»Vsakdanjih bolečin na srečo nimam, le kadar sem preobremenjen, me boli desna noga, ki je malo krajša, pa tudi mišice na njej niso tako raztegnjene. Imel sem grozne glavobole, ki so prešli v epilepsijo, to pa odpravljam z zdravili,« je povedal, mama pa je dodala, da je imel lani decembra hud epileptični napad. Šestnajst ur je bil v komi, zgodila se je zdravniška napaka. Ker mu nikakor niso mogli zaustaviti napada, so mu dali preveliko dozo uspavala. To je bil nov šok za vso družino. Starši več kot mesec dni niso spali, saj so ga ponoči hodili nadzorovat, če bi se mu morda ponovil napad. Na srečo se to ni zgodilo in strahovi so zbledeli.

Pojavile pa so se druge težave: 

»Želim si samo igrati, poleg tega me ne zanima nič. Igral bi v kakšnem filmu ali nanizanki.«

»Kar precej odločni smo morali biti tudi na Centru za otroke in mladostnike, kjer so strokovnjaki zahtevali, naj ga prešolamo v Zavod Janeza Levca. En dan sem ga peljala tja k pouku, pa mu ni bilo všeč. Ko so na šoli izvedeli, da razmišljamo o možnostih prešolanja, so bili zgroženi, da smo sploh razmišljali o tem. Zdaj je vse v redu in kmalu bo tudi on odšel v srednjo šolo,« je povedala mama. Nik pa kot njegovi vrstniki počasi razmišlja, kaj bo počel, ko bo odrastel. »Želim si samo igrati, poleg tega me ne zanima nič. Igral bi v kakšnem filmu ali nanizanki. Zato zdaj hodim na retoriko, da malo izpilim tudi to. Sodeloval sem tudi v šolskem parlamentu,« ponosno pove fant tisočerih talentov.

V Cankarjevem domu je bil zelo vesel, da je imel čast biti gost ob Darku Đuriću, s katerim se poznata s tekmovanj v plavanju. »Izzval me je, naj še bolj treniram karate, da bom šel čez štiri leta na paraolimpijske igre. To bi bil izziv in pol!« pravi Nik, ki ga punce (trenutno še) ne zanimajo. Poleg Darka je spoznal še nekaj drugih znanih obrazov: Lucijo Ćirović, Žana Koširja, Alena Kobilico, Gala Jakiča, Filipa Flisarja, Borisa Kobala, Vida Valiča, Alojza Sveteta ... »Moja velika želja je, da bi se nekoč v studiu pridružil Denisu Avdiću,« je Nik razkril svojo vročo željo in dodal, da je ni stvari, ki se je ne bi upal poskusiti. Nekaj časa ga je bilo strah višine, pa imajo zdaj s starši projekt obiskovanja visokih zgradb.

Poleti supa, k čemur ga je spodbudila mama, ker je to dobro za ravnotežje. Sicer pa na Youtubu gleda vloge, želi si, da bi tudi sam ustvarjal kakšnega. Med svoje talente pa prišteva še odličen posluh in smisel za tuje jezike: obvlada angleško in se uči tudi nemško. Za »cerebralce« je značilno, da znajo dobro peti in govoriti tuje jezike. V tem šolskem letu se je začel učiti še igranja kitare. »Edino pohvalo se bo moral še naučiti prenesti. Zdaj mu postane pošteno nerodno, ko ga kdo pohvali. In ima ga za kaj,« je bila zadovoljna njegova mama, Nik pa se je za konec le skromno nasmehnil.